La importancia de las familias

Quiero compartir con todos vosotros una entrevista que le han realizado a Nacho Calderón, profesor de la Universidad de Málaga, que habla de la importancia de las familias y menciona este proyecto que con tanta ilusión y cariño estamos haciendo.

Tengo que decir que para mí es espectacular y con mucho sentido. Emocionada que alguien nos valore tanto, gracias Nacho.

Podéis verla aquí:

Diversidad funcional y educación.

Las imágenes de la entrevista son realizadas por Paula Verde, una mamá y compañera, que ya colaboró hace algún tiempo con nosotros y que hace un trabajo extraordinario que podéis ver aquí:

Un hilo conductor de historias de cariño

Belén Jurado 

Porque canta sin parar

En la fila de un supermarcado escuché decir  a una mujer: “qué rara es”, mirando a Alicia. No me dolió, ha dejado de dolerme hace mucho.

Es rara porque se ríe sin modular su voz, es rara porque en alta voz dice que no quiere sopa, es rara porque tiene 15 años y no se corta un pelo en abrazar y  besar a su madre mientras esperamos para pagar, es rara porque canta sin parar,  es rara porque no conoce la maldad, es rara porque carece de envidias, es rara porque da valor a las cosas que una sociedad “normal” ha olvidado. Es “mi rara” de la que me siento muy orgullosa.

 Quiero ser tan rara como lo eres tú, Alicia.

Paula, mamá de Alicia, una niña con autismo.

Pertenezco a la JD de la Asociación APAMA y la Federación Autismo Madrid.

“El cerebro del amor es el corazón”

​Llegaste pronto al mundo, pero mantuviste tus ojos cerrados durante días. Cerrados alexterior, concentrado en respirar,  en salir de la incubadora. Saliste. Fuerte, con tus ojazos azules abiertos, interesándose por todo.

Tú voz se escondió, no lograba salir de tu cerebro. Ese cerebro al que tanto le hablamos tú y yo. Ese que me has dicho tiene muchas fotos. Pero tú voz surgió, primero neutra sin acentos, ahora ya tiene personalidad propia: clara, cristalina como tu risa.
Tus manos no conseguían dibujar, pero también lo lograron y ahora plasman la creatividad que derrocha tu cerebro.
No reaccionabas ante mis lágrimas, podía llorar a tú lado. Ahora me preguntas, me consuelas.
Con 4 años señalando una foto en la que tenías casi tres me explicaste que en esa foto no hablabas y que llorabas por ello, que estabas triste. Te pregunté si nos entendías, si sabías que te queríamos. Sí, me contestaste.
​Hubo un tiempo en que no podías explicar cómo te sentías, que te molestaba, que querías. Ahora, vas controlándote, vas explicando que ruido te molesta, que cosas te alteran,…buscamos soluciones juntos. Aún debemos buscar más, surgen nuevos cambios, nuevas situaciones que tienes que aprender a afrontar.
No se dormir, me dijiste un día. Siempre has dormido mal, un sueño alterado, intranquilo, que ha ido mejorando un poquito pero con el que tenemos que convivir.
Has tenido la suerte de encontrarte con personas estupendas en estos tres años trascurridos desde el diagnóstico. Ahora ya hablamos de personas, durante mucho tiempo para tu cerebro  eran seres humanos. Personas que te han ayudado, protegido, estimulado, respetado.
Tú pasión son los animales, tu devoción los cocodrilos. Pero no olvidemos a los delfines, tus amigos mágicos.
Yo durante un tiempo estuve enfadada con el mundo. Después sentí miedo, aún lo siento. Pero siempre he creído que tú, papá y yo tenemos que aprender, día adía, a vivir entre dos mundos y aprovechar lo mejor de cada uno.
 
Un día de mayo de 2008 el autismo  apareció en nuestra vida. Apareció, estaba ahí pero no lo sabíamos reconocer. Un día de julio de 2010 volvió a aparecer pero hacía meses que yo lo había reconocido a nuestro lado, pero eso es parte de otra historia.

