El amor

Estos días no me quito la imagen de la cabeza… ni quiero; es tan reconfortante! Leo a Nacho Calderón Almendros y pone las palabras a aquel instante de plenitud, de enorme belleza y amor que presencié entre abuelo y nieto -mi padre y mi hijo Ángel-. 

Paula Verde

No era la primera vez que los observaba porque era yo quien los situaba en aquel lugar, junto a la ventana, el uno frente al otro para mirarse como solo ellos se miraban. Pero aquel día los había dejado solos mientras iba a buscar unos pañuelos. Y, entonces lo vi, Nacho! Sucedió justo esto que tú dices, que  “hacen falta al menos dos cuerpos para que exista la discapacidad”,   poniendo palabras a ese instante mágico que llenaba aquella habitación. Aquel día alcé la vista y lo único que percibí al observarlos desde la puerta fue lo que había entre ellos: para mi hijo, su abuelo de siempre: la misma sonrisa, la misma voz, el mismo cariño… 

Paula Verde

Para mi padre, su querido nieto Ángel: la misma sonrisa, la misma voz en su mirada, el mismo cariño. Entre ellos todo permanecía igual… Lo de menos era cómo estaban sentados, la discapacidad de cada uno no definía su mágica relación. Y para el tercer cuerpo -yo- en aquella escena todo era paz, se respiraba vida y verdad, lo que siempre permanece cuando todo se desvanece: el AMOR. 

Paula Verde

Gracias, Nacho, por contarme que yo no estaba loca cuando los miraba, que la discapacidad, la que nos separa, creando desigualdad, está en la cabeza, en nuestra mirada.

María Luisa Fernández Vázquez, mamá de Ángel.

La mirada de Ángel 

Imágenes: Paula Verde Francisco

Mi mirada te hace grande

Elecciones

Yo no elegí que mi hijo tuviera síndrome de down, tampoco él lo eligió.  En mis planes no entraba nada de eso; en mis planes sólo entraba ser madre y pelearme por lo normal que nos peleamos todas las madres.

A partir de ahí yo sí elegí muchas cosas, y la más importante de todas fue elegir luchar por mi hijo y sus derechos; luchar contra una sociedad que te da la espalda porque tienes una etiqueta, contra un sistema educativo que te cataloga entre válidos y no válidos;
contra un mundo que no está hecho para que nos ayudemos, sino para pisarnos los unos a los otros, y pasar por encima del más débil… Esa sí fue mi elección y voy a morir con ella.
Jamás en la vida voy a consentir que no le traten como la persona que es, que se  le ningunee y se le ponga una etiqueta enorme diciendo “tú no sirves”…
El mundo está lleno de gente malvada y ruin, pero por fortuna también hay mucha gente buena y con esa me voy a quedar, con la gente que suma y no resta.
La lucha es muy dura, muy difícil pelear contra tantos elementos y tratar de razonar y no ser la madre loca que no sabe quién es su hijo, pero no importa, por más piedras que nos pongan en el camino no desistiré de mi empeño, porque está en juego lo que más
quiero en este mundo, están en juego los derechos y la felicidad de mi hijo….
Noelia Menéndez, mamá de Manuel.

Me sobra un cromosoma

Un cuento para Manuel…

Entre tú y yo

Hoy mamá se ha despertado con cara de careta, esa que pone cuando su cabeza se transforma en noria y los pensamientos no paran de dar vueltas. Así que mejor la dejo que escriba hasta que se baje el último, si no, no habrá espacio para que suban los cuentos…

Tenía ganas de contar muchas cosas y creo que ahora es el momento adecuado.

En Abril, cuando me citaron para recoger las notas de mi hija Luna de cinco años me entregaron tres documentos, tres tipos de calificaciones distintas: las calificaciones de Séneca, un boletín adaptado y otro “normal”.

Las que había realizado su tutora eran las notas “normales”. Había tenido la brillante idea de evaluarla igual que al resto de compañeros de su aula. Algo maravilloso, teniendo en cuenta que los demás niños no tienen Síndrome de Angelman, y tienen lenguaje oral, y pueden expresar por qué pintan un cuadrado cuando se les ha pedido un círculo o por qué dejan de colorear una ficha simplemente porque se aburren. (Lo normal en la infancia de cualquier niño).

Mi cara era un poema, cómo podéis imaginar. 😳😳😳

Sé que por ley, en Educación Infantil no es requisito administrativo entregar boletines de notas, pero ¿dónde está la ética profesional? 

Tampoco es necesario que salude a mis vecinos cuando me los cruzo en el portal, pero vivimos en sociedad y saludar es ético, hermoso, amigable y, sobre todo, respetuoso.

