MUJERES, MADRES …

Llevo tiempo pensando cómo expresar mi fascinación por las mujeres, madres infatigables, valerosas, capaces, valientes, fuertes, sensibles… que día a día luchan por sacar adelante a sus hijos. Mujeres “madrefieras” como definió nuestro añorado Vicente Valero a este ejército al que injustamente nuestra sociedad y nuestros políticos ha maltratado: quitando el derecho a cotizar a la Seguridad Social a través de los cuidados de las personas que necesitan ayuda y conviven en la familia, teniendo dificultad para acceder a puestos directivos en las empresas, desigualdad salarial por el mismo trabajo que los hombres… Una deuda que tenemos que reconocer y devolver como sociedad pues la tarea que desarrolláis además de necesaria es de incalculable valor.

Nacho Calderón en una de sus ponencias

Nosotros, vuestros compañeros de viaje, en esta fantástica empresa que es la crianza y educación de nuestros hijos os damos apoyo aunque casi siempre insuficiente pues lleváis la mayor parte del trabajo. Muchas sabéis de nuestra colaboración y compromiso en el día a día aunque seamos parcos en palabras y reacios a expresar nuestras emociones. Creo también que sabéis de nuestra admiración hacia vosotras aunque algunas veces os sintáis incomprendidas pues aunque seamos diferentes nos podemos y debemos, si queremos, complementar muy bien.

Particularmente quiero rendir mi más sincero reconocimiento a una mujer por la que siento un asombro sin límites por ser la mujer, madre y compañera con la que camino hace más de 30 años. Firme como una roca me sirve de anclaje cuando la tempestad arrecia y parece que todo está perdido. Con su ayuda, constancia, aliento, compromiso… hemos salido delante de situaciones muy complicadas que hemos tenido que gestionar juntos y me ha dado el empuje necesario para no desfallecer en momentos difíciles. Sin ella todo lo que hemos realizado juntos sería imposible. Gracias compañera por tu paciencia casi infinita, por anclarme a la realidad del día a día, por tu firmeza cuando dudo, por ser la madre de nuestros hijos y por los días futuros que nos quedan por compartir. Gracias mujeres, madres… , gracias Lucía.

Alejandro Calleja, padre de Rubén, diagnosticado de Síndrome de Down.

Un hilo conductor de historias de cariño

Un noche oscura, la más que puedo recordar, intentado hacer pie en un mar de lágrimas, una voz a través de una pantalla me invitó a iniciar un viaje subida en el vagón de una montaña rusa, esa voz me hizo pensar que en este camino lleno de altibajos no estaba sola y sin conocerla la sentí cerca.

De la misma forma y a través de la misma pantalla se han ido sucediendo historias que han ido enriqueciendo mi mundo…

Unas palabras con poder en forma de textos iniciaron la transformación de mi pensamiento, porque hablaban de un mundo donde todos somos capaces.

Aprendí que para hacer grandes cosas no hace falta volar que basta construir tu habitación en el mundo para sentirte seguro y no dejar de caminar.

Que hay tribus que saben encontrar los tesoros ocultos de las personas, tesoros que están dentro de cada uno y que para llegar a ellos es necesario creer en la magia.

Que la tecnología puede ser un arma muy poderosa, y que en ella está parte de la clave de una nueva enseñanza.

Que sin lucha no hay nada, que “la realidad no está hecha si no que la hacemos” una nueva realidad que debemos construir entre todos…

Que la educación es la base de todo cambio, que los profesores tienen la llave maestra, las hadas existen, los músicos nacen y se hacen, que el lenguaje puede tomar muchas formas, que no vivimos siempre en el margen, y que aunque hay personas que no llegan a seguir nuestro ritmo otras llegan que nos hacen avanzar más rápido con su ejemplo, que la diversidad es todo y está en todo, nos envuelve nos construye y nos transforma.

Personas que encarnan esas historias que me han ayudado a construirlas y que lo siguen haciendo cada día, y sin estar presentes todo el tiempo… las siento cerca.

Gracias Héctor porque tu condición ha llenado mi vida de momentos inolvidables… y un día entendí que tu silencio y mi silencio son un idioma.

En mi camino por la diversidad he descubierto un mundo donde todo es posible…

Paula Verde Francisco, mamá de Héctor, diagnosticado de autismo.

http://objetivovisibilizandoelautismo.com/pv/

La luz del sol

Había sido un final complicado de tu estancia en mi tripa: no crecías, no dejabas de moverte, mi estómago parecía tener vida propia… el médico decidió que era hora de salir y hacer tu aparición estrella. 