Gey Lagar, mamá de Iyan y creadora de “Entramados” que es un proyecto personal y profesional, un centro psicopedagógico en Asturias desde el que entramar lo necesario para potenciar el crecimiento personal de cualquier persona. La unión de uno o varios entramados teje una red de apoyos, estrategias, refuerzos, oportunidades,… Trabajamos basándonos en el Modelo centrado en la Familia conjugándolo con mucho sentido común y metodologías especificas para abordar la neurodiversidad. En Entramados.info hay talleres, servicios, sesiones, ocio, convivencia…para todos y todas sin etiquetas.

http://entramados.info/nosotros

Conversaciones de la trinchera

He decidido crear este espacio en el que de vez en cuando voy a compartir conversaciones entre mamás y papás, también algún profesional (por supuesto pidiendo permiso a todos).

Hay cosas importantes que creo que deben saberse, y no está de más que tengan un sitio para que perduren en el tiempo y ojalá sirvan para cambiar cosas. Además de contar con Alejandro Calleja, nuestro colaborador especial, también contaremos con diferentes mamás de esta manera.

Espero que os guste y que se aproveche, que sirva para mucho.

Empiezo con la primera conversación de mamás:

Al hilo de una publicación de Carmen, ella menciona a Blanca diciéndole esto y la conversación continua así. No perdáis detalle.

Carmen: “Blanca: No he incluido aquí las frases que tuviste que escuchar respecto a Félix porque me lo dijiste de palabra, pero sin duda están en el top de las aberraciones que he leído/escuchado jamás.”

Blanca:«Que Félix venga a este colegio es un capricho tuyo, además, no sé por qué te empeñas en que vaya al mismo colegio que su hermano, yo no les veo tanto apego». «Aquí no aprende nada». «Está mejor en un colegio para niños como él».
En 2014, cuando nos concedieron que Félix fuese un día más al cole ordinario (estaba en escolarización combinada), los morros de la tutora y del orientador llegaban al suelo. La tutora se vio en la obligación de echarme un rapapolvo fuera del aula, en el que me dijo que:
– El niño no está bien allí, molesta a sus compañeros y no aprende nada.

– Que no ve una convivencia entre hermanos que justifique que nos empeñemos en que vayan al mismo cole: “hay algunos hermanos de primaria que van a la verja de infantil todo el tiempo, sin embargo el hermano de Félix no lo hace” (esto me pareció especialmente cruel).

– Que el niño está mejor en otros centros: si no es en un colegio de educación especial, al menos en un colegio “de integración” (como si no lo fuesen todos por ley).
El orientador:
– Que debería presionar en la Xunta para que les manden una P.T. a mayores, porque por culpa de mi hijo otros niños se quedaban sin atender.

– Que en el informe que emitió con ocasión de la solicitud de revisión de la combinada, él dice expresamente que “es un niño que está mejor atendido en un centro específico”. Le pregunté que en cuál considera que está mejor y me contestó que ni idea.
Conclusión: según ellos Félix está mejor en cualquier otro sitio que no sea SU colegio.
Nota: No se plantean que a lo mejor su hermano no va a la verja porque no le hace falta, porque confía en que está bien y ya está con él el resto del día…

Carmen: Gracias por compartir tu experiencia, Blanca. Muchos pueden vernos como una panda de plañideras quejicosas pero si conocieran la mitad de nuestras experiencias y de las palabras que se nos han escupido entenderían lo poco que en realidad nos lamentamos.

Así cada día y en prácticamente cada colegio de este país….

El resto de la sociedad también debería entender de una vez por todas, que este tipo de docentes deberían estar lo más lejos posible de un aula, porque si no “sirven” para nuestros hijos con discapacidad también son perniciosos para nuestros hijos sin discapacidad.

Blanca:  Esperad, me olvidé de una de mis preferidas: cuando estaba en educación infantil, insistían en que era una etapa de educación NO obligatoria… vaya, que el niño podía perfectamente quedarse en casa!!

Cuando nosotros nos fuimos del cole, percibí alivio en todo el mundo. Los padres aún me preguntan dos años después: ¿Qué tal el cole nuevo? Mejor verdad? Y me fastidia, buscan que les confirme que es mejor el cole específico y aliviar sus conciencias. Tengo un discurso pregrabado para responder a eso, dentro de poco me convierto en contestador automático.

