​Tal vez…

Tal vez realmente necesitamos coleccionar lágrimas antes de plantar sonrisas por el camino. Tal vez sea necesario perder el suelo algunas veces para aprender a equilibrarnos ante los obstáculos. Es posible que sean necesarias noches oscuras para aprender a valorar el azul del cielo. Tal vez, en algunos momentos, sea necesario caer desde lo alto para descubrir que todavía podemos volar.

Y que dentro de la gente todo puede ser ligero y colorido cuando creemos que la vida nos regala también con alegrías.

Y que si es para atreverse que sea para abrazar nuestros sueños.

Anita Cusit 

Todas las vidas merecen ser vividas

Cada familia es distinta. El tiempo en el que vives, la formación, las vivencias, la situación económica, la personalidad, los perjuicios, son algunos de los factores que influyen a la hora de afrontar de una forma u otra las pruebas que la vida te va poniendo. Hay tantos modos de afrontar la discapacidad de un hijo como familias, como personas. 

Imagen de Paula Verde (Mi mirada te hace grande)

En un mundo en el que la televisión es el escaparate en el que nos reflejamos, la existencia de personajes públicos que hablan abiertamente de las dificultades de sus hijos debería ser, a priori, beneficioso para todos los padres y madres que estamos viviendo situaciones parecidas, nunca iguales. Pero a veces el mensaje que se transmite, el que cala, el que da lugar a artículos en importantes periódicos, no es reflejo de la amplia realidad y puede llegar a ofrecer una imagen contraria a la que las familias anónimas estamos luchando por transmitir. Son sólo testimonios de vida, de las suyas, no verdades absolutas que todos abracemos.

Algunos modelos televisivos son

-Andrés Aberasturi. Que habla de su hijo en términos de “vida fracasada, una estafa”, “vida que no es vida”. 

-Bertín Osborne. Que habla de “estos niños”. Extirpando de raíz la individualidad, la personalidad y enterrándolas debajo de la etiqueta.

-Samantha Vallejo-Nájera. Que ofrece en sus entrevistas un mundo de color de rosa  en el que “todo son alegrías”.

Sus posiciones, vivencias y sus palabras llegan a la audiencia como verdad verdadera. Como si todo estuviera decidido, en algunos casos, o como si las dificultades no fueran tales, en otros.

Es una pena que el espectador no conozca las otras realidades, las otras dificultades, las del mundo real: las de los colegios públicos, las plazas en centros insuficientes, la falta de recursos, las terapias inasumibles o la conciliación imposible. Las vidas felices, completas y esperanzadoras y las que quieren alejarse cuanto antes del estigma, de la pena y de la caridad.

Es una pena que no conozcan a

-Anabel Cornago. “Adelante siempre”. Trabajar, compartir y ayudar.

-Alejandro Calleja. “Derechos y Dignidad”. Un modelo de lucha capaz de llegar al mismísimo Tribunal de Estrasburgo. “…seguimos”

-Belén Jurado. Con iniciativas que cambian miradas y actitudes y que acabarán cambiando el mundo.

-Fernanda Valdés. “Eres única, tienes talento y te acompañaré a triunfar”.

-Mª José Llanos. “¿Que no puedo? – Mira como lo hago”. Luchadora y corredora de fondo.

-Toñi Díaz. “Tengo derecho, tengo la fuerza y de aquí no me muevo”. Corredora de obstáculos.

-Yeray Bayón. Luchando con uñas y dientes por demostrarle al mundo que todas las vidas merecen ser vividas y que un diagnóstico se puede vencer.

Hay más, muchas más. Ana Belén Salas, Beatriz Vilela, Carmen Saavedra, Erika Gormas, Nacho Calderón … Todos con discursos, luchas y testimonios que merecen la pena ser escuchados. Que no venden libros ni tienen programas propios pero que ofrecen una visión renovaba que a mi entender es el futuro.

Susana Fajardo Bautista 

Una vida

Hace 20 años que cumplí 20 años. En este tiempo han pasado muchas cosas, terminé de estudiar, conocí a mi pareja, he trabajado en seis empresas y desempeñado distintos puestos, he conocido mucha gente que ha enriquecido mi vida, he perdido personas importantes, he tenido tres hijos, he aprendido y he desaprendido … tengo una VIDA, una vida con sus momentos buenos y sus momentos malos, una vida, mi vida.
En estos días he descubierto que el criterio de más peso para determinar si una persona con discapacidad intelectual tiene acceso a determinado recurso es el grado de discapacidad. Un tanto por ciento, un número. Da igual cuanto haya luchado, cuantas metas (sus metas) haya conseguido, cuanto hayamos peleado por su inclusión (por campamentos para todos, por colegios e institutos para todos…) cuando llegue el momento y termine su etapa escolar, a los 20 años, mi hijo no tendrá posibilidad de seguir formándose. 

