Un derecho fundamental

“Cuando se excluye a un niño del aula, no solo se comete con él una tremenda injusticia al privársele de un derecho fundamental. Es que también al resto de los niños se les priva de la posibilidad de enriquecerse de la diversidad y de construirse de una manera completa”. Lo cuenta Maria Luisa Fernández, desde La Coruña (Video subtitulado).

El WorkshopOrienta es un encuentro entre profesionales y familias para pensar juntos cómo hacer escuelas para todas las personas.
El 24 de Febrero en la Universidad de Málaga.

WorkshopOrienta: http://bit.ly/2H7nEFK

Te veo

Yo no tuve un duelo rápido, ni siquiera se si he logrado completarlo o si oscílare toda la vida de unas fases a otras.

A los tres años llegó con el comienzo del cole una especie de diagnóstico confuso. Cada profesional me decía una cosa distinta, su tutora de p3 a la semana de conocerlo me hablaba de maravillosos centros especiales donde seríamos mucho más felices todos, en
el centro de atención temprana había desde la que diagnosticaba tea sólo con mirarlo hasta la que me decía que era un niño peculiar sin más y el neuropediatra convencido de que algo encontraríamos en una interminable batería de pruebas. Lo que si me dejaron
claro todos es que mi hijo era DIFERENTE y que eso era un problemón.

Aquel septiembre fue el pistoletazo de salida del dolor, el dolor más intenso que he experimentado jamás, ni la muerte de mi padre se acercaba a aquello. Era un dolor de alma de esos que te golpean físicamente. Y pánico, un pánico a lo desconocido que me galopaba
por el pecho a ritmo de ansiedad desenfrenada.

Tengo muy borrosos los recuerdos de aquel año, me sentía agotada de hacer un esfuerzo titánico para llevar el día, como un robot con una máscara. Lo que más recuerdo es que en el trabajo me escondía para llorar, lloraba mi rabia como un animal durante unos
pocos minutos y volvía a colocarme la máscara. Me devastaba dejarte cada mañana llorando sentado de espaldas a tus compañeros, a los que describías cómo un ejército que corría hacia ti. Ir al parque era como una especie de ejercicio de masoquismo y cómo olvidar
tu primera excursión de la que tuve que rescatarte con un ataque de ansiedad y que supuso un año de pánico a los autobuses.

Pero lo más duro fue que te perdí. Deje de verte. No te veía a ti, sólo veía AUTISMO. Las carcajadas, los bailes, las largas frases con elaboradas palabras. De repente que me dijeras « mami te quiero »30 veces seguidas, dolía como un puñal.

Ese invierno los virus completaban nuestro particular vía crucis, y ardiendo de fiebre en mis brazos, te recuperé. Lo único que importaba era que estuvieses bien y daba igual como. Por fin conseguí sacudir mi nube y ver qué seguías ahí, que eras exactamente
el mismo, mi luz, mi alegría mi todo. Qué reírse a carcajadas jugando a ser un cojín o acariciando la arena de la playa era oro puro. Me contagie de tu fuerza ante los obstáculos, volví a verte como siempre, como eres, fuerte, valiente, noble, sensible,inocente,
dulce, con una sonrisa que ha nacido para contagiar al mundo.

Así que para final de curso en una reunión con orientadora, maestra y responsable de educación, les dije ahora ya hemos hablado de sus dificultades vamos a hablar de sus fortalezas.

Y un par de años más tarde cuando el ya amigo neuropediatra me dijo que antes de tener otro hijo tendríamos que hacer pruebas para minimizar el riesgo de que fuese como tú, me presenté a recoger los resultados de las pruebas con una barriga de 6 meses.