Noelia: A nosotros  el primer curso, con 3 años, en noviembre me llamó la orientadora, para decirme que me pensara que Manu repitiera curso, porque…cito literal “estos niños suelen empezar con 4 años”, pero sería una repetición práctica y no sobre el papel, estaría matriculado en 4 años pero iría con los de 3. Después de mucha lucha interna y consultar con la almohada, un mes después  le dije que no y su respuesta fue “tú misma, pero ten claro que en 5 años va a repetir seguro”…y yo le digo a aquella querida pitosina (por suerte no recuerdo su nombre) que estamos en tercero y que el día que repita seguro que está muy cercano, pero de momento sigue con los mismos niños de los que ella quería que se separara allá con 3 años…y todo ello recuerdo cuando llevábamos unos 2 meses de clase…

Carmen: Hace poco un docente (de los de verdad) me reprodujo una conversación que había mantenido con una inspectora de educación: la señora se echaba las manos a la cabeza porque un colegio (también digno de ese nombre) no le había asignado ACIs a una alumna con Síndrome de Down y lo peor de todo (según ella) es que había llegado a 6° de Primaria sin repetir ningún curso “para que esté con sus ‘amiguitos’, claro” sentenció con rintintín.

Este tipo de gente es la responsable última de vigilar que se cumplan los derechos de nuestros hijos… Así nos va.

Fernanda: A mi un *más que docente* me dijo:: tu no tengas prejuicios con nosotros, que nosotros no hemos tenido prejuicios contigo y con tu hija!!   

Creo que de esta conversación hay mucho que analizar, mucho que hablar.

Esta es la realidad de muchas, muchísimas familias. Cuesta creerlo pero es verdad y tenemos que hacer algo ya.

Gracias a todas estas mamás que han dejado que comparta sus comentarios aquí.

Belén Jurado 

Carta para mi hijo Antonio

​Te quiero tanto,  tanto te quiero

que eres mi mundo,  mi mundo entero.

El dia que nacistes el cielo lloraba
fue una gran victoria en aquella alborada.

Las nubes reían con lagrimas de Sol
tus ojos negros brillaban con candor.

Tu tez blanca llena de inocencia
tu mirada ávida de esperanza
movías tus brazos con tal alegría
que mi alma por fín sentía…
el amor que tanto anhelaba,
la gracia en mí volvía.
por fin el mundo entendía,
que solo hay una cosa que importa
es el amor,  el amor verdadero
de un progenitor hacia su pequeño.

Por tí hijo mio,  si hace falta muero,
y si por salvarte te tengo que traer el Universo,
sea así,  la Luna,  el  Sol y el mundo entero.
Por tí hijo mio,  si hace falta muero…

Poque el amor es lo más importante,
por lo que todo luce todo renace 
y gracias a tí he vuelto a creer  
que sin amor nada hay,  ni nada puede ser.

Que bello es vivir,  contigo y para tí.
Si la velocidad es más rápida que la luz
por tí seré ese rayo que luche
para que nada te falte y puedas crecer
como solo te mereces tú,  
y todos los hijos que hay en este mundo,
porque si el futuro es de todos
mucho más,  es de nuestros retoños.

Gracias Dios por haberme dado 
este hijo tan deseado,
pequeño como un átomo
grande como un Sol.
Siempre serás mi señor 
y por tí escribo estas líneas
para que todo el mundo sepa 
lo que un padre puede querer
a su hijo,  como debe ser…

Doy gracias al Universo 
al sentir este amor tan inmenso
por haber conocido a tu madre,  
mi reina Maria del Carmen.

Juntos los tres seremos uno,  que eres tú,
el milagro de la vida, cuando se produce el amor,
gracias Antoñito porque sin tí estaría perdido,
eres mi esperanza,  mi vida y el calor,
contigo siempre estará el amor,  en mi corazón.

Para mi hijo Antoñito.

Francisco Urbano 

Instantes

​Y de golpe, tuve que abandonar todo lo que había planeado, no era  la misma persona que antaño; ya conocía el lenguaje de las lágrimas. 

Durante un tiempo, sentí, que todo estaba vacío y aprendí que la vida golpea más fuerte que las personas. Mucho más.