Imagen de Paula Verde (Mi mirada te hace grande)

Si su número, su etiqueta, alcanza un determinado porcentaje pretenden que su vida se vea reducida a una plaza en un centro de 10 a 17 donde durante el resto de su vida verá y convivirá con las mismas personas, personas que él no ha elegido, personas que estarán ahí porque la evaluación de un técnico habrá decidido por ellos y por sus familias. 

Me dicen que los centros no son lo que eran, que las personas ahí están fenomenal, que tienen terapias y que queda mucho para que Víctor llegue a ese momento. La misma habitación con cuatro paredes, las mismas actividades un día tras otro, el mismo patio, el mismo menú de comedor y las mismas personas. Desde los 20 hasta los …

Imagen de Paula Verde (Mi mirada te hace grande)

Me pregunto si las personas que defienden esto lo querrían para ellos, yo no lo querría para mi, ni lo quiero para mi hijo, yo para él quiero UNA VIDA.

Como diría Alejandro, DERECHOS Y DIGNIDAD.

Susana Fajardo Bautista, mamá de un chico con diversidad funcional.

Las aulas específicas, otra forma de excluir

LAS AULAS ESPECÍFICAS DENTRO DE LOS CENTROS ORDINARIOS SON LA VERSIÓN ACTUALIZADA DE LOS CENTROS DE EDUCACIÓN ESPECIAL,

Hoy más que nunca esas aulas están de actualidad, por su gran capacidad de expansión, porque se han instalado sin hacer ruido pero con mucha fuerza, porque han venido para quedarse, pero principalmente son actualidad porque nadie habla de ellas…por lo que son,  enfoques segregadores mucho mejor diseñados que sus antecesores los centros de educación especial. En estos últimos días desde las grandes asociaciones y confederaciones como el CERMI o PLENA INCLUSIÓN entre otras , se está instando a las diferentes Administraciones y gobiernos a que reconviertan los centros de educación especial, porque, con la Convención en la mano, y después de 10 años de haberla ratificado, no tiene sentido que sigan existiendo, digo yo que lo pedirán  por su carácter discriminador y vulnerador de derechos, algo, por cierto, que ya sabíamos 10 años a. Mucho se ha tardado en manifestar de forma tan explícita esta cuestión, quizás el tiempo suficiente para que el modelo sustituto -el de las aulas específicas en centros ordinarios-haya echado raíces. De estas aulas no hablan, de ellas no. Los que piden el cierre de los CEE no lo piden de estas aulas. Es más, ellos mismos las apoyan y las promueven. Son una versión actualizada y más potente de los centros de educación especial. ¿Acaso alguien cree que por estar “dentro”, y no “fuera” de los centros ordinarios no vulneran el derecho a la educación inclusiva? ¿Acaso la inclusión tiene algo que ver con parámetros físicos como la distancia o la visibilidad, en lugar de con aspectos relacionales, como la presencia participativa, el compartir y el convivir JUNTOS y no separados ? Las aulas específicas separan a los alumnos por su diversidad, los seleccionan artificialmente y con criterios discriminatorios. El modelo especial de los CEE se ha exportado a éstas, cuando la inclusión requiere romper con ese modelo, requiere un cambio de visión, una transformación de la escuela, y de la sociedad. Pero, ¡que nadie se alarme! Transformación no es sinónimo de complejo, o de imposible, aunque a los que apoyan los modelos segregacionistas les interese hacerlo ver de esa manera. Hace tiempo escribí algo sobre las aulas específicas, advertí de ellas, y el tiempo me está dando la razón, desgraciadamente. Voy a atreverme a adivinar el futuro próximo : EN DOS O TRES AÑOS MÁXIMO NO HABRÁ EN TODA ESPAÑA NINGÚN NIÑO CON DIVERSIDAD FUNCIONAL INTELECTUAL EN LAS AULAS ORDINARIAS, TAMPOCO LOS QUE TENGAN COMPORTAMIENTOS DESAFIANTES, NI A LOS QUE SE LES DIAGNOSTIQUEN TRASTORNOS MENTALES. Muchos de los  que deberían  defender los derechos humanos, el derecho a la educación inclusiva, , sin embargo han sembrado bien para que esto sea así, y ya están recogiendo los frutos. Ahora pueden pedir que desaparezcan los CEE, ahora sí, porque, en realidad saben que no desaparecerán nunca, en todo caso se habrán reencarnado en un nuevo modelo, el de las aulas específicas.

