Hace 40 años las personas con diversidad funcional eran escondidas, no se les permitía ser bien vistos, no tenían derecho a nada, en definitiva no se les dejaba ser incluidos en nuestra sociedad, no se les dejaba ser personas.
Los supuestamente “normales” se desentendieron de ellos y quisieron construir un mundo excluyente y lleno de barreras.
Mucho de lo que hoy tenemos se lo debemos a esas familias que lucharon por cambiar esto, hoy os presento a una de ellas, tenemos que seguir luchando para y por los derechos de nuestros hijos…y de los hijos de nuestros hijos, por los que vendrán.
Muchas gracias Geli por compartirnos tu experiencia.
“Las vicisitudes que tanto Tono como su padre y yo tuvimos que pasar hace 40 años”
En la madrugada del 31/07/1975 nació nuestro hijo, fue un acontecimiento feliz, a su padre y a mí se nos caía la baba mirándole, por fin ya teníamos a nuestro deseado bebe con nosotros, pero las expectativas que teníamos para el poco a poco se fueron tornando grises, cuando supimos que tenía una discapacidad mental. Al principio estábamos confusos pero intentando llevar la situación de la mejor manera posible, con el transcurso del tiempo nos dimos cuenta que nos tendríamos que enfrentar a muchas a muchas vicisitudes, salvar muchos obstáculos y nos dimos cuenta que la sociedad margina y emplea una condescendencia que para nada nos gustaba.
Desde los tres años comenzamos con psicólogos, logopedas, psicomotricidad y todo lo que era beneficioso para él. Cuando llegó la hora de escolarizarlo todo fueron problemas e inconvenientes, llegando al punto de lo llevaba al colegio y no pasaba ni una hora, cuando el conserje del colegio acatando las órdenes dadas desde dirección lo traía de vuelta para casa, con mil excusas peregrinas te despachaban cuando ibas a preguntar el porqué de su proceder. Te decía no es nada personal, es que entretiene a los demás alumnos, pensamos que debería de ir a otro colegio etc. La segunda vez que lo trajeron a decidimos ir al ministerio de educación a exponer el tema y a decir que donde estaba la integración de la que tanto hablaban. La solución que dieron era crear un aula de apoyo en la que Tono estuviera una hora y media y después pasara a la clase normal.
Yo me canse de llevarlo a una hora al colegio, y al día siguiente cambiaban el horario y problemas uno tras otro, lo que querían era que tirara la toalla y me rindiera ante la primera de cambio….¡¡Que poco me conocían!! Ante las adversidades me crezco y más y por mí hijo, como si tenía que andar todo el día en la calle.
Como padres de Tono hemos luchado todo lo habido y por haber para que dentro de las limitaciones…no de Tono, si no las que la sociedad nos pretendía poner….no lo consiguieran al menos fácilmente y así Tono comenzó su integración parcial.
Iba al colegio, a la piscina, a karate, a manualidades, a música y teatro, a atletismo, no quedo nada a lo que no lo apuntáramos. Con el tiempo fue a Special Olympics y al menos participo en los eventos según sus posibilidades.
En todas las actividades mencionadas también hubo de todo, alegrías, compañerismo pero también me di cuenta que siempre había alguien que se extrañaba de que Tono participara en según qué eventos, en una ocasión una madre me dijo…Ah!! Tono también viene….por supuesto, igual que tu hijo le conteste. Qué triste es que entre los mismos padres haya ese atisbo de marginación.
Tono como veía que sus primos hacían la comunión, me dijo que él también la quería hacer. Su padre y yo habíamos pensado que cuando él comprendiera más las cosas si la quería hacer siempre estaba a tiempo, pero él me dijo una noche: Mamá y yo cuando hago la comunión? …le respondí tú la quieres hacer? y me dijo sí, pues si ese es tu deseo la harás.
La sorpresa vino cuando me enteré que el párroco de la parroquia a la que pertenecíamos, no estaba por la labor, ya que decía que estos niños al no saber leer no podían aprender el catecismo y por lo tanto no había comunión.
Para no alargarme os diré que otro sacerdote, de otra parroquia vecina, y que era un sacerdote de verdad, por su humanidad, por su empatía y tantas virtudes que poseía me dijo: Estos niños son ángeles, son los más puros e inocentes, en ellos no hay maldad, no necesitan saber el catecismo para comulgar y yo os dijo que para Tono celebraremos su primera comunión en la Ermita de La Luz.
Para Tono fue un día muy especial y nos emocionó a todos los que acudimos, (Esto daría para escribir otra historia) como decía nos emocionó a los presentes porque cuando Gumersindo, que así se llamaba el sacerdote (ya falleció) le dio la comunión, a Tono se le llenaron los ojos de lágrimas y el sacerdote conmovido por su emoción nos dijo: Que no me diga nadie que Tono no merecía la comunión, con sus lágrimas ya nos demuestra todo.
Aquí queda un poco resumida mi convivencia con la discapacidad durante cuarenta años. Las cosas van cambiando, pero todavía queda mucho por hacer, es un camino lleno de dificultades, sería muy conveniente que en los colegios dieran charlas y les mostraran a los niños que los que son diferentes también sienten y padecen y no les gusta ser rechazados.
En la actualidad Tono va a un C.A.I (Centro de Apoyo por la Integración) entra a las diez y sale a las cinco de la tarde, va a la piscina dos días a la semana y viene a casa una profesora a darle clase.
También sale con voluntarios de Cruz Roja los sábados, los llevan a merendar, al cine etc. Y con la asociación A.T.E.A.M se va algunos fines de semana a lo que ellos llaman salida respiro, que está pensado para que los padres o cuidadores tengan un poco de descanso. También los llevan una vez al año de vacaciones.
Geli Menéndez Muñiz, madre de Tono, Encefalopatia moderada de etología no filiada y con rasgos en común con el autismo. Una psicóloga nos dijo: Tiene rasgos autistas, pero moderados.Yo ahora después de tantos años pienso que lo que tiene Tono es un autismo sea cual sea su grado.
Proyecto "Madres" 