El dolor no se ha ido, ni los obstáculos. Son una marea qué sube y baja. Me duelen las miradas, las crueles, las de recelo y las compasivas. Me duelen los niños que no quieren conocerte, porque desde bien pequeños saben detectar la diferencia y huir de ella,
claro el mundo les enseña. Me duele seguir hablando de tus dificultades en cada reunión, me duele saber que te harán pelear por lo que son tus DERECHOS. Pero ahora el dolor son punzadas, y se me cura muy fácil. Una simple mirada y TE VEO y me estalla el corazón
de orgullo y de amor.
María, mamá de Eric diagnosticado TEA de 6 añitos y Laura mi bebita de 1 año.

¿Quién soy yo para emitir dictámenes y juicios?

María Luisa Fernández, madre de Ángel, lee las reflexiones de Macarena García, Orientadora Escolar en Málaga. Una composición sin desperdicio, con fotografías de María José G. Corell (Video Subtitulado).

El #WorkshopOrienta es un encuentro entre profesionales y familias para pensar juntos cómo hacer escuelas para todas las personas.
El 24 de Febrero en la Universidad de Málaga.

Toda la Info: http://bit.ly/2H7nEFK

Extraído del perfil de Nacho Calderón.

¡Me gusta tanto quién eres, Violeta!

En el décimo invierno de tu vida, me planteo si algún día conseguiré responderte al nivel al que tú me preguntas sobre el mundo. Siempre supe que acompañarte mientras crecías, supondría mi proyecto más importante, mi compromiso primero, la más dulce de las responsabilidades y, algunas veces, sin duda, un pellizco intenso en el centro del alma.

Siento la inigualable fortuna de tener tu confianza, una complicidad infinita, que nunca necesitó de palabras. Noto fuerte ese hilo rojo irrompible del que hablamos a menudo y ambas percibimos, aunque nadie lo vea…Y yo, cada noche, cuando se acaba la jornada y pienso con serenidad, descubro que lo único que de verdad deseo de manera imprescindible es saber estar al lado y también a la altura de esa persona en la que te vas convirtiendo. ¡Me gusta tanto quién eres, Violeta! TE TODO.

Ainhoa Yáñez Preciado

Nos vemos allí

Todos hemos deseado alguna vez hablar sinceramente con un profesional de las cosas que no nos gustan o las que sí.
Muchos hemos deseado decirles que no tenemos números como hijos, que son personas ante todo, y que depende mucho de sus actos para avanzar, estar en clase o simplemente participar.

Hemos deseado decirles tantas cosas…

Este es nuestro momento, este es un encuentro para juntarnos TODOS, familias y profesionales, y hablar mucho de algo tan importante como es la educación de nuestros hijos, el derecho a estar, participar, el derecho a ser…este es el más importante. Una vez que eres alguien, una vez que te tratan como a una persona todo cambia.

Sé que para muchas familias no es fácil desplazarse a Málaga, para otras quizás sí, pero las que no puedan hacerlo pueden hacer algo tan simple como grabar un vídeo de dos minutos y enviarlo para que de alguna manera también estén allí y sus pensamientos o conclusiones puedan debatirse entre los allí presentes.

Es fácil, aquí os dejo toda la información de ese encuentro:

http://www.ignaciocalderon.uma.es/index.php/workshop-nuevas-miradas-en-la-orientacion-escolar/

Somos muchísimas familias que tenemos mucho que decir y en algunas ocasiones no podemos o no nos dejan. Ahora nos están dando esa oportunidad, no la desaprovechemos.

Lucía y yo estaremos allí de una forma u otra.

Muchas gracias María José Corell y Nacho Calderón por esta gran oportunidad de construir una escuela igual para todos.

Nos vemos allí.

Imágenes de Paula Verde, “Mi mirada te hace grande”

Belén Jurado

Vidas Reales

Viví sin diagnóstico casi toda mi vida, hasta que nació mi primer hijo, Constantino. En primer grado me quedaba en un rincón durante el recreo, no quería hablar con nadie, entonces llamaron a mi mamá, que es psicoanalista. Hice terapia y le dijeron que tenía pensamiento divergente. Ella me exigía de una forma muy conductista y eso me ayudó.

