Cuando dependes de la suerte

Esta semana el colegio de nuestro hijo decidió expulsarlo durante un día por haber pegado a una compañera.
Nuestro hijo lleva un tiempo que está cada vez más nervioso en el colegio debido al ambiente negativo en la clase que genera la tutora de este año. Este ambiente está perjudicando a nuestro hijo y al resto de la clase, y el colegio no toma las medidas adecuadas para tal efecto. tan solo medidas de contención, pero no quiere ver la raíz del problema.
Hemos comunicado una y otra vez a la orientadora lo que ocurre en clase y no han hecho caso o la tutora no ha hecho caso a lo que se le recomendaba. Y el tema ha ido aumentando hasta que ha pasado lo que ha pasado.
Esta medida es totalmente injusta y contraproducente para un niño como el nuestro, pero aun así se ha hecho para que el colegio se guarde las espaladas ante las posibles reclamaciones que puedan venir de otros padres.
Y estamos en lo de siempre, teniéndonos que agarrar a la suerte del que te toque como profesor, y este año nos ha tocado una “profesional” que no sabe llevar una clase.

Un padre indignado.

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Maltrato

Escucho a uno de esos tertulianos mañaneros condenar que no es legítimo que una familia coloque dispositivos de grabación a sus hijos para saber qué pueden estar viviendo dentro del colegio. Alega que cualquier profesora (lo dice en femenino) puede “tener un mal día”. Y no doy crédito…

Imagino entonces a otro tertuliano mañanero cuestionar que se condene a alguien por un maltrato puntual a su pareja porque “un mal día lo puede tener cualquiera” y sé con certeza que todo el país se le echaría encima.

Lo que le hicieron a este niño no fue un “mal día”, fue MALTRATO. Los trabajadores de ese centro (me niego a llamarles profesores) mostraron una maldad y un sadismo que los inhabilita no sólo como profesionales, sino como seres humanos.

Por qué, entonces, es posible que alguien con proyección pública pueda restar importancia al maltrato sufrido por un niño de 7 años, con el agravante de que la labor de quien se lo infringe es cuidarlo y protegerlo durante esas horas en que su familia se lo confía, que sabe que lo hace desde una situación de poder, con la seguridad, además, de que ese niño no va a poder transmitir a su familia lo que le está pasando.
¿Cómo puede ser que ponga más el foco en la forma en que se obtuvo la información, que en la aberración de los hechos? ¿¿Cómo??

La respuesta es bien simple: porque se tolera mejor socialmente que un niño con discapacidad pueda vivir este tipo de situaciones. Va en el lote. Al fin y al cabo, las personas con diversidad funcional no son enteramente humanas, son una subespecie.

Tengo la suerte de que mi hijo sí puede trasladarme lo que le ocurre. Aún así, siempre está ahí el temor de que no sepa reconocer determinadas situaciones que no debería vivir (tanto por parte de adultos como de otros alumnos) o sienta miedo/vergüenza de contárnoslas (muchas de esas situaciones nos la ha contado pasado el tiempo, otras imagino que nunca llegaremos a saberlas). Así que puedo imaginar la angustia y el terror de todas esas familias que no tienen ni idea de lo que les ocurre a sus hijas e hijos cada vez que cruzan la puerta del colegio. También sé que muchas de esas familias cuyos hijos acuden a centros ordinarios, han podido saber de situaciones en las que estaban siendo discriminados o incluso maltratados por parte de los adultos responsables, gracias a que sus compañeros de clase lo han puesto en su conocimiento. Algo que nunca podría ocurrir en un CEE.

*Nota para todos aquellos que cada vez que cuestiono la existencia de los centros de educación especial por segregadores e ilegales (no porque lo diga yo, sino porque lo dice la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, firmada (e incumplida) por el gobierno español) esgrimen el manido argumento de que “estos niños” son más felices en los centros de educación especial.
Lo cierto y lo triste, es que la inmensa mayoría del alumnado con diversidad funcional no es feliz en ningún tipo de centro. Y cambiar esto debería ser el único objetivo común de nuestra comunidad.