Guerrer@ no es ser perfecto, o salir de batallas victorioso, ni mucho menos ser invencible, es luchar por lo que crees y no parar de hacerlo. 
Y si algo aprendí es que, las circunstancias son nuestro entrenamiento, la vida es ELEGIR… ser una víctima o quizá, tal vez, si lo pensamos demasiado fuerte; cualquier cosa que nos propongamos.
EN CASA EL  AUTISMO NOS CAMBIÓ LA VIDA A TOD@S, NOS APAPTAMOS A NUESTRO NIÑO, A SUS PECULIARIDADES Y NECESIDADES, PENDIENTES DE SUS RUTINAS.  Y PASITO A PASITO HEMOS ANDADO UN LARGO CAMINO EN EL QUE APRENDIMOS QUE LO MARAVILLOSO E IMPORTANTE SON LOS INSTANTES QUE NOS REGALA PORQUE ERAN, SON, Y SERÁN ÚNICOS E IRREPETIBLES.
TE QUIERO MI NIÑO, TÚ ERES MI HÉROE!!!!

Es una imagen que transmite (como yo lo veo claro) el sufrimiento en la profundidad del ojo, pero ya sin lágrimas. Y la cara, expuesta a el azote del viento sin ningún artificio de maquillaje ni peinado. Estado Puro. 

Isa Arcas, mamá de Juan.

Mi niño amor

​No sé si lo sabes, creo que sí, pero nos haces suspirar a todos los que te queremos.
Nos haces llenar los pulmones de ese aire limpio, sin  la más mínima partícula de nada que no sea respirable.
No hace falta mucho para que nos derritamos por ti, sólo una mirada, una sonrisa, una caricia, sólo tu estar, tu presencia con ese halo que te envuelve, con esa energía que desprendes.
Quizá haya personas que crean que eres afortunado porque estás rodeado de amor, de admiración, de ternura, de cuidados, pero realmente eres tú nuestra fortuna, tú quien haces que un escalofrío recorra nuestro cuerpo cuando nos llamas, cuando nos sonríes, cuando nos miras. Cuando te diriges a cada uno de nosotros para pedirnos lo que sabes que no te negaremos: Besos, cosquillas, pan con kepchup, jajajaja…  eres un granuja y eso si lo sabes…
Me haces feliz, enormemente feliz. No importa lo que a veces nos cueste terminar los días, algunos eternos, y eso no significa que sean malos. No importan los momentos duros, no importan los nuevos retos, los fracasos, las caídas, los obstáculos… porque eso también es vida, mi niño amor, y vivir es lo importante.
Esa lección me la diste tú, me la das cada día en el que te veo en esa intensidad que tienes, con esa gran facilidad para exprimir al máximo el jugo a todo lo que vives. No te distraes con minucias, si lloras, LLORAS, si ríes, RÍES, si comes, COMES, si juegas, JUEGAS, si te enfadas, TE ENFADAS, si disfrutas, DISFRUTAS,… todo a lo grande, como ese corazón que tienes…  
Eres mi niño amor, eres el niño amor de todos los que te queremos, y mis ojos se llenan de agua por saberlo.
No eres perfecto mi vida, eres mucho más que eso, eres la perfecta imperfección, y en este mundo de imperfectos, no todos pueden decir lo mismo.
Quiero que siempre sigas siendo así, no dejaré que nadie pretenda si quiera cambiarte. Tienes muchas cosas que aprender y lo harás, pero son muchas más las cosas que tienes que enseñarnos… 
Te quiero hasta el infinito y más allá… mi niño amor…

Menchu Gallego, mamá de Alvaro, un niño con un corazón enorme.

No dejéis de visitar su blog:

http://miprincipeynuestroreinoazul.blogspot.com.es/?m=1

Y nuestros derechos, ¿dónde están?

​Antes de seguir con este proyecto que tanto nos está aportando, quiero hacer un alto en el camino para que veáis algo importante. 

Muchas familias viven estas situaciones a diario y muchas en este momento os vais a sentir identificadas con este caso que os muestro a continuación:

–Natividad González escribe esto:

“Después de esperar un trimestre completo a que el colegio organizase sus medios y recursos para asignar las sesiones de logopedia a Olivia, ¡mirad qué derroche!
Y pensar que este centro tiene “Certificado de Excelencia”… Creo que el organismo que concede estos certificados tiene derecho a saber que en este centro no lo merecen.”