Esto es lo que escribí tiempo atrás:
No hace mucho escribí un artículo en el que alertaba del peligro que suponen las aulas específicas, estables o como se les quiera llamar para la educación inclusiva. Esas aulas “incrustadas” dentro de las escuelas ordinarias a las que asisten alumnos con diversidad funcional. Lamentablemente cada día que pasa la realidad me confirma lo dicho. Se han instalado en prácticamente todas las comunidades con tendencia al alza y con la pretensión de quedarse . Y por lo que he constatado, con el beneplácito de la mayoría: de la Administración educativa en primer lugar, de las escuelas y de los equipos de orientación específicos, de asociaciones, federaciones y confederaciones ,de profesionales del ámbito y de muchas familias con hijos con diversidad funcional. Esas aulas son el punto de encuentro y de consenso de todos ellos, allí donde todos ven beneficios, aunque no siempre coincidan. Entonces, ¿qué sentido tiene cuestionarlas? Más bien parece que habría que promoverlas, facilitarlas, apoyarlas… Los hay que las ven como la solución “inclusiva” para muchos alumnos a los que no ven posible que “se integren” la totalidad de la jornada escolar con sus iguales . Otros las ven como estrictamente necesarias, ya que “siempre habrá alumnos que no podrán integrarse del todo”, incluso “algunos nada”. También los hay que las apoyan como modelo puente a la verdadera inclusión hacia un futuro en el que supuestamente ya no existirán. Algunos creen que son una opción buena porque en ellas “se aprende más y mejor”, y les dan la opción de compartir una parte del tiempo con el resto de iguales para así “socializarse”. Otros las defienden resignados porque es lo políticamente más correcto, , por aquello de que existe una Convención , aunque preferirían los centros de educación especial . ¿Quién va a cuestionar ese modelo avalado y apoyado por tantos, entre los cuales por muchos académicos y catedráticos de reconocido prestigio o por la mayoría de las propias organizaciones que acogen y defienden los derechos de las personas con diversidad funcional, además de ser un modelo aplaudido y difundido en congresos y jornadas de élite ? Tarea no solo compleja y peligrosa sino a la vez ¿absurda? .Haciendo un símil cinematográfico sería algo así como Gary Cooper en “Solo ante el peligro”, por cierto, ganadora de cuatro premios Óscar…En este film Gary Cooper , por ser leal a sus principios y por pensar que el deber estaba por encima de todo, acabó enfrentándose él solo – después de que casi todo su entorno le dejara de lado-, a toda una banda de criminales , afortunadamente con final feliz. Pues algo parecido y salvando las distancias me ocurre a mí, que soy tozuda, muy tozuda en cuanto a mis principios se refiere. Aunque espero no tener que tirar la insignia al suelo, como hizo Gary Cooper en la escena final de la película, en un “aquí os quedáis”, después de haber resuelto un problema que representaba un peligro para todo el pueblo. Para los amantes del cine les recomiendo este clásico. Y como decía, mis principios son los que me llevan a cuestionar este modelo de aulas específicas en centros ordinarios, mal llamadas “promotoras de inclusión” o directamente “inclusivas”. Y voy a argumentar por qué creo que estas aulas vulneran la Convención de la ONU de los derechos de las personas con discapacidad, en su artículo 24 referente al derecho fundamental a la educación inclusiva. Para empezar este modelo reduce la presencia, la participación y el éxito, en entornos ordinarios, parámetros principales que definen la inclusión. Y en algunos casos llega al extremo de eliminarlos totalmente . Porque hay que tener claro que el “entorno ordinario” lo conforman las personas , los grupos heterogéneos naturales, y no los lugares, las siglas de éstos, o la proximidad a los mismos. Sé que muchos me dirían que la inclusión es algo a lo que hay que tender, y que hay que tender al “máximo posible”, que no siempre se puede conseguir “lo más” en presencia, participación y éxito. Y mi pregunta al respecto sería la siguiente: ¿de qué depende “lo máximo”? Porque si lo máximo depende de la propia persona, de sus características o capacidades, entonces NO estoy de acuerdo. Porque creo que más bien ese máximo al que hay que tender está condicionado por factores ajenos a la persona, como por ejemplo por los prejuicios y las actitudes, la voluntad política e institucional, las dotaciones de recursos tendenciosas y los comportamientos discriminatorios entre otros. El logro de los derechos humanos no puede realizarse nunca ,desde el punto de vista ético y humano, de forma escalonada. NO como propuesta generada por una sociedad democrática, justa y solidaria. Otra cuestión es que esos derechos encuentren obstáculos y resistencias en su camino y que por ello no se hagan efectivos de inmediato. Nuestra sociedad no debería diseñar modelos que vulneren derechos humanos aunque supuestamente los vulneren menos que otros modelos. Es una contradicción moral: vulnerar derechos para conseguir derechos. El avance hacia el derecho a la educación inclusiva debe realizarse salvando obstáculos, haciendo uso de todas las herramientas que disponemos en nuestro Estado de Derecho, como son la sensibilización, la información, la difusión, el activismo, la propia educación y las buenas prácticas, y la justicia entre otras. Las aulas específicas en centros ordinarios no suponen salvar ningún obstáculo y tampoco ningún avance hacia la educación inclusiva. Son un modelo discriminador, excluyente y segregador, indigno de aprobación por todo aquel que cree que la educación inclusiva es un verdadero derecho fundamental. Se trata en sí de un gran obstáculo para dicho derecho y puede convertirse en los próximos tiempos en su verdugo exterminador. Es un modelo que carece de un verdadero fundamento pedagógico puesto que no se puede disociar el conocimiento de lo social, de las vivencias y de lo emocional. No vale eso de que “aquí aprendes matemáticas” y “allí aprendes las relaciones sociales”. Es obvio que la gestión de las aulas ordinarias tiene que cambiar y dar un giro hacia el respeto de los derechos humanos de todos sus alumnos, pero esto nunca sucederá mientras exista un modelo –el de las aulas específicas incrustadas-, que le prive de realizar dicho cambio, porque tiene secuestrados los elementos que son los únicos que lo pueden abanderar  : los alumnos con diversidad funcional. Y una última cuestión no menos importante: estas aulas se comportan en su casi total mayoría como pequeños centros de educación especial , tanto en la selección de contenidos de aprendizaje como en la manera de proceder con los alumnos y en las actitudes hacia éstos. La educación inclusiva conlleva un cambio de visión y de filosofía en los contextos de enseñanza y aprendizaje en los que nadie, absolutamente nadie “es especial” ni debe ser tratado “especialmente”, en el sentido “diferenciador”, sino más bien en el “particular”, el de “la persona única”, donde todos los alumnos son “particulares”. Porque no es necesario saber de ninguna “etiqueta” para aprender a convivir y a respetar al otro como sujeto único y particular. Ni en la escuela y tampoco en la sociedad.
Lo llevo diciendo desde hace tiempo, malos tiempos para la educación inclusiva. Malos tiempos para los que “solos ante el peligro” nos enfrentamos a mareas de gentes abducidas, o acomodadas, o empujadas, o conformadas, o malintencionadas. ¿Misión imposible? De nuevo otro fantástico clásico…

