¿QUÉ APORTÓ Y APORTA EL AUTISMO A MI VIDA?

Cuando Lucía tenía 18 meses yo vi que algo no iba bien, eso hizo que la gente pensara que estaba obsesionada con ver donde no había nada y cuando diagnosticaron a Lucía ya tenía 5 años. 

El autismo entró en mi casa como una brisa por una rendija, sin darnos apenas cuenta se apoderó de mi princesa y entonces el autismo aportó a mi vida dolor, sufrimiento, miedo, incertidumbre…todo eso que solo te rompe el alma.
Pero también aportó una señorita con los ojos más vivos del mundo y con la felicidad más grande de la vida. Con ganas de vivir más que nadie y luchadora más que cualquier guerrera. El autismo aportó a mi vida una “niña arco iris” llena de sorpresas, llena de vida. Un mundo lleno de valores donde ella sería la portadora de una nueva vida, nuestra vida. Sería diferente pero sería nuestra, exclusiva, sin filtros y sin tapujos. 
Esa vida que cuesta tanto tener y que ella tiene ¿por eso es rara? ¿ Por tener la sabiduría de no ser igual a otro humano?

Ella no es rara, ella es lo mejor que el autismo me aportó.

Araceli Santiago, mamá de Lucía, tiene 12 años y autismo severo no verbal. 

Sin máscara 

  Belén me ha pedido que escriba sobre mi experiencia como madre. Una parte de mi se siente halagada pero otra se siente temerosa de no ser capaz de contarla sin abrir puertas que he querido mantener cerradas porque fueron etapas dolorosas. Tampoco creo que mi experiencia difiera mucho de las demás madres de niños y niñas con diversidad funcional. Quizás lo diferente haya sido la forma de afrontar la situación, seguramente por no contar con un diagnóstico claro que marcara el camino a seguir.

 

 En un principio, lo que nos angustiaba era no saber qué pasaba y por qué. Así empezó la odisea de buscar el diagnóstico, con las consabidas pruebas y más pruebas. Con ellas llegaba el mal rato de hacerlas porque Víctor se resistía a todas, por simple e indolora que fuera. Daba igual. Y luego venían las emociones encontradas: por un lado queríamos dar con un resultado para poder dar fin a esta etapa pero por otro deseábamos que saliera negativo. Ningún padre ni madre quiere que a su bebé le dé ni el aire que no sea el necesario para respirar.

 

 Después de años infructuosos en cuanto a resultados médicos y de sufrimiento para todos porque lo vivíamos como una tortura con un desgaste emocional, psicológico, de tiempo y energía que nos impedía vivir una vida familiar plena. Tomamos la decisión de dejar de buscar la etiqueta. Víctor es un niño sano que como mucho coge algún resfriado o poco más.

 

 ¡Se acabaron las pruebas médicas sin necesidad!

 

 Actuaríamos a demanda, según viéramos necesidades daríamos solución y planificando, incluso nos anticiparíamos a algunas de ellas. Íbamos a aprender con Víctor al mismo tiempo que le enseñábamos, a la par que disfrutábamos todos juntos y sobre todo, actuaríamos con los mismos valores para Víctor como para su hermana.

 

 Fue como aprendimos que bailando, montando a caballo y con tardes de piscina o playa, ganaba en equilibrio para poder andar; que la fotografía le ayudaba a enfocar la mirada, a conocer el mundo y a construir pensamiento y lenguaje; que jugando con su hermana y sus amigas aprendía a reconocer las emociones, a entender las normas y a comportarse con sus iguales… Nos dimos cuenta de que Víctor aprende con la vivencia como aprendemos todos por naturaleza y que el aprendizaje a través de la lectura es algo inventado y no es la única forma de adquirir conocimiento.

 

 Empezamos a transformar las situaciones de dificultad en oportunidades de aprendizaje familiar en las que cada uno aportaba lo que sabía o quería aprender. Decidimos que nos íbamos a dedicar a darnos todos las mayores vivencias y con ellas toda la cultura que pudiéramos ofrecernos: viajar, cine, teatro, museos de todo tipo, … Cualquier actividad que supusiera convivencia familiar y estímulo para todos o nos divertimos todos o no nos valía, y con esa actitud seguimos. La convivencia en una familia con diversidad promueve que todos sus miembros crezcan en facetas que en otras circunstancias no lo hubieran hecho porque aunque la semilla o la actitud y pensamiento estén, estos no crece si no encuentra la oportunidad que ofrece la diversidad.