El RESPETO hacia los demás es la base de la Educación. 

Cuando yo recibo tres tipos de evaluaciones distintas (que tengo que agradecer porque, repito, no es obligación legal de los docentes), ¿qué tengo que pensar? 

Pues lo diré muy claro: siento que NO se está respetando a mi hija y que se vulneran sus derechos fundamentales.

Escuchaba ayer tarde muy atenta a mi querido

Nacho Calderón recordarnos que “La educación no hay que merecerla”.

Es agotador que Luna tenga que demostrar constantemente que “se porta correctamente” en clase haciendo lo que toca, (si son 2 horas perfilando números en una fichita blanca sin que nadie le explique su utilidad, mejor) o que mantiene la atención de 9 a 15h, tan inerte como los muebles donde se guardan los puzzles o la plastilina.

Demostrar, demostrar, demostrar…

No sé hasta cuando “los maestros vocacionales” (de Infantil o Primaria) que se han formado desde el minuto uno sabiendo que su destino estará unido al de sus alumnos entenderán algunas cosas, a mi parecer, vitales: La Inclusión no consiste en evaluar a los niños con necesidades educativas especiales como al resto del grupo clase, 😳😳😳, sino en hacer accesibles los contenidos y tener muy en cuenta el proceso de aprendizaje (que en el caso de nuestros hijos es mucho más importante que el resultado final; un minipasito de Luna es tan increíble como viajar al espacio), que hay numerosas formas de demostrar que se poseen conocimientos matemáticos o habilidades lingüísticas (y que no consisten en contar y escribir los números del uno al diez, o memorizar y recitar un poema). Y, sobre todo, que adaptar los contenidos no es bajar el nivel, y que un niño con necesidades especiales de cuarto de primaria trabaje con un libro de segundo de primaria. Adaptar significa ofrecerle a este niño las herramientas y los recursos necesarios para explicar los mismos contenidos que al resto de sus compañeros.

¿Parecen cuestiones fáciles, verdad?

Pues os aseguro que NO lo son.

Cuantas veces habremos escuchado el típico “Fulanito no para quieto ni un segundo. Se porta fatal”. ¿Sabéis por qué se porta fatal? Porque la fatalidad es dejar de hacer lo que pide el maestro aunque no se esté atendiendo a las necesidades de cada niño y porque “La Institución” no tolera que se cuestione la dinámica del aula.  

¡Los niños son exploradores!, queridos docentes. Venga, vamos a decirle a Indiana Jones que descubra sus tesoros con un viaje astral…

A mí me gusta pensar en Luna como Luna, no en lo que los demás han escrito sobre el Síndrome de Angelman. 

Luna es perfecta.

Luna no está enferma. 

La discapacidad no está en ella. 

A ella no le duele ni le molesta ninguna discapacidad.

A quien le duele, a quien le molesta, no es a ella. Es al resto de personas que no perciben la diferencia como riqueza, como necesidad vital.

Si la discapacidad estuviera en ella, yo no podría hacer nada, no podría intervenir en ella.

Pero creo firmemente en la preciosa reflexión que hace el maestro Calderón: La discapacidad está entre dos cuerpos.

Confirmo que la Discapacidad/ la desigualdad de Luna está entre su cuerpo y el mío. Justo ahí, en la mitad, en la SOCIEDAD que las dos habitamos.

Y ahí sí puedo intervenir. Puedo pedir una Educación justa, museos, teatros y parques accesibles. Asistentes personales pagados como el resto del profesorado por las Administraciones Públicas, premios a la excelencia del esfuerzo y la constancia, y un futuro laboral lleno de posibilidades.

Y en eso, andamos.

Siempre, siempre, sin perder nuestra maravillosa sonrisa.

Feliz miércoles, amigos.

Ana Robles Amaya, madre de Luna.

http://hazelcolorynolaguerra.blogspot.com.es/2017/04/entre-tu-y-yo.html?m=1

¿Crear la discapacidad?