Siempre tuve una dificultad social, pero compensaba con el estudio. Mi mamá me hacía faltar los viernes al colegio para que no tuviera excusas de ir a bailar. El ruido ambiente en general me molesta, si no me nombran específicamente las cosas no las entiendo: es tanto el esfuerzo que a lo mejor me quedo en casa. Con mi grupo de amigas soy muy reservada. No voy contenta a tomar el té, pero una vez ahí la paso bien.

La parte profesional me fue más fácil. Estudié biología en la UBA, que tiene un sistema de tutores, y la mía fue una suerte de “maestra integradora”. Me dedico a la investigación, paso horas sola en el laboratorio, no tengo que hacer esfuerzos sociales.

A mi marido, Guillermo, lo conocí a los 21 por una compañera del colegio que estaba de novia con el hermano él y le mostró unas fotos de sus amigas para ver con quién quería salir. Señaló mi foto y ella dijo “bueno, pero ella no es muy amiga de nadie”. Guille me llamó y me invitó a salir. Cinco años después estábamos casados. Él es muy directo, nos llevamos bien. Pero cuando conocí a su mamá me dijo “qué rara que sos”.

Cuando nació Constantino era muy callado, lo despertaba para comer porque si no te acercabas a la cuna no sabías si estaba despierto o dormido. Ahí fue cuando las abuelas empezaron a decir que tenía que llorar, que no te miraba a los ojos, y yo pensaba “¡qué pesados!, ¿quién mira a los ojos?”. El primer diagnóstico de Constantino fue TGD, y mi marido me decía “vos tenés más TGD que él”. La neuróloga nos confirmó que tenía un componente biológico familiar y fue entonces cuando empecé a buscar un diagnóstico para mí, que resultó en Asperger.

Tuve a Salvador (9) un año y tres meses después. Salvador lloraba, llamaba la atención, me buscaba y yo no entendía. Lo llevaba al médico para que me dijeran qué tenía y me decían que no tenía nada, que era el otro. Cuando me diagnosticaron a mí recién entendí por qué a Constantino no le veía nada diferente.

Constantino tiene trastorno del espectro autista de alto rendimiento intelectual con características de Asperger. Y Félix (4), trastorno del desarrollo del lenguaje: tiene muy afectada la comprensión, menos afectada la expresión y cierta pérdida auditiva que hace que confunda las palabras. Pero Félix es súper extrovertido. Salva vivió todo de una manera muy natural, por eso me pregunta por qué premio a Constantino por algo que él le sale re bien, y tengo que explicarle que a él le costó mucho. Sí ve la diferencia más en Félix, porque se llevan más edad y porque lo compara con un primo de la misma edad que habla hasta por los codos.

Ellos no viven nada como una discapacidad, yo tampoco. Me cuesta ver la discapacidad como concepto. Siento en mí la dificultad. A mí me cuesta todo diez veces más, lo vivo con sufrimiento pero no como una tragedia. Hay sentimientos que no puedo entender. A veces Guille se angustia por algo relacionado a los chicos y yo no entiendo, hasta que me explica y entonces me doy cuenta de que yo también estoy angustiada. Con Constantino no podemos equivocarnos, cuando no es lo que quiere puede desencadenar una crisis, pero a mí me cuesta menos entender lo que le pasa.

En el mundo ideal yo no esperaría nada de nadie, me dejaría sorprender por todo y no prejuzgaría que el chico en la fila hace un escándalo porque está saturado de estímulos, pero si no nombramos la dificultad que tiene ese chico “complicado” es probable que se lo catalogue de “raro” y en muchos casos eso es peor. Cuando el diagnóstico está nombrado los otros chicos entienden más y son capaces de acompañar.

*Marina Gotelli tiene 36 años y fue diagnosticada con Asperger; su hijo Constantino tiene trastorno del espectro autista y Félix, trastorno del desarrollo del lenguaje.