Y Carmen Saavedra escribe esto sobre el tema:
“Este momento del curso escolar es para muchas familias de niños con diversidad funcional un momento de inflexión. Lo es para esas familias que han resistido contra el sistema para lograr que no se expulse a sus hijos de la escuela ordinaria una vez finalizada la etapa de Educación Infantil.

Es en este momento (final del primer trimestre) cuando esa escuela (empeñada en expulsarles) comienza a convocar a estas familias “armados” con la experiencia de tres simples meses para decirles(/escupirles) este tipo de frases(/aberraciones):
“Es que su evolución a lo largo del primer trimestre no ha sido suficiente””

“Es que no sabemos qué hacer con tu hijo”

“Es que creemos que estaría mejor con niños como él”

“Es que creemos que estamos perdiendo el tiempo con él”

“Es que esto un experimento y veremos cómo acaba”

“Es que no se está beneficiando de nada de sus compañeros”

“Es que en realidad todo esto que aprende para qué le va a servir a él en su vida”
Todas estos testimonios no me los he inventado yo. Están extraídos de mensajes que me comparten muchas compañeras y sólo he recopilado una milésima parte de todo lo que tantas familias escuchan cada año en cualquier rincón de nuestro país.
Es horrible que una madre tenga que oír cosas semejantes por parte de quienes forman a quienes son responsables del futuro de nuestra sociedad. De TODA la sociedad. Creo sinceramente que debería estar penado como están penados los delitos de odio.
Que tengamos que escuchar este tipo de afirmaciones en reuniones demuestra claramente que muchos (demasiados) docentes NO CREEN en la inclusión y que si de ellos dependiera, nuestros niños no estarían jamás en la escuela ordinaria.
A veces pienso que es un auténtico milagro que se haya conseguido que la legislación y la administración haya dado pasos para lograr que los niños con discapacidad tengan el derecho de formar parte de la escuela ordinaria. Porque, si sumamos las experiencias de todas y cada una de las familias, al final, y a pesar de lo críticos y beligerantes que somos casi siempre con la administración y los gestores políticos, vamos a tener que hacerles la ola porque van años luz por delante del resto de la sociedad.
Como en tantos avances y derechos, estamos muy lejos de que la sociedad interiorice lo que la legislación ya sanciona.

Nuestro camino va a ser mucho más largo y penoso que el de otros colectivos pero no dudo ni por un momento, que lo vamos a conseguir. Llegará tarde para Antón, para Olivia y para tantos otros de nuestros niños… pero llegará. 
Y tú, Natividad (como Paula, como Ana, como Belén, como Rocío, como Inma, como Irene, como Noelia, como Alejandro, como Olga, Charo, Nacho, Sandra, Esther, Menchu, Maricarmen, Chus, Iolanda, Carmen, Ana ,Carmen, Rosa, Concha, Estrella, Encarni, Fernanda, Noemi, Marta, Paky) tendrás un trocito de responsabilidad en esa victoria.
Un abrazo infinito ❤️”

También Irene Tuset contesta:

Repito, una y mil veces, frente a la incomprensión de tantos pero con la razón y el calor de mis compañer@s que de trincheras. 
UNA SOCIEDAD INCLUSIVA SE CONSTRUYE EN UNA ESCUELA INCLUSIVA. 

La transformación es difícil pero posible y aquí estamos, para dar la batalla. Por derecho. 

Todos los padres de niños con diversidad hemos sentido en nuestra piel el maltrato que exponen con tanto acierto Nati y Carmen. 

No es una exageración. No. Además se nos trata en ocasiones con cierto despreció, minimizándonos a nosotros también junto a nuestros hijos. 

“Debería penarse como los delitos de odio”  

Deberían Carmen… de momento está denuncia, debemos multiplicarla por mil. 

Gracias Carmen y Nati, gracias por gritar alto y claro ante la agresión. No debemos callar.”

De todo esto se pueden sacar muchas conclusiones y yo os invito a reflexionar sobre ellas y sobre todo os invito a no rendirnos, a resistir, a luchar por los DERECHOS de todas las personas con diversidad funcional. 