Se nos adelantó Jimena porque su corazón hacía cosas raras. Tú esperando tranquila en la tripa, Alvarito esperando detrás nuestra a salir de su mamá… por fin entramos en quirófano, y en un rato te escuché llorar. Fue un lloro atronador, que se escuchó en media planta del hospital, unas lágrimas llenas de vida y de ilusión.

 

Me enseñaron tu cabecita y no vi más que un ratoncito. Eras pequeña, pero no pude ver tu cromosoma extra. Podía ser que me cegara la anestesia, o la alegría de verte, o quizás la evidencia de esas fotos tan bonitas que veía cada día que pasaba por la plaza de la independencia, en la que muchos niños con Síndrome de Down se mostraban felices y frases preciosas servían de pie de foto mostrando lo que sus familias decían de ellos.

 

Salí y vi a papá contento, a los abuelos felices – todos los abuelos, los sevillanos y los madrileños – y se hizo la noche…

 

Me desperté feliz, sabiendo que estabas conmigo, en incubadora pero con nosotros, como siempre habíamos deseado. Papá me llamó y no sabía que decirme. Llegué a pensar que no habías sobrevivido al parto, que esa visión de ti pequeñita, con la lenguita fuera, se había ido tal y como había venido. Tu papá me sacó pronto de tan horrendo pensamiento.

 

– Silvia está viva pero sospechan que tiene Síndrome de Down

 

La pena me embriagó pero no dejé que me superara. Podemos con esto, podemos salir adelante… es lo único que decía mi cabeza. Y verte. Era lo único que quería en la vida. Olvidé que hacía menos de 15 horas que me había practicado una cesárea y fui a ver a mi ratoncito… y ahí estabas, bañada por el sol de agosto de Madrid.

 

Caí en la oscuridad tras unos meses de seguir adelante, escuchando el diagnóstico pero asumiéndolo de manera compleja. Tu papá siempre ha sido mucho más cuerdo que yo en estas situaciones, él sabe procesar los duelos y transformarlos en aprendizajes y desde muy pronto abrazó tu singularidad. Yo tardé un poquito más.

 

Han pasado cinco años y sigues siendo una ratoncita bañada por el sol madrileño. Te ilumina tus rubios cabellos, tus ojos verdes irisados, y esa sonrisa que has heredado de tu papá. Eres una preciosa niña que sabe cómo relacionarse con el entorno, sociable y hermosa en tu humanidad. También muy cabezota, como todos me dicen cuando ven tus rasgos y recuerdan “yo tengo un primo que es igual que ella”, pero esto sabemos que es imposible porque cada ser humano es único e irremplazable.

 

Has aprendido – y lo que te queda por aprender – a ser Silvia, en toda tu plenitud e inmensidad. A mi me costó mucho asumir(no sabes cuánto) que yo no defino quién eres o vas a ser, solo tú recorrerás ese camino.

 

Pero no lo recorres sola, tu familia siempre estará a tu lado. Como ese sol madrileño de agosto que te acogió desde el minuto uno. Como esa luz que desprendes por cada uno de tus poros.

  
Ana Neira, madre de Silvia, diagnosticada de Síndrome de Down.
https://lapequenasilvia.com/

Por los que vendrán

Hace 40 años las personas con diversidad funcional eran escondidas, no se les permitía ser bien vistos, no tenían derecho a nada, en definitiva  no se les dejaba ser incluidos en nuestra sociedad, no se les dejaba ser personas.

Los supuestamente “normales” se desentendieron de ellos y quisieron construir un mundo  excluyente y lleno de barreras.

Mucho de lo que hoy tenemos se lo debemos a esas familias que lucharon por cambiar esto, hoy os presento a una de ellas, tenemos que seguir luchando para y por los derechos de nuestros hijos…y de los hijos de nuestros hijos, por los que vendrán.

Muchas gracias Geli por compartirnos tu experiencia.

