Durante las tres últimas tardes Sebastián me ha sorprendido con una solicitud poco usual: salir a la calle cuando cae la noche… lo veo desde su ventana contemplando las nubes que cambian de tonalidad al pasar los minutos, y poco a poco desvaneciéndose en un negro- azul salpicado de “estrrrrrellas” como les llama, con esa letra que declaró la más importante de su lenguaje la “r”.
Por qué de día busca esconderse del mundo y en la noche se siente confiado de salir? Descubrió que es mejor caminar bajo la luna? Que sus sentidos se serenan y puede por fin observar sin ver demasiado… escuchar sin oír demasiado… sentir sin sentir demasiado?
Quizá necesita evadir el caos que supone una condición que le hizo diferente y único: El autismo.
Y es que durante 18 años ha vivido esas rabietas que resultan en escenas casi dantescas y nos han acompañado y dejado descansar por épocas. Y piensas frustrado: Cómo alguien tan perfecto, tan bello puede convertirse sin previo aviso en un huracán de emociones incontenible que grita a su manera al mundo: me harta que no me entiendas.
Pero nadie le quitará esa insaciable curiosidad, manifestada en miradas inquietas, miradas transitando su entorno esperando a que surja eso para los demás común, para él maravilloso. Las gotas de lluvia en la ventana, un balón rojo, una mota de polvo o las figuras geométricas de un vestido que evito intente tocar para no ser malinterpretado en un mundo donde la curiosidad puede castigarse caro.
Y así curioso para los objetos, también lo es hacia las personas, a quienes ingenua e inofensivamente pretende reconocer en todas sus dimensiones, los mira, los oye, los huele, como tratando de crear un recuerdo multisensorial de cada ser que se atraviesa en su camino o en su corazón.
La música se convierte en el ancla de sus recuerdos. Sonidos repetitivos lo llevan a mantener aquello que seguro su mente singular teme enviar al olvido. Esa canción que escucha sin cesar durante semanas siempre tiene una razón de ser… una persona, un momento, un necesario recuerdo. Baila, mueve su cabeza ritmicamente… quién querría sacarlo de ese estado de “felicidad”. Aunque algo me dice que algunos sonidos son solo eso… ritmos predecibles que silencian el ruido de una ciudad poco amable con sus sentidos.
Pero cuando no todo es paz y felicidad, o tranquilidad condicionada por sus “obsesiones”, afloran esos momentos donde pareciera ser el dolor la única forma de descargar sus sentidos. Respira rápidamente, empuña su mano y muerde fuertemente el dorso, con un ruido gutural que emula a las fieras defendiendo su presa. Trato de evitarle que se lastime pero las marcas de una ansiedad irreprimible ya han hecho cayo en sus manos.
Para un neurotípico un abrazo bastaría, un par de palabras empáticas. No para mi hijo a quien un abrazo en un momento de ansiedad solo le exacerbaría sus sentidos y sentiría el ahogo de su libertad. “No me toques” sería su súplica, que desde luego respeto sin lugar a cuestionamientos, ni al temor de la distancia afectiva. No hay tal. Llora… puede que sea inevitable, aunque prefiero que no lo haga por esa conexión sin cuerda explicación que hace que sintamos cada lágrima como nuestra. Cada dolor como nuestro dolor.
Pero siempre siempre llega la calma… Ahora sí! bienvenido el abrazo que cuida, que arropa, que repara, que se agradece… por él, por mi. Bienvenidas las palabras que traen tranquilidad, calorcito al alma y serenan la mente.
Son cosas que pocas veces confesamos en un blog o en una red social: El día a día con nuestros hijos. Se necesitarían muchas más entradas para contar todas las “aventuras” que hemos vividos y otras más por venir.
Algunos juzgarán a priori: “le falta disciplina” “medicado estaría mejor” “qué mala madre” o en el peor de los casos: “Pobrecilla, qué duro le toca”. En fin…
Se sale ileso o lesionado, literalmente. Pero nunca dejaré de admirar en mi hijo algo que consecuencia o no del autismo, su caracter, su entorno o todo lo anterior… yo le llamo su… Caótica belleza.
Ángela Corredor – Madre de Juán Sebastián (autismo-18 años)
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