Aquí la noticia:

Imputadas tres trabajadoras de un colegio de educación especial de Getafe por malos tratos a un niño autista”

Carmen Saavedra de Cappaces

El potencial de Tono

Nacimiento 31 de Julio 1975
Guardería
Colegio
Aula de apoyo
Colegio especial San Cristóbal
Centro Luria (Psicólogo, Psicomotricidad, Logopedia)
Actividades extraescolares, Manualidades, Karate, Piscina, Atletismo, Música y Teatro
Comunión
Centro ocupacional la Unión
CAI de Villalegre (Centro de Apoyo a la Integración)
Clases particulares en casa
Echo en falta más actividades y terapias en el CAI, como Teatro y Música
Que para los familiares y parientes sea invisible…..me resbala
Que las personas estén diciendo…¡¡Lo traes tan guapo!! Como si por tener una diversidad los hubiera que traer hechos unos zorros
Me gustaría que en el CAI hicieran teatro y música y se esforzaran por sacar todo su potencial que lo tiene y mucho, pero hay que trabajar y no decir…ya ha tocado techo, no se puede hacer más. Tono con la terapia casera que le hago, las clases particulares en casa, la piscina y las clases de percusión a las que va particular, nos demuestra a todos que estos chic@s sabiendo y queriendo llegar a ellos….¡¡Vaya si tienen potencial!!
Veo que los padres se conforman con todo, se rinden muy fácilmente, llegan a créese que sus hijos no dan más de sí, yo no lo veo de esa forma
Considero que el CAI no es un almacén donde se dejan aparcados, sino un lugar donde aprendan a desenvolverse y donde se adquieran hábitos y destrezas.
Diagnóstico de Tono.
Encefalopatía Moderada de Etiología no Filiada, lo que viene a ser un retraso mental o madurativo.
Cuando Tono nació salvo que me tuvieron en preparto sin hacerme nada y cuando me pasaron al paritorio yo al no tener dolores pues las ganas de empujar ya se me habían quitado, nada hacía pensar que las cosas se iban a torcer y cambiaria nuestra historia.
Comencé con dolores a las 8:00 de la mañana de un 30 de Julio de 1975 y hasta las 4:30 de la madrugada del 31 que fue cuando nació poco caso me hicieron, según ellos como era primeriza me quejaba mucho y no era hora de parir.
Antes de Tono había tenido un aborto cuando estaba embarazada de dos meses y medio, y después de Tono tuve otro aborto también de dos meses y medio, en este último casi me voy pal corral de los quietos (Cementerio) me tuvieron que hacer transfusiones de sangre y llevarme a quirófano para hacerme un legrado)
Al final como ya no tenía dolores me pusieron la ventosa para que naciera Tono, de momento todo fue bien, pero con el transcurrir de los meses yo veía que algo no iba bien, al principio no nos dábamos cuenta, pero comparando a Tono con el hijo mayor de mi hermana (le lleva tres meses a Tono) fue cuando se nos encendió la alarma.
Lo llevábamos todos los meses a un pediatra particular en Oviedo y él nunca le noto nada y cuando yo le comentaba, me decía que era porque estaba muy pendiente de él, que si tuviera algún hermano más ni me daba tiempo a fijarme.
Cuando tenía tres años comenzó a la guardería y allí nos dijeron que algo no iba bien, que no socializaba con los otros niños
El pediatra decía que unos niños son más inquietos y otros más tranquilos, pero para que quedáramos más conformes, porque yo le insistía en que no jugaba o si tenía un objeto en la mano lo miraba fijamente y se balanceaba, pero sin mostrar otro interés, nos dijo que lo lleváramos a la consulta del Dr. Saúl Torga, nunca olvidare su nombre.
Este médico tenía su consulta (Paralíticos Cerebrales) en antiguo Hospital de Oviedo y allí nos dirigimos su padre y yo con Tono. El señor tuvo muy poca delicadeza le estuvo observando, abría y cerraba cajones para ver si Tono ante los ruidos daba respuesta y a los diez minutos nos dijo, lo escribo tal cual lo dijo: Este niño lo tienen que llevar a un Colegio para Subnormales
De aquella estábamos en la inopia si es hoy le montamos un dos de mayo…En fin, llevamos el mayor disgusto de la vida, y como el pediatra siempre nos decía que no había problema, pues no entendíamos nada, nosotros algo notábamos pero lo que nos dijo el Dr. Saúl Torga es de juzgado de guardia.
Hablamos de nuevo con el pediatra que lo llevaba mensualmente el Dr. Fanjul y nos dijo que el otro médico era muy alarmista y que siempre exageraba para que los padres no se durmieran en los laureles.
Nos dijo que lo lleváramos a la Dra. Antolín, ella era Psiquiatra y al parecer muy buena en los casos de retraso mental. Ella después de observar detenidamente a Tono nos dijo que tenía rasgos en común con el autismo, pero sin tenerlo, que si a los siete años que es cuando tienen el primer desarrollo quedaba estancado pintaba mal la cosa, pero que si seguía hacia adelante que no estaba todo perdido. Ella nos marcó los pasos a seguir, nos indicó que lo teníamos que llevar a una psicóloga muy buena que vivía en Oviedo, hasta que cumpliera los siete años y una vez cumplidos que lo lleváramos al Centro Luria de Avilés donde le darían Logopedia, Psicomotricidad y seria seguido por una Psicóloga
ella lo seguiría viendo periódicamente y nos iría diciendo, también le pidió para hacerle un electroencefalograma y un escáner, una vez hecho todo dio bien, y nos dijo que Tono siempre iba a tener un retraso madurativo y nos puso el siguiente ejemplo:
Imagínense que hay dos cajas con manzanas, una con manzanas verdes y otra con maduras, cuando las verdes se ponen maduras las maduras se pudren, ese desfase va a tener Tono pero no se preocupen, hay muchas personas mayores que tienen la mentalidad de una persona menos madura y están entre nosotros todos los días.
Así era la Dra. Antolín pero siguiendo sus consejos y nuestras iniciativas por integrarlo en la sociedad a día de hoy Tono es lo que veis y me leéis por Facebook.
En aquellos años todos los diagnósticos eran igual y la primera persona que me dijo que para su opinión mi niño tenía un autismo leve es una persona a la que todos admiramos y queremos por su buen hacer por las personas con distintas capacidades, al principio cuando Paula me lo dijo, me resultaba raro porque nadie me lo había dicho, pero hoy viendo y leyendo lo que dicen otras madres pienso que su punto de vista esta acertado.
Tono aunque tiene cierta autonomía precisa ayuda para su aseo personal, ducha, afeitado, atar cordones, manejar dinero y siempre tendrá que depender de otra persona para su vida diaria.