“Las vicisitudes que tanto Tono como su padre y yo tuvimos que pasar hace 40 años”

En la madrugada del 31/07/1975 nació nuestro hijo, fue un acontecimiento feliz, a su padre y a mí se nos caía la baba mirándole, por fin ya teníamos a nuestro deseado bebe con nosotros, pero las expectativas que teníamos para el poco a poco se fueron tornando grises, cuando supimos que tenía una discapacidad mental. Al principio estábamos confusos pero intentando llevar la situación de la mejor manera posible, con el transcurso del tiempo nos dimos cuenta que nos tendríamos que enfrentar a muchas a muchas vicisitudes, salvar muchos obstáculos y nos dimos cuenta que la sociedad margina y emplea una condescendencia que para nada nos gustaba.

Desde los tres años comenzamos con psicólogos, logopedas, psicomotricidad y todo lo que era beneficioso para él. Cuando llegó la hora de escolarizarlo todo fueron problemas e inconvenientes, llegando al punto de lo llevaba al colegio y no pasaba ni una hora, cuando el conserje del colegio acatando las órdenes dadas desde dirección lo traía de vuelta para casa, con mil excusas peregrinas te despachaban cuando ibas a preguntar el porqué de su proceder. Te decía no es nada personal, es que entretiene a los demás alumnos, pensamos que debería de ir a otro colegio etc. La segunda vez que lo trajeron a decidimos ir al ministerio de educación a exponer el tema y a decir que donde estaba la integración de la que tanto hablaban. La solución que dieron era crear un aula de apoyo en la que Tono estuviera una hora y media y después pasara a la clase normal. 

Yo me canse de llevarlo a una hora al colegio, y al día siguiente cambiaban el horario y problemas uno tras otro, lo que querían era que tirara la toalla y me rindiera ante la primera de cambio….¡¡Que poco me conocían!! Ante las adversidades me crezco y más y por mí hijo, como si tenía que andar todo el día en la calle.

Como padres de Tono hemos luchado todo lo habido y por haber para que dentro de las limitaciones…no de Tono, si no las que la sociedad nos pretendía poner….no lo consiguieran al menos fácilmente y así Tono comenzó su integración parcial.

Iba al colegio, a la piscina, a karate, a manualidades, a música y teatro, a atletismo, no quedo nada a lo que no lo apuntáramos. Con el tiempo fue a Special Olympics y al menos participo en los eventos según sus posibilidades. 

En todas las actividades mencionadas también hubo de todo, alegrías, compañerismo pero también me di cuenta que siempre había alguien que se extrañaba de que Tono participara en según qué eventos, en una ocasión una madre me dijo…Ah!! Tono también viene….por supuesto, igual que tu hijo le conteste. Qué triste es que entre los mismos padres haya ese atisbo de marginación.

Tono como veía que sus primos hacían la comunión, me dijo que él también la quería hacer. Su padre y yo habíamos pensado que cuando él comprendiera más las cosas si la quería hacer siempre estaba a tiempo, pero él me dijo una noche: Mamá y yo cuando hago la comunión? …le respondí tú la quieres hacer? y me dijo sí, pues si ese es tu deseo la harás.

La sorpresa vino cuando me enteré que el párroco de la parroquia a la que pertenecíamos, no estaba por la labor, ya que decía que estos niños al no saber leer no podían aprender el catecismo y por lo tanto no había comunión.

Para no alargarme os diré que otro sacerdote, de otra parroquia vecina, y que era un sacerdote de verdad, por su humanidad, por su empatía y tantas virtudes que poseía me dijo: Estos niños son ángeles, son los más puros e inocentes, en ellos no hay maldad, no necesitan saber el catecismo para comulgar y yo os dijo que para Tono celebraremos su primera comunión en la Ermita de La Luz.

Para Tono fue un día muy especial y nos emocionó a todos los que acudimos, (Esto daría para escribir otra historia) como decía nos emocionó a los presentes porque cuando Gumersindo, que así se llamaba el sacerdote (ya falleció) le dio la comunión, a Tono se le llenaron los ojos de lágrimas y el sacerdote conmovido por su emoción nos dijo: Que no me diga nadie que Tono no merecía la comunión, con sus lágrimas ya nos demuestra todo.

Aquí queda un poco resumida mi convivencia con la discapacidad durante cuarenta años. Las cosas van cambiando, pero todavía queda mucho por hacer, es un camino lleno de dificultades, sería muy conveniente que en los colegios dieran charlas y les mostraran a los niños que los que son diferentes también sienten y padecen y no les gusta ser rechazados.