Nati va a luchar para que Olivia, que después de esperar TODO un trimestre (menuda vergüenza) , reciba lo que necesita, lo que es suyo.

Necesitamos que TODOS luchemos, que todos hablemos cuando algo no nos parezca bien o no sea justo, que resistamos ante las injusticias.

Necesitamos cambiar las cosas y para eso tendríamos que hacerlo todos a la vez, todos juntos.

Este parón es para deciros que no os rindais, que todas las mamás y papás  y todos los profesionales que nos leen iniciemos una pequeña revolución inclusiva. 

Una revolución justa.

Natividad González :

https://natividadgonzalez.wordpress.com/
Carmen Saavedra: 

https://cappaces.com/

Irene Tuset:

http://321down.es/author/irene/

Ojalá Olivia y otros tantos niños,  puedan decir algún día que tuvieron una educación inclusiva de verdad. Yo también pienso como Carmen Saavedra:lo vamos a conseguir aunque tardemos, LO VAMOS A CONSEGUIR. 

Muchas gracias a las tres por vuestra valentía, gracias a todos los que siguen este pequeño proyecto lleno de gritos de injusticia.

Tenemos y debemos seguir gritando.

Belén Jurado

Imagen del proyecto “El Libro Y la Rosa”

EL CABALLO DE TROYA INCLUSIVO

     Cuenta la historia-leyenda que los griegos como estrategia para conquistar la ciudad fortificada de Troya idearon y construyeron un enorme caballo de madera que fue llevado por los troyanos como trofeo dentro de sus muros sin saber que en su interior se ocultaban soldados griegos… Así fue como los griegos conquistaron Troya.

     Esta historia-leyenda me recuerda por su analogía al trabajo y la labor callada, anónima, valiente y comprometida que hacen muchas personas, familias y profesionales en favor de la inclusión.

     Este todavía pequeño pero valioso ejército inclusivo se introduce poco a poco, cual virus, en las asociaciones, federaciones, escuelas, administración y política para cambiar las prácticas todavía habituales y consentidas de segregación, exclusión y violación de derechos fundamentales hacia las personas con diversidad.

     Esta tarea, siempre solidaria y muchas veces solitaria e incomprendida es imprescindible, conlleva un desgaste emocional, familiar y personal tremendo que por desgracia en no pocas ocasiones es atacada y criticada ferozmente desde el propio mundo de la diversidad por personas que están instaladas en una falsa zona de confort que piensan que tienen todo el derecho a criticar pero que ni ayudan, ni aportan propuestas, ni presentan alternativas y sólo se miran a sí mismas. Divide y vencerás.

     Poco a poco, como gota malaya, esta presencia, constancia y buen hacer hace que la inclusión sea algo más que un simple sueño o quimera.

     Como estrategia no podemos luchar frontalmente contra el sistema, contra todo y contra todos, por lo que se hace imprescindible infiltrarnos en él a través de las escuelas, de las asociaciones, de la administración y de la política para así desde dentro, como caballo de Troya inclusivo, poder iniciar y conseguir la transformación educativa y social necesaria para que el derecho a la inclusión sea real y efectivo y poder ganar esta batalla que nos hará a todos mejores como personas y como sociedad.

     Gracias a las familias que dentro de las asociaciones luchan por ello, gracias a los maestros, profesores y orientadores  que en las escuelas y sobre todo en los claustros se mantienen firmes defendiendo el derecho de todos a estar y aprender juntos, gracias a los funcionarios y políticos que dentro de la administración quieren y practican para que el derecho y la dignidad de las personas no se quede en papel mojado. Gracias a todos por nadar contracorriente y mantener viva la llama de la inclusión.

     Nadie es imprescindible en esta tarea aunque todos somos necesarios si sumamos.

     Que nuestros deseos inclusivos y diversos se cumplan en este año que acaba de empezar pues seguro que lo mejor está por llegar.

     Derechos y dignidad. Seguimos…

Alejandro Calleja, padre de Rubén y colaborador especial de Proyecto MADRES.

Hacer visible lo invisible

​Cada cierto tiempo hay en redes sociales alguna discusión acalorada sobre la visión que cada uno ofrece del autismo. Aprovecho este momento en que parece que no hay ninguna polémica al respecto para que no se relacione este post con ninguna situación concreta, puesto que no es mi intención.