En la actualidad Tono va a un C.A.I (Centro de Apoyo por la Integración) entra a las diez y sale a las cinco de la tarde, va a la piscina dos días a la semana y viene a casa una profesora a darle clase y también comenzó a clases de percusión, le encanta la música.

Aquí queda un poco resumida mi convivencia con las distintas capacidades de Tono durante cuarenta y dos años. Las cosas van cambiando, pero todavía queda mucho por hacer, es un camino lleno de dificultades, sería muy conveniente que en los colegios dieran charlas y les mostraran a los niños que los que tienen distintas capacidades también sienten y padecen y no les gusta ser rechazados.

Geli Menéndez Muñiz

Margarita

Margarita es un mar de olas, que van y vienen, me llevan al
horizonte, me devuelven a la orilla, me hacen flotar y luego
sumergirme en el fondo del océano. Me besa con su espuma salada y
navego con ella, cual velero fuerte, hacia un destino sin puerto,
hacia un océano desconocido, con aguas cálidas o frías, donde te
sientes libre, donde no existen las redes, solo la libertad.
En ese lugar se habla una lengua donde no hacen falta palabras, ni
frases, ni leyes, ni banderas, ni fronteras, ni nada de nada que hayas
conocido, visto o aprendido. Al principio quieres ahogarte, y después
del principio también. Y algunos días el mar se pone bravo,
tempestuoso, me ajetrea, me marea. Se me llenan los ojos de sal y
arena. Lloro de rabia e impotencia. Pero mi reina se impone con su
código secreto y mágico, devolviéndome la paz, la templanza.

Margarita es una hermosa reina de un universo desconocido. Fuerte,
bella, sabia, picarona, indómita, descomunal, cariñosa, risueña,una
explosión de sonidos y colores. Ella es mi capitana, yo soy su
marinera, su aprendiza. Es una atlética sirena con un séquito que la
adora y mima.
Margarita es todo y muchísimo más, hasta el infinito del infinito…pero
sobre todo, es mi hija y yo soy su madre.