En la actualidad Tono va a un C.A.I (Centro de Apoyo por la Integración) entra a las diez y sale a las cinco de la tarde, va a la piscina dos días a la semana y viene a casa una profesora a darle clase.

También sale con voluntarios de Cruz Roja los sábados, los llevan a merendar, al cine etc. Y con la asociación A.T.E.A.M se va algunos fines de semana a lo que ellos llaman salida respiro, que está pensado para que los padres o cuidadores tengan un poco de descanso. También los llevan una vez al año de vacaciones.
 

Geli Menéndez Muñiz, madre de Tono,  Encefalopatia moderada de etología no filiada y con rasgos en común con el autismo. Una psicóloga nos dijo: Tiene rasgos autistas, pero moderados.Yo ahora después de tantos años pienso que lo que tiene Tono es un autismo sea cual sea su grado.

   
 

 

FAMILIAS INCLUSIVAS Y DIVERSAS: de la resiliencia a la acción

Un honor para mí presentar a esta familia:

  Hace unos días me invitó a participar Belén Jurado en el Proyecto Madres de su blog “La habitación de Lucía”. Para nuestra familia y para mí en particular es un honor poder participar en este Proyecto.

  Quisiera reflejar el papel fundamental que tenemos las familias en todo este proceso de la diversidad, papel que generalmente se nos quiere hurtar o en el mejor de los casos silenciar por parte de la administración con sus políticos y funcionarios públicos, el ninguneo real al que nos vemos sometidos las familias es ilegal e inhumano pues en todas las leyes y normas se nos reconoce como actores fundamentales y esenciales de esta sociedad. ¿Por qué se nos maltrata de esta manera?, ¿por qué se nos desprecia?, ¿por qué se nos quiere presentar como delincuentes y personas peligrosas?, ¿por qué … ?. La única respuesta que he encontrado a través de nuestra experiencia es porque defendemos y luchamos por los derechos y la dignidad de nuestros hijos y a través de esta lucha defendemos también nuestro derecho y nuestra dignidad como padres.

  
  Esta es una lucha muy desigual, implacable, titánica y en muchas ocasiones descorazonadora pero que tiene la increíble recompensa de levantarte todos los días y poder mirarte al espejo con tu dignidad intacta. Vivimos en una sociedad donde impera el miedo que nos hace esclavos, el qué dirán, el postureo … Siempre tendré que agradecer a Rubén por haberme enseñado a ser libre, a no desfallecer, a nadar contracorriente y a no importarme el qué dirán.

  Administración, funcionarios, profesionales… en demasiadas ocasiones nos ven a las familias como un problema cuando sólo queremos participar activamente en la educación y el desarrollo social de nuestros hijos como es nuestro deber y nuestro derecho.

  Hay demasiados congresos sólo para profesionales, demasiadas reuniones sólo para familias, demasiadas barreras, demasiados muros. Divide y vencerás. Si todos reconocemos que buscamos lo mejor para nuestros hijos lo debemos hacer juntos respetando siempre las decisiones informadas de las familias, los profesionales deben de estar siempre para asesorar, acompañar y ayudar no para obligar y sentenciar proyectos de vida. La inclusión es un proyecto de vida que a todos nos atañe, la segregación y exclusión social es una condena mortal que a todos nos mata.

  Las familias sabemos muy bien lo que es asumir riesgos para acercarnos a la realidad de la diversidad, todos debemos de aprender de todos.

  Quiero aprovechar esta ocasión para agradecer una vez más a las personas que nos han acompañado en esta difícil travesía del desierto, en especial quiero acordarme de Daniel y de su madre Azucena que siguen sufriendo la injusticia de este sistema perverso, esperamos que la reparación llegue aunque muy tarde a través de la sentencia del TEDH de Estrasburgo y beneficie a todos para que estas situaciones de segregación y exclusión educativa y social nunca más se vuelvan a sufrir y repetir.

Universidad Carlos III con Azucena e Ignacio Campoy

  Ha costado mucho encender la llama de la inclusión como derecho humano fundamental así que no permitamos que nadie ose apagarla. Juntos podemos.

  Lo mejor está por llegar por eso seguimos luchando. Seguimos…

 

Ponencia en la UMA con Nacho Calderón
 
  De nuestra historia en particular, para el que tenga interés, está casi toda la información en este enlace: http://asociacionsolcom.org/tag/ruben/

 

  Fdo.: Alejandro Calleja Lucas, padre de Rubén