En mi doble faceta de madre y profesional estoy conmovida por  esta interesantísima reflexión que hace Nacho Calderón Almendros en su último post  Crear la discapacidad, construirla, deplorarla   de la que me cuesta salir sintiéndome víctima y verdugo a partes iguales.   
Sin duda está claro que para avanzar hay que errar; no es posible aprender a andar sin caerse y para llegar al hoy, en el que vemos con claridad meridiana la meta, han sido necesarias infinidad de caídas en las que desgraciadamente han participado nuestros hijos, los adultos de hoy y nosotros mismos. 
Raúl comenzó su etapa escolar, antes de que aparecieran sus problemas neurologicos en el colegio Ágora, el único en el Madrid de los años 80, que yo sepa, con integración. La integración en aquella época era ya un hito, la inclusión ni se nombraba; y elegimos ese colegio, sin saber que luego Raúl iba a necesitar apoyos  especiales, pensando en la riqueza que podía aportar a nuestros hijos la convivencia con niños con otras necesidades y otras capacidades. Los primeros años fueron geniales y la huella de esa etapa sigue vigente, pero al cabo de un tiempo Raúl debutó con un grave trastorno de la conducta alimentaria que nos llevó a replantearnos junto con su terapeuta, la idoneidad del recurso educativo. Raúl no tenía modelos pares entre sus compañeros, ni maestros, educadores o psicólogos de apoyo que supieran manejar el problema y la única opción que vimos fue aquella que tanto habíamos cuestionado: la educación especial y, con tremendo dolor, allí fue y ¡allí mejoro de forma ostensible!. 
En los servicios de Salud Mental infanto juvenil, donde ejercí hasta la jubilación mi profesion de trabajo social, me he encontrado en múltiples ocasiones familias viviendo situaciones muy parecidas a la mía, bien por trastornos diferentes de la conducta de sus hijos, por situaciones de acoso entre compañeros, abandono por parte de los profesores, violencia en el medio escolar o familiar, abusos y un sin fin de otros problemas, que me llevaron a orientar a esas familias junto con psicólogos y psiquiatras, hacia una alternativa más asistencial y proteccionista dada la falta de recursos de apoyo en la escuela pública y en los servicios sociales.  
Sin duda, en uno y otro caso, lo idóneo sería exigir en los servicios sociales y educativos las respuestas a las que esos niños y sus familias tienen derecho y como profesional así lo hice en múltiples ocasiones pero ¿es justo mantener en ese medio hostil, abandonico y agresivo a niños tan vulnerables en aras a la exigencia de un incuestionable derecho?

Concha Casasnovas, madre de Raúl.

La cabeza del rinoceronte 

La música que llevamos adentro

Es domingo; son las tres de la tarde. Estamos en el Shopping  Dot con Andrés y los chicos; tenemos que comprar un regalo para Federico, mi ahijado. Caminamos hasta la librería Yenny. En la puerta me para el vigilante: “Señora, no puede entrar con bebidas”. Salgo, tomo lo que queda de mi limonada y tiro el vaso en el primer tacho de basura que veo. Hay mucha gente y nosotros no somos mucho de shopingear: mucho menos Luqui. Busco a los chicos: Lucas está moviendo su sable de Star Wars como si estuviera solo, entrenando en un descampado. Anita hace medialunas: su nuevo pasatiempo o su nuevo mecanismo para descargar tensión. Quizás debería yo también ponerme a hacer piruetas. La gente pasa, los mira y me mira.

-Luqui, cuidado. Anita quédate quieta- digo y avanzo- vengan, vengan.

Anita me sigue. Lucas sigue con su actividad. Me acerco, le toco el hombro.

-Dale, Lucas, ey dale.

-¿Qué?

-Dale, guarda eso que podes lastimar a alguien, vamos.

Lucas se queda parado y dice: 

-¿Sabías mamá que los jedis tienen poder y …

-Dale Lucas- y le toco el hombro derecho. 

Él cierra su sable, se lo cuelga del pantalón y me sigue casi en cámara lenta repitiendo algo que solo él escucha. Andrés agarra la mano de Anita. El vigilante de la librería nos mira. Yo le sonrío y pongo cara de “Vamos, ¿nunca vio una familia mas o menos intensa?”. Avanzo y antes de ir a la sección niños veo en la primera mesa una pila con La música que llevamos adentro. Me acerco, toco el ejemplar de arriba con mi mano derecha; siento el relieve de la letras. Agarro uno, lo abro y lo huelo. Veo la foto de mi hijo. Lucas vuelve a salir, Andrés lo sigue. Anita se queda en la puerta, al lado del guardia, como demostrándonos que está del lado de la ley. Andrés se asoma, me mira y levanta las cejas: Sí, le digo como contándole un secretito, acá está. Dejo el libro, levanto la mirada  y veo a una mujer apoyada en la mesa leyendo un libro. Tiene puesto auriculares y lee sin parar, por momentos sonríe, por momentos no. Pasa la hoja y sigue leyendo. No registra nada de lo que pasa alrededor, como si estuviera en el mismo descampado que Lucas. Muevo mi cabeza para ver que libro tiene en sus manos. Leo el título: La música que llevamos adentro. Me congelo; alguien me tira en la cara un balde de emoción y pudor. Vuelvo a mirar. Sí, es La música que llevamos adentro. ¿Por qué parte estará?  ¿Qué hago? ¿Le pregunto si le gusta? No, no.  Levanto la cabeza, el guardia me mira. Busco la mirada de Andy; me acerco. Lucas y Anita saltan alrededor.