Laura Mercedes Navarro García.

El silencio del Popocatépetl

Desde hace varios años escribo poesía para contribuir a la concientización del autismo. El año pasado más por dar gusto a mis hijos, que por mi propio deseo tuve oportunidad de ir a Puebla, ahora comprendo que era necesario impregnarme del ambiente, fotografiar con el corazón esa geografía, para poder escribir este relato.
Agradezco a todo@s los que me apoyaron a escribir con sus ideas, las imagenes, la edición y más agradeceré compartan la historia con quienes consideren pueda interesar.

El silencio del Popocatépetl

Crecí entre los tonos azules de talavera, los aromas de dulces mezclados con el perfume a nardos y gardenias que cultivaba mi abuela Leo, en un bello pueblo, a las faldas del volcán Popocatépetl. Mi familia orgullosamente poseía la receta ancestral de los Chiles en nogada, rellenos de frutas cultivadas en nuestra tierra: peras, manzanas, granadas y por supuesto la nuez de nogal.

Me contó mi abuela, al son de sus cantos mientras cocinaba y mezclaba los ingredientes, molía las semillas y los chiles en el enorme metate de piedra que más tarde vendería en el mercado de Cholula entre los turistas, que nací con la enfermedad del silencio y del miedo. Desde recién nacida nada me consolaba, ni los arrullos de mamá, ni los cantos de la abuela. Los médicos del pueblo nunca habían conocido a una niña que llorara tan fuerte como yo, y se golpeara en la cabeza sin razón. Pensaron que era retrasada porque no aprendía como otras niñas, ni me interesaba jugar o sonreír. Pasaba horas meciéndome en el viejo sillón del abuelo, como hipnotizada viendo al volcán, tal vez admirando los diferentes colores del cielo, según la hora y la estación del año. Cualquier cambio en la rutina de comida, o de alguien extraño de visita me alteraba y provocaba un llanto espantoso que se podía escuchar aún a varias cuadras de nuestra vivienda.

Muchos años de mi vida transcurrieron en la cocina, enredada en el rebozo de la abuela Leo, absolutamente impregnado en los olores de cacahuate de sus dulces y la vainilla de su tierra natal, Papantla. Preparaba los tradicionales macarrones, pepitoria, alegrías, palanquetas, camotes y muéganos, decía que al juntar los ingredientes era como si la familia se abrazara y permaneciera unida por siempre. Era una completa coherencia entre sus su acción de cocinar las recetas heredadas por generaciones, sus palabras y el deseo de toda la familia de abrazarme. Imposible para mí, tolerar el contacto de mis seres queridos en aquellos días de la infancia.
La curandera del lugar fue a verme, a ver si con hierbas podía lograr ahuyentarme el miedo, interesarme en algo, o en alguien y sobretodo hacerme hablar. Todo fue en vano, ni los tés, ni las barridas con huevo rojo, creencias ancestrales y cánticos rituales lograron un cambio en mí.
Mi madre y mi abuela me llevaron a otro pueblo, arriba de la sierra con otra curandera, más vieja y sabia, esperanzadas a que aliviara mis males. Después de observarme por varios minutos y tocar mi cabeza por todos lados con suavidad, diagnosticó que había nacido con la enfermedad del silencio y del miedo probablemente heredados de algún ancestro que guardó secretos de vivencias que le provocaron miedo, ira o falta de amor. Era muy difícil que se me quitara el miedo a la vida, y por tanto no aprendería a hablar nunca, viviría en el más absoluto silencio. Lo único que tal vez podría ayudar era encontrar el secreto, perdonar los males y transformarlos en verdadero amor hacia los demás. Bajamos la sierra sintiendo el frío del atardecer. Las lágrimas de mi madre y mi abuela se confundían con las gotas de la lluvia. ¿Sabrían ellas el secreto?

Mis recuerdos de esos tiempos son difusos. A pesar de estar absorta en mi misma, sin interesarme en los demás, si podía entender bastante lo que mi familia hablaba. Me concentraba en lo que veía, lo que sentía, lo que olía, los sonidos cotidianos, cualquier percepción diferente me causaba un miedo terrible que me provocaba gritar, llorar, golpearme .No podía hablar. No soportaba el contacto físico de mi familia. De esa manera expresaba mis temores a lo diferente, a lo que no comprendía.

