Solo sé que no sé nada.

Como en todas las reglas siempre hay excepciones, para empezar este proyecto que con tanta ilusión comienza quiero presentaros a un padre, mi compañero de viaje desde hace muchos años, alguien muy especial que a pesar de muchas dificultades que hemos vivido siempre ha triunfado nuestro amor.

Un padre dispuesto a hacer todo lo que haga falta por sacar adelante a Lucía y también a Marcos, un padre de verdad.

Os dejo con él y animo también a otros padres a que nos cuenten su experiencia.

Muchas gracias.

“Solo sé que no sé nada”

De esta frase partió Descartes para empezar a demostrar la existencia de Dios. Y de aquí debería haber partido yo para aprender lo que es el autismo, “eso” que le sucedía a mi hija Lucía, de repente a los 18 meses.

Yo no sospechaba nada, solo me preocupó mi amigo Santi diciéndome que algo no iba como debía. De repente, no teníamos un diagnóstico pero sí nos dijeron que autismo era una posibilidad que encajaba mucho.

Yo, no es que no supiera nada de autismo, es que lo poco que sabía era bastante erróneo. Solo conocía esas etiquetas , esa “fama” que tenían las personas con autismo. Que no quieren relacionarse, que están en su mundo, que no hablan o que no sienten. Nadie piensa que una persona que cojea no quiere andar bien. Pues sobre el autismo, la “fama” que existe es que las cosas en las que hay dificultades solo hay deseo de aislamiento, de silencio… Por eso fue tan importante desprenderse de todos los prejuicios rápidamente para poder conocer mejor las necesidades de Lucía, para que empezara a haber una comunicación real.

Vaciar la mente de prejuicios y llenarla de trucos que funcionaran. Aprender sobre Lucía más que sobre autismo, partiendo de los métodos que vienen funcionando en el autismo y usando los que resultaban bien, cambiando algunos y descartando los que con Lucía no producían avances.

No se sabe lo que es el autismo, hay tantos “autismos” como personas con autismo pero si se trabaja siempre hay avances. Casi siempre menores porque la expectativa de un padre no es realista, no es fácil aceptar que vayan a costar tanto trabajo cosas tan básicas. El mundo lo tenemos preparado para que aprendamos rápidamente “los normales”, la mayoría, y ya veremos qué vamos haciendo con las “excepciones”.

Pero si te agarras a esos avances, aprendes a relacionarte con tu hija intentando comprenderla tanto como ella hace continuamente con todo, te armas de paciencia, cedes y exiges las satisfacciones son impagables.

Hay que desprenderse de la etiquetas, mi hija sí entiende si encuentro la manera de explicarle, si le doy los apoyos que precisa. Si a mí me hablas en chino tampoco te entiendo pero a mí nadie me habla en chino. Si comprende el orden de las cosas, si practica con la agenda, si le doy apoyo visual, si disfruta de ir a baile, si alguien tiene paciencia para insistir en la coreografía, si se le explica como ella entiende y no de la manera general.

Lucía tiene los mismos derechos que los demás, no merece fracasar simplemente porque está en un colegio, en un sociedad, en un grupo de compañeros que hablan en chino.

Afortunadamente casi siempre hemos dado con las personas ideales (Ana y muchas otras), siempre nos han asesorado excelentemente (Atención Temprana y FAD) y nosotros nos hemos dejado guiar. Y ahí seguimos caminando, aprendiendo, luchando y disfrutando de querer y ser queridos por alguien que tiene eso que llaman autismo y que yo no sé lo que es.

Te quiero, Lucía.

Rubén Redondo, padre de Lucía, diagnosticada de autismo a los 18 meses.

Proyecto “Madres”

Madres de aquí, madres de allí, madres de todo el mundo unidas para dar visibilidad a la diversidad funcional.
Madres que tienen una opinión, madres que tienen otro punto de vista, madres que nos cuentan su experiencia, madres que nos cuentan sus preocupaciones, madres que nos cuentan como es su día a día, madres que nos cuentan su pasado, madres que nos cuentan sus expectativas de futuro.
Madres que acaban de empezar, madres que tienen un largo recorrido, madres que tienen proyectos, madres que no los tienen pero que tienen voz.
Madres que tienen sueños, madres que tienen esperanza, madres que creen en la inclusión, madres que es difícil creer en ella…
Madres… todas coinciden en una cosa, un día alguien les diagnosticó “algo” a su hijo/a.
He decidido empezar con un proyecto nuevo, se trata de recoger experiencias de madres con hijos con algun tipo de “dis-capacidad”.
Me sirve cualquier madre: Autismo, Síndrome de Dowm, Síndromes raros, etc, etc, etc
Quien quiera participar le ofrezco mi blog para dar vida a sus pensamientos, experiencias, ilusiones, desmontando falsos mitos, etc.
Empieza ya, quien quiera participar que envíe su relato a lahabitaciondelucia@hotmail.com y será publicado.
Os animo a participar, seguro que es muy interesante todo lo que podemos aprender unos de otros.

¡Tenemos mucho que contar!
Muchas gracias.