Desde que recibimos el diagnóstico de Clara, nuestra hija pequeña, hemos hablado con naturalidad del mismo en casa tanto con ella como con sus hermanos. Hemos respondido a las preguntas que nos hacían de forma espontánea, hemos verbalizado y explicitado las barreras que supone crecer con Síndrome de Ángelman y la importancia de prestar las rampas necesarias para alcanzar, en la medida de los posible, la equidad en las oportunidades.
En definitiva: no lo hemos tratado como una tragedia. Más bien como un desafío, uno de esos que te pone la vida. Es cierto que ha sido (y sigue siendo) un reto de los que no esperas a priori, de los que nunca piensas que te van a ocurrir, de los que temes, por las connotaciones que tiene la discapacidad en nuestra sociedad, pero nunca como una tragedia, nunca con una mirada condescendiente.
Una de mis obsesiones desde el inicio ha sido que Clara no escuche a todas las personas de su alrededor, durante todo el tiempo, lo que NO puede hacer. ¿Os imagináis desarrollaros en un ambiente en el que todo el día se os recuerda aquello que no se os da bien, aquello que no podéis conseguir? Por mi profesión conozco bastantes personas (sin ninguna mutación genética ni “discapacidad”) que no pueden disfrutar de si mismos y ni de los demás, que sufren mucho cada día, en parte, porque cuando eran niños no tuvieron espejos que les reflejaran sus virtudes y sus fortalezas sino que fueron espejos que les recordaban cada día lo que NO eran, espejos que les invisibilizaban.
Tener una mutación genética, tener un diagnóstico, tener un síndrome, tener autismo, tener un trastorno mental, tener “discapacidad”, no tiene por qué verse de forma condescendiente, no tiene por qué dar pena. A nadie nos gusta dar pena. A ellos tampoco. A todos nos gustan que nos miren con respeto y dignidad. A ellos también. Porque ellos somos nosotros y nosotros somos ellos. La discapacidad está en cada uno de nosotros, de una forma u otra.
Hace unos dos años Clara nos sorprendió (tenía entonces 4 años) mostrando conciencia de tener Síndrome de Ángelman.
Un día, estaba vistiéndola con la camiseta de la asociación y comenzó a señalarse. Le pregunté: ¿quién tiene síndrome de Ángelman? y respondió orgullosa señalándose y sonriendo.
Hace poco le pregunté ¿Te gusta tener síndrome de Ángelman?. En esta ocasión, me respondió seria y con gran determinación: NO (con gestos).
Vivir con síndrome de Angelman no es nada fácil. A mi hija le han tocado unas cartas peores (a priori) para jugar la vida. Pero saberlo desde etapas tempranas, conocer en qué consiste, el por qué y las barreras que supone, le ayuda (y le ayudará) a conocerse y entender mejor las personas y el mundo que le rodea. Le ayudará a desarrollar una identidad sólida y a construir autonomía y autodeterminación.
Tener un diagnóstico, tener una mutación, tener un síndrome, tener “discapacidad” no es algo de lo que avergonzarse. Es algo con lo que hay que aprender a convivir, como otras muchas de nuestras facetas personales.
¡Estamos muy orgullosos de ti Clara!
Ruth Candela Ramírez
Proyecto "Madres" 