#365DíasConDiscapacidad

Extraído de la página “VIDAS Reales” en Facebook

https://www.facebook.com/VidasRealesLA/

Hermanos

Estamos hechos de historias. Y ese relato, que es el vivir, se sustenta en los vínculos que creamos, en la huella que dejamos unos en otros. Y nadie debería atreverse a escribir nuestra historia por nosotros, menos aun cuando esa historia ni siquiera ha comenzado.
Y, sin embargo, a las personas con discapacidad a menudo se les roba la autoría de su propia historia, cosificando su existencia. Y no sólo se hace con ellos, también con sus hermanos, cuando aun antes de nacer se escribe por ellos una historia que es mentira, porque se escribe sobre los cimientos de prejuicios, miedos, paternalismos, compasión…
Pero yo no quería eso para mis hijos, no quería para ellos -y menos entre ellos- ningún miedo, ningún prejuicio; quería sencillamente lo que todas las madres queremos, justamente el vínculo que ellos han creado entre sí: HERMANOS.
Lo que yo quería era que su relación se sustentara en la alegría, el cariño, las peleas, la complicidad, las risas, la comunicación.
Quería que se apoyaran, se respetaran, se quisieran; que juntos aprendieran a sentir, a compartir; que nunca dejaran de conjugar el verbo CONVIVIR.
Lo que yo quería era que los hermanos aprendieran a mirarse, para conocerse; que descubrieran lo iguales y parecidos que eran; la cantidad de gestos que les identificaban. Y quería también que aprendieran lo maravillosamente diferentes que eran.
Quería que ambos aprendieran que cada uno tenía unos tiempos, unos ritmos, unas necesidades diferentes; y que básicamente en eso consiste la diversidad. Y que precisamente su diversidad les enriquecería.
Quería que Sofía aprendiera, en la lentitud de los movimientos de su hermano, la belleza que se esconde en lo que llega despacio…
Quería que Ángel disfrutara de la avidez por aprender que Sofía traía consigo, poniendo patas arriba su parsimonia, inventando juegos nuevos con sus juguetes de siempre; que su silencio se sintiera acompañado en cada palabra que su hermana iba descubriendo.
Quería que inventaran sus propios códigos, esas “particulares” discusiones de hermanos como las que para ellos se inventa Sofía… como lo hacen todos los hermanos; quería que cada uno construyera su propia identidad, y que en la historia de cada uno hubiera pequeñas historias de los dos; quería que se acompañaran.

Imagen de Paula Verde “Mi mirada te hace grande”

Y hoy, adultos ya los dos, los miro con el orgullo íntimo de saber que son, que siempre van a ser buenos hermanos porque ambos son buenas personas. Y para ello no fue necesario que en casa se hablara de inclusión, derechos, justicia, equidad… Mis hijos aprendieron solos con ese recurso natural que en la familia es inagotable: el amor.
Y hoy no sabría decir en qué medida el uno ha influido en la historia del otro -poco importa-, hasta qué punto la mirada de Ángel tiene otra luz desde que ella está en su vida; o en qué medida la vocación que llevó a Sofía a ser maestra no tiene que ver con Ángel… Lo cierto es que ella se graduó en la universidad, pero hay asignaturas que ha aprendido, practicándolas en casa junto al mejor de los maestros; valores que sólo se aprenden con la práctica y que ahora ella practica en el aula, cada día, con sus alumnos.
Podría decirse que mis dos hijos son maestros; cada uno especializado en un idioma: Sofía en inglés y Ángel en el lenguaje más universal, las emociones.
Y podría decirse también que, aunque Ángel nunca tuvo la oportunidad de entrar en un aula ordinaria, sí dejará en ellas su huella, acompañando a su hermana, sencillamente porque está entre las historias que hacen de Sofía Mendoza Fernández la persona y la maestra que es.
Entre mis hijos no hay discapacidad porque no hay desigualdad. Lo que hay entre ellos son muchos yogures compartidos!!

María Luisa Fernández “La mirada de Ángel”