Un día la vida cambió por completo. Era como el despertar de un estadío de coma, donde me era posible ver y escuchar, pero no podía decir y hacer. Me sentía perdida en un lugar desconocido, donde no hablaban mi idioma. Lo vi triste, solo, enroscado, como deseando pasar desapercibido, amarrado con una cadena, inmóvil y recibiendo las gotas de humedad que resbalaban del techo .Lo que aumentaba aún más su sufrimiento. Lo vi, y me vi a mi misma. Su soledad, su imposibilidad de expresar su sentir. Aún con miedo lo toqué, y sentí su mirada sobre mí. Lo abracé, se dejó abrazar .Su pelo era tan suave, tan cálido, lo toqué y él lo permitió. Disfrutaba por primera vez la sensación de abrazar y ser abrazada por otro ser vivo.Sentí lágrimas rodando sobre mis mejillas.
Mi tía lo había recogido, no le gustaban los perros. Hubieron de pasar cinco visitas a la casa de mi tía, antes de que mis padres se percatarán de que me escapaba a estar con Nerón cada vez que íbamos de visita. Al oírlos decir que lo iban a regalar, por primera vez en toda mi vida sentí la necesidad de hablar… de gritar…”No”..hablé, grité, HABLÉ.
Mi madre se dio cuenta de la necesidad de tener a Nerón cerca de mí, la vi llorar. Iniciamos una nueva vida, tenía en esos días seis años ya. Papá no lo quería, pero él se lo ganó, entendió que el perro era necesario para mi integración al mundo.
Aprendí a saltar la cuerda, a jugar con mis hermanos, a ser sociable. Dormíamos juntos en la cocina, entre los aromas a dulces de mi abuela, que seguía instruyéndome en sus artes culinarias y sus consejos de vida, herencia de sus bisabuelas y tatarabuelas, usando muchos refranes, para darme muchas palabras y ponerme a pensar, sentía que así me preparaba para la vida. Nerón era mi compañero dentro y fuera de casa, en la calle, en la escuela. Era mi traductor en mi viaje a ese país antes extranjero. Recuerdo mi niñez a partir de Nerón con alegría, sin miedo a los cambios, porque sabía que él estaba conmigo.
Años después, cuando Nerón murió, mi familia pensaba que tendría un retroceso. No ocurrió así; había aprendido a amar la vida, a amar a mi familia y todo lo que me rodeaba. Lo enterramos en el patio, a la sombra de un naranjo, entre los nardos y las gardenias, que con tanto amor cultivaba mi abuela, junto a todos los árboles frutales, la materia prima de los Chiles en nogada, como deseando que en su viaje al más allá, percibiera los aromas con los que vivió.
Ahora soy parlanchina, quiero recompensar a mi mami y a mi abue por los días en los que no hablé. Las abrazo por los días que no hice, siendo una niña, siguiendo sus consejos de permanecer unidas física y espiritualmente, como sus dulces de cacahuate. Conservo y cocino la receta tradicional de los Chiles en nogada y los dulces mexicanos como una forma amorosa de honrar a mis ancestros, de perpetuar el amor a la familia y a las tradiciones.
Sólo sé que mi enfermedad del silencio y el miedo desaparecieron, con el amor de mi familia, por la sabiduría y la intuición de las mujeres que a través de su crianza, me transmitieron todo el amor del que fueron capaces, creyendo en mi mejoría y nunca se dieron por vencidos ante mis conductas evasivas hacia el mundo.
Cuando deseo recordar a Nerón, lo buscó en el cielo azul talavera, encuentro su silueta dibujada en las nubes, y en las noches sueño que juega feliz, veo sus ojos brillar como estrellas, aún entre la niebla del volcán. Dicen que a veces se escucha el eco de risas de niños jugando .Ya no hay silencio en el Popocatépetl.
El silencio del Popocatépetl es una historia real de una niña que nació con autismo y se recuperó con el amor y el apoyo de su familia, que la ayudaron siempre a conectarse al mundo y la compañía y gratitud de su perro Nerón. Hoy Templelina se desempeña profesionalmente como maestra de Matemáticas. Algunos detalles han sido cambiados para proteger la identidad del personaje.

TERE ACOSTA