Mi Super Mathew

Me llamo Noelia y soy mamá de Mateo o Super Matthew, como me gusta llamarle. Mateo nació un 20 de abril, pero no del 90, como dice la canción, si no del 2009. Durante el embarazo todo fue normal, el parto también… bueno, solo que nació con un adgar bajo y, como nos dijo la pediatra, un poco deprimido. Enseguida me lo pusieron sobre mi pecho. Es una de las sensaciones más bonitas que una madre puede experimentar: sentir la piel de tu bebé, y era la segunda vez que yo lo hacía, 9 años antes fue con mi hija Sara.

Fue un bebé muy tranquilo, con una evolución normal. Comenzó andar con 11 meses y sus primeras palabras fueron como en el resto de los niños, papá, mamá, tata …. Mateo sí señalaba, sí mostraba alegría cuando nos veía, sonreía mucho con su hermana. Según iba creciendo, veíamos que su lenguaje no evolucionaba mucho, pero pensábamos que igual que cualquier otro niño que tarda un poquito más en hablar y que cuando empezara el colegio se iría soltando.

Pero ya después de unos meses de cole, empezamos a ver qué Mateo no evolucionaba en el lenguaje, que no interactuaba demasiado con nosotros a nivel verbal y que, como suele decirse, iba un poco por libre. Comenzó a tener rabietas por cosas que no entendíamos y empezamos a ver que no sabíamos reconducirlas. Se empezaba a producir una involución.

Hablamos con el cole y solicitamos una intervención del equipo orientador. En este sentido y, como Mateo tenía dos años, desde este servicio no se le dio la importancia que debía y tardaron mucho en valorarle y en darnos los pasos que debíamos seguir.

No obstante, ya por esta época habíamos hablado con la pediatra, quien nos derivó al servicio de atención temprana; es allí donde oímos por primera vez la palabra AUTISMO o TEL (Trastorno Específico del Lenguaje) como un posible diagnóstico para nuestro hijo. Un verdadero jarro de agua fría. ¡Ufff! recuerdo cómo me abracé a Mateo llorando sin consuelo ………pensábamos que nos iban a decir que simplemente era un problema de lenguaje y conducta que bien reconducido podía superarse, pero no fue así……

Una vez pasado el primer impacto y superado el duelo (creo que nunca se supera del todo), empezamos a trabajar con atención temprana, pero ya solo fueron 3 meses escasos ya que a partir del los tres años te dan el alta. A partir de ahí es el cole el que se ocupa, pero ¿están dotados los coles de los suficientes recursos para ello?, la respuesta es no. El servicio de atención temprana debía continuar, por lo menos, hasta los 6 años.

A pesar de ello, nosotros buscamos ayuda. En un primer momento contacté con una de mis mejores amigas, a la que nunca estaré suficientemente agradecida, quien nos puso en contacto con su cuñada, con amplia experiencia con niños con AUTISMO que, en cuanto observó a Mateo, lo vio claro. Fue la que nos aconsejó asociarnos, compartir, conocer a otros padres en nuestra misma situación, la que nos habló de IRIDIA, un equipo de valoración de Madrid, y de Ricardo Canal en Salamanca.

Siguiendo sus consejos nos pusimos en contacto con la Universidad de Salamanca, ya que el servicio que ofrecían era semi privado, pero por aquella época y debido a los recortes, la lista de espera era enorme, podían tardar meses en verle y nosotros necesitábamos una valoración para poder intervenir con Mateo.

Entonces acudimos a IRIDIA, el servicio ya era privado y con un coste elevado, pero necesitábamos saber, y a pesar del sobresfuerzo nos fuimos a Madrid en busca de respuestas. Ellos fueron los que desde el principio hablaron de un AUTISMO claro, con un nivel de inteligencia no verbal alto, con intereses restringidos muy definidos y diversas carencias sociales. Así lo pusieron en su informe, en el que también nos orientaron un poco sobre intervención.

Por aquel entonces ya teníamos claro que Mateo tenía AUTISMO, pero necesitábamos verlo escrito en un papel; no sé, es necesario dar un nombre a eso que le pasa a tu hijo, aunque el tipo de intervención en edades tan tempranas sea el mismo.

Hoy ya han pasado 4 años de aquello y el AUTISMO forma parte de nuestras vidas, como no debía ser de otra forma, pero desde la aceptación, la comprensión y las ganas de luchar por la evolución de nuestro hijo y por su plena inclusión.

Desde aquello nada volvió a ser igual, todo giró 180º y nos subimos a una montaña rusa, con subidas y bajadas tan fuertes que no hay atracción en el mundo que pueda superar esa emoción.

A día de hoy Mateo es un niño muy alegre, siempre está sonriendo y feliz, y son su alegría y su felicidad las que nos ayudan a ir superando todas las dificultades. Es cierto que, cuando no comprende algunas reglas, su baja tolerancia a la frustración hace que se desate su ira y tenga alguna rabieta que cuesta controlar, aunque lo más duro es verle sufrir por ello.

Su alegría nos hacer ver las cosas de una forma diferente, valorar las pequeñas cosas, los pequeños cambios, todos sus avances por mínimos que sean y sentir que el viaje que estamos realizando juntos en esta montaña rusa llamada AUTISMO merezca la pena.

El color azul es el color del AUTISMO, color que tiene mucho significado en nuestras vidas. Nací con los ojos azules y supongo que era un preludio de lo que estaba por llegar.

Juntos seguiremos luchando por la plena inclusión, por la concienciación, porque cada vez más gente hable de AUTISMO, desterrando falsos mitos y acercándose más a nuestra realidad. Consiguiendo que cada dos de abril nuestra particular MAREA AZUL siga creciendo y creciendo hasta convertirse en un tsunami de optimismo y solidaridad.

No quiero terminar sin agradecer el apoyo de toda nuestra familia y amigos, en especial a mis hermanas Guada, Ángela y María, a mis cuñados Dani, Albi, a los hermanos de Milio -mi marido- Toñi y Marta, a mi cuñada Mª Jesús, y ¡cómo no! a nuestros padres, Mª Ángeles y Ramón y Fe y Antonio, quienes desde el principio nos acompañan en este viaje, aceptando nuestra realidad, ayudando y apoyándonos en todo, sin fracturas, sin fisuras. A pesar de que no es fácil.  

A mi hija Sara, mi sobrina Alba y mi sobrino Lucas, que no pueden ser mejor estímulo, ni mejores compañeros de nuestro Súper Héroe, de nuestro especialista, de nuestro príncipe encantado de …… SUPER MATTHEW.

Y a todos aquellos que se han subido y se subirán a nuestra montaña rusa en este viaje tan incierto y lleno de emociones ………

SUPER MATTHEW TENGO UN SUPER PODER SE LLAMA AUTISMO

YO HABLO DE AUTISMO, HAZLO TÚ TAMBIÉN…….

Noelia Morán, mamá de Mateo, diagnosticado de autismo.