Fundació Gerard 

Luchar 

Están los que usan siempre la misma ropa,
los que llevan amuletos,

los que hacen promesas,

los que imploran mirando al cielo,

los que creen en supersticiones…
Pero también están los que siguen

corriendo cuando les tiemblan las piernas,

los que siguen jugando cuando se les acaba el aire,

los que siguen luchando cuando todo parece perdido,

como si cada vez fuera la última vez,

convencidos de que la vida misma es un desafío.

sufren pero no se quejan, porque saben que el dolor pasa, el sudor se seca, el cansancio termina.
Pero hay algo que nunca desaparecerá:
“La satisfacción de haberlo logrado”

En sus cuerpos hay la misma cantidad de músculos,

y en nuestras venas corre la misma sangre,

lo que nos hace diferentes es nuestro espíritu,

nuestra determinación por llegar a la cima,

una cima a la que no se llega superando a los demás,

sino superándose a uno mismo.

Analia Cucit

La marcha 

Pocas veces fui a la marcha. Creo que esta fue la cuarta. Pero lo hice sin miedo, sin vergüenza de lo que soy. 
La primera vez fui como si fuera una peatón, que los acompaña y los mira de reojo, pero con miedo de estar con ellos. 

La segunda vez me metí pero ya era tarde. Como las seis de la tarde. Rogando que nadie me reconozca (alucinada, como si mi familia me  fuera a  ver)

La tercera vez fui sola. Entré y caminé varias cuadras. Luego me fui. 
Todas las marchas son lindas, eso no lo voy a negar. Es una tremenda fiesta. Todos pidiendo respeto e igualdad. Parece poco o tal vez bastante. Pero en un país como el Perú. Creo que seguiremos siendo los “enfermos”. 
Pero, ayer, fue MARAVILLOSO. más que los otros años,  Ale, me acompañó y DISFRUTÓ a más no poder. 

Bailó, cantó y gritó algunas arengas. Fue ESPECTACULAR. 

Y ayer él me enseñó a no sentir vergüenza alguna. 

Él, bailaba sin importar el qué dirán. A la mierda con el resto. A la mierda con sus prejuicios arcaicos. 

Estuve rodeada de gente HERMOSA. Por dentro y por fuera.  

Orgullosa de mi y feliz de amar y ser amada. 

Y de todas maneras el próximo año volveré  a marchar.

Erika Gormas Muñoz, hermana de un chico con diversidad funcional.