 

 No sólo es lo que nos ha aportado en conocimientos y en valores. Lo más importante o con lo que me quedo es con las personas que ha puesto en nuestro camino y a las que probablemente no hubiéramos conocido. Me quedo incluso con las experiencias que han hecho mucho daño y han provocado mucho dolor. Ante la diversidad funcional, las personas quedan desenmascaradas, se muestran tal y como son, sin disfraces. Quedan al descubiertos sus miedos y su ignorancia tanto vivencial como de conocimientos, se descubre a la persona que ama su profesión y que la eligió por vocación y la que está porque en algo hay que trabajar para comer. Mientras que con las primeras la relación es armoniosa y fructífera, con las segundas es de crispación continua y totalmente estéril porque su único afán es demostrar que como madre estás equivocada y no quieres reconocer lo que tienes en casa porque el amor de madre te ciega. El amor no ciega, todo lo contrario abre los ojos para ver más allá de la superficie, de lo que todo el mundo ve, así como hace libre a quien amas.

 

Estela Martín Martín, madre de Víctor, adolescente de 17 años.  


 

 

 

 

 

Luz y sombras

Hace algunas semanas me preguntaban acerca del común denominador existente en personas con autismo que han logrado estabilidad, superación y adecuarse al mundo. Mi respuesta inmediata fue: el amor, el coraje y el valor de sus madres que se atrevieron a desafiar la autoridad de un pronóstico y lucharon sin descanso siguiendo su intuición para conectarse con sus hijos, en días de mucha oscuridad para el autismo, mucha más que hoy.

…el componente más importante del tratamiento del autismo es la presencia de personas amorosas que trabajen con el niño.

“Me recuperé porque mi mamá, mi tía Ann y mi maestro Bill Carlock se preocuparon lo suficiente para trabajar conmigo” (Emergence, Labeled Autística, Temple Grandin)

“Una de las razones de este texto es que a través de la revelación de mi interior, de mis emociones, yo pueda llegar a ustedes, a padres, madres, familiares ( Leonardo Farfán en Un corazón autista”

“Mis padres se esforzaron para conectarse conmigo, trabajaron tanto para lograr esa conexión conmigo de mi mundo caótico, para hacer lo “imposible” posible. Le doy a mi familia todo el crédito que me doy a mí mismo por crear las condiciones que me permitieron “salir”  de mi autismo ( Sean Barron en Unwritten Rules of Social Relationships)”

El amor, no solo al hijo, sino también al ser humano, el coraje de enfrentar la adversidad de manera residente están plasmados en el trabajo de “El sonido de la hierba al crecer” “Mi voz” “Proyecto MADRES de La Habitación de Lucía” “Tu mundo” “Burbujitas de esperanza” “Alto alto como una montaña” y tantos otros proyectos que llevan al mundo el mensaje de sensibilizar ya sea con arte o con palabras los diferentes colores del autismo, de unir a las personas con la esperanza de lograr comprensión y aceptación en un futuro no muy lejano.

El papel que juegan los padres y en especial las madres que son quienes más tiempo pasan con sus hijos es fundamental en los avances que un niño con autismo pueda lograr. Se torna imperativo estar bien formado respecto a la oferta de recursos y tratamientos que existen, ya que es el conocimiento amplio del tema lo que llevará a decisiones más asertivas y acordes con el “autismo” de nuestro hijo, y a no caer en manos de charlatanes y el marketing de tratamientos poco ortodoxos ante la ignorancia y la desesperación.

Gracias a las redes sociales hoy es posible trabajar muchas áreas desde casa lo cual da al niño y a la madre un sentido de colaboración y conexion fabulosa y esa sensación agradable de que estamos haciendo algo que funciona, que nos encamina a superar el duelo.

¿Qué terapeuta puede superar el interés, la motivación, el entusiasmo, la perseverancia, el valor y el amor de una mamá?

…me llenaré de amor y

llegaré a tu corazón

conseguiré sabiduría

para entender tu “yo”

…siempre TU

y un poco yo.


Ves miradas.

Ves preguntas en las miradas.

Ves incomprensión.

Ves burla ó lástima.
Sientes, Duele. Duele mucho.

Te sientes juzgada.

Frustrada.

Impotente.

Piensas mil palabras que expliquen.

Imposible entrar a la mente, al corazón de otros.
Y llegan palabras que tratan de explicar, lo inexplicable, tratan de decir, de hablar

por todos aquellos que no tienen voz..

Tere Acosta