-Mamá ¿me compras un libro?- dice Anita.

 Andy me mira y yo le digo en voz baja:

-Lo está leyendo; esa mina está leyendo el libro.

-¿Qué libro?

-El libro, La música que llevamos adentro.

-Noooo- dice Andrés.

Se acerca, lo comprueba, me mira, sonríe. Tiene los ojos con agua. Nos quedamos parados al lado de la mujer. La miramos como si estuviésemos mirando a Han Solo y Princesa Leia besándose en el episodio VII. Andy me agarra la mano. Ella  sigue en el descampado; pasa la hoja; cambia el peso de una pierna a la otra. El guardia nos mira: quiere decirnos algo pero no sabe muy bien qué. Somos una familia con un plan pero no sabe cuál. Nosotros nos miramos y nos tentamos de risa: supongo que de nervios y de complicidad. No sé dónde están los chicos. Los busco afuera. Anita me dice que tiene hambre. Veo a Luqui apoyado contra la vidriera: mira un DVD del Escuadrón suicida. Tiene un pie apoyado sobre la pantorrilla de la otra pierna; de su cintura cuelga el sable. Anita hace medialunas. Andy se queda adentro. Yo sigo afuera.  Sale Andrés; lo atajo en la puerta y pregunto: “¿sigue ahí?”  “Sí, sigue leyendo. Mirá, le saqué una foto”. El guardia nos mira como aliviado que ya no estamos en escena. Caminamos tres pasos, Andy apoya su brazo en mi hombro y me dice al oído: “alguien leyendo nuestra historia, qué fuerte”.

Antes de bajar por las escaleras mecánicas, vuelvo corriendo a la librería. El guardia me mira con terror, yo asomo mi cabeza: la mujer sigue estando, apoyada sobre la mesa con La música que llevamos adentro en sus manos. Sonrío, paso al lado del guardia y digo: Chau, gracias.
No sé si esta mujer agarró el libro de la pila porque está en tema o si simplemente le llamó la atención;  no sé si lo compró o no y no importa: hubo alguien que por un rato largo estuvo en un descampado leyendo un testimonio que tiene que ver con Autismo y Asperger.
Alcanzo a mi familia, acaricio el pelo de Anita que sigue saltando, acomodo el buzo de Lucas y agarro la mano de Andy. Bajamos hasta el estacionamiento, subimos al auto y antes de ponerse el cinturón de seguridad Anita dice: ¿Y el regalo para Fede?

Julia Moret, mamá de Lucas y Ana. 

Buenos Aires

CAINISMO

Actitud revanchista contra los propios compañeros, amigos, grupo, compatriotas, etc.
Esta es la definición de una entrada que nunca pensé iba a redactar pero que me parece adecuada en estos tiempos turbulentos.

Muchas son las dificultades administrativas y políticas a las que nos tenemos que enfrentar como colectivo para tener que malgastar energías en luchas intestinas que nada aportan, que restan unas fuerzas muy necesarias y que dividen y debilitan.

Evidentemente somos un colectivo muy heterogéneo y diverso cuyo estandarte es la defensa de los derechos y la dignidad de todas las personas.

Pensar de manera distinta debe ser una palanca para hacernos mejores. Desde el respeto, compromiso, constancia y tolerancia podemos alcanzar metas que nos pueden parecer impensables. Desde la desinformación, crítica infundada, personalismos egocéntricos y dogmáticos sacamos lo peor y más destructivo de nosotros mismos y torpedeamos de muerte nuestro proyecto colectivo.

Creo que merece la pena remar en la misma dirección desde la discrepancia, sumar siempre por muy difícil y complicado que nos pueda parecer para ir avanzando y no despistarnos en escaramuzas que a nada conducen.

Personalmente ahí estaré ayudando siempre, creo que es la mejor opción personal y colectiva. 

“Llegar juntos es el principio. Mantenerse juntos, es el progreso. Trabajar juntos es el éxito” Henry Ford.
“Ninguno de nosotros es tan bueno como todos nosotros juntos” Ray Kroc.
“Las fortalezas están en nuestras diferencias, no en nuestras similitudes” Stephen Covey.
PD.: Hace un año se inició este maravilloso Proyecto Madres en el que estoy muy orgulloso de poder participar y aportar mi humilde opinión diversa. Gracias Belén por tu generosidad, compromiso y buen hacer. Enhorabuena y feliz primer aniversario.
Seguimos…

Alejandro Calleja.