Está claro que hay tantos tipos de autismo como personas dentro del trastorno, y por tanto es comprensible que haya tantos modos de vivir y ver la situación como circunstancias y personas. Incluso dentro de una misma familia, puede que un progenitor tenga una visión más o menos positiva que el otro.
Por mi parte, siempre procuro dar una visión positiva de mis hijos. ¿Esto conlleva una visión positiva del autismo? Supongo que sí, puesto que forma parte de las características de nuestro día a día. Y no me refiero a esa interpretación errónea que algunos tildan de happyflower: dudo que nadie realmente tenga ese sentimiento porque cualquier padre de un niño con diversidad funcional, sea del tipo que sea, hubiera preferido que su hijo no tuviera que reclamar derechos fundamentales en esta sociedad egoísta y deshumanizada. Me refiero a resaltar los aspectos positivos de nuestros hijos, o incluso al debate sobre las cosas que determinado diagnóstico ha aportado a una familia (que siempre las hay).

Sin embargo, a veces esta visión positiva se interpreta (hablo en general, no me refiero a que se me interprete así a mi) como negar las dificultades a las que se enfrentan las personas con TEA, o como si estas dificultades fueran menores en los casos de las personas que damos esa visión positiva.

Desde luego, en nuestro caso no es así. En nuestra familia lidiamos con dificultades importantes en distintas áreas que obstaculizan el devenir de la vida familiar (y por supuesto, la vida personal de la persona con TEA).
Sé lo que es salir de un lugar público con un hij@ casi a rastras porque tiene una sobrecarga sensorial o emocional que no puede gestionar y no hay manera de calmarlo sin salir del entorno.
Sé lo que es trazar un plan y que se malogre incluso antes de iniciarlo.
Sé lo que es tragarte las lágrimas de impotencia ante situaciones que no puedes controlar.
Sé lo que es renunciar a determinadas actividades hasta estar segura de que es el momento de intentarlo de nuevo.
Sé esas cosas, y muchas más.

Pero mis hijos no necesitan que yo incida en esas situaciones, porque esas son las que todo el mundo ve. Si se presenta una rabieta monumental, todo el mundo lo ve ¡vaya si lo ven, si no pueden dejar de mirar! Si usan un tono de voz o una prosodia inadecuada, si en un entorno concreto les cuesta respetar las normas, si corren en un museo o alzan la voz en un cine o repiten estereotipias en el restaurante, si hacen preguntas inconvenientes a desconocidos o se comportan de manera poco habitual… eso es lo que todo el mundo ve. Y muchos, no ven más allá.

Por eso yo procuro mostrar esa parte que por “normal”, válgame la palabreja, nadie ve, esos momentos cotidianos que a nosotros nos pueden resultar hasta extraordinarios: cuando salimos de viaje o de excursión, cuando disfrutamos en un parque de atracciones o en la playa, cuando compartimos una comida fuera de casa o un paseo en barca, cuando mis hijos juegan juntos, se ríen y se abrazan… porque así es como son ellos, más allá de las dificultades que los demás ven.
Y por supuesto, recalco sus habilidades por encima de todo, ¿no lo hacemos (casi) todos los padres?

Yo me siento orgullosa de mis hijos, de cómo son, de sus logros y forma de ser, y no me gusta que quien no sabe nada de nuestras circunstancias nos juzgue exclusivamente por un rato complicado de 20 minutos cuando el día tiene 24 horas repletas de momentos de oro.

Y creo que esto es importante porque si yo en algún momento considero conveniente aclarar que mi hijo tiene autismo, no quiero que lo asocien únicamente a las dificultades, que obviamente están presentes, sino a sus capacidades, a sus posibilidades y a su individualidad.

Es necesario hacer mucho más énfasis en lo que un niño puede hacer, que en lo que no puede hacer.

Temple Grandin

Rocío Sotillos, mamá de Mateo y Carolina,  y autora de estos dos blogs que no os podéis perder:

http://latribudelossuperpapas.blogspot.com.es/?m=1

http://disfrazyvitamina.blogspot.com.es/?m=1