Entre tú y yo 

Hoy mamá se ha despertado con cara de careta, esa que pone cuando su cabeza se transforma en noria y los pensamientos no paran de dar vueltas. Así que mejor la dejo que escriba hasta que se baje el último, si no, no habrá espacio para que suban los cuentos…

Tenía ganas de contar muchas cosas y creo que ahora es el momento adecuado.

En Abril, cuando me citaron para recoger las notas de mi hija Luna de cinco años me entregaron tres documentos, tres tipos de calificaciones distintas: las calificaciones de Séneca, un boletín adaptado y otro “normal”.

Las que había realizado su tutora eran las notas “normales”. Había tenido la brillante idea de evaluarla igual que al resto de compañeros de su aula. Algo maravilloso, teniendo en cuenta que los demás niños no tienen Síndrome de Angelman, y tienen lenguaje oral, y pueden expresar por qué pintan un cuadrado cuando se les ha pedido un círculo o por qué dejan de colorear una ficha simplemente porque se aburren. (Lo normal en la infancia de cualquier niño).

Mi cara era un poema, cómo podéis imaginar. 😳😳😳

Sé que por ley, en Educación Infantil no es requisito administrativo entregar boletines de notas, pero ¿dónde está la ética profesional? 

Tampoco es necesario que salude a mis vecinos cuando me los cruzo en el portal, pero vivimos en sociedad y saludar es ético, hermoso, amigable y, sobre todo, respetuoso.

El RESPETO hacia los demás es la base de la Educación. 

Cuando yo recibo tres tipos de evaluaciones distintas (que tengo que agradecer porque, repito, no es obligación legal de los docentes), ¿qué tengo que pensar? 

Pues lo diré muy claro: siento que NO se está respetando a mi hija y que se vulneran sus derechos fundamentales.

Escuchaba ayer tarde muy atenta a mi querido

Nacho Calderón recordarnos que “La educación no hay que merecerla”.

Es agotador que Luna tenga que demostrar constantemente que “se porta correctamente” en clase haciendo lo que toca, (si son 2 horas perfilando números en una fichita blanca sin que nadie le explique su utilidad, mejor) o que mantiene la atención de 9 a 15h, tan inerte como los muebles donde se guardan los puzzles o la plastilina.

Demostrar, demostrar, demostrar…

No sé hasta cuando “los maestros vocacionales” (de Infantil o Primaria) que se han formado desde el minuto uno sabiendo que su destino estará unido al de sus alumnos entenderán algunas cosas, a mi parecer, vitales: La Inclusión no consiste en evaluar a los niños con necesidades educativas especiales como al resto del grupo clase, 😳😳😳, sino en hacer accesibles los contenidos y tener muy en cuenta el proceso de aprendizaje (que en el caso de nuestros hijos es mucho más importante que el resultado final; un minipasito de Luna es tan increíble como viajar al espacio), que hay numerosas formas de demostrar que se poseen conocimientos matemáticos o habilidades lingüísticas (y que no consisten en contar y escribir los números del uno al diez, o memorizar y recitar un poema). Y, sobre todo, que adaptar los contenidos no es bajar el nivel, y que un niño con necesidades especiales de cuarto de primaria trabaje con un libro de segundo de primaria. Adaptar significa ofrecerle a este niño las herramientas y los recursos necesarios para explicar los mismos contenidos que al resto de sus compañeros.

¿Parecen cuestiones fáciles, verdad?

Pues os aseguro que NO lo son.

Cuantas veces habremos escuchado el típico “Fulanito no para quieto ni un segundo. Se porta fatal”. ¿Sabéis por qué se porta fatal? Porque la fatalidad es dejar de hacer lo que pide el maestro aunque no se esté atendiendo a las necesidades de cada niño y porque “La Institución” no tolera que se cuestione la dinámica del aula.  

¡Los niños son exploradores!, queridos docentes. Venga, vamos a decirle a Indiana Jones que descubra sus tesoros con un viaje astral…

A mí me gusta pensar en Luna como Luna, no en lo que los demás han escrito sobre el Síndrome de Angelman. 

Luna es perfecta.

Luna no está enferma. 

La discapacidad no está en ella. 

A ella no le duele ni le molesta ninguna discapacidad.

A quien le duele, a quien le molesta, no es a ella. Es al resto de personas que no perciben la diferencia como riqueza, como necesidad vital.

Si la discapacidad estuviera en ella, yo no podría hacer nada, no podría intervenir en ella.

Pero creo firmemente en la preciosa reflexión que hace el maestro Calderón: La discapacidad está entre dos cuerpos.

Confirmo que la Discapacidad/ la desigualdad de Luna está entre su cuerpo y el mío. Justo ahí, en la mitad, en la SOCIEDAD que las dos habitamos.

Y ahí sí puedo intervenir. Puedo pedir una Educación justa, museos, teatros y parques accesibles. Asistentes personales pagados como el resto del profesorado por las Administraciones Públicas, premios a la excelencia del esfuerzo y la constancia, y un futuro laboral lleno de posibilidades.

Y en eso, andamos.

Siempre, siempre, sin perder nuestra maravillosa sonrisa.

Feliz miércoles, amigos.

Ana Robles Amaya, madre de Luna.

http://hazelcolorynolaguerra.blogspot.com.es/2017/04/entre-tu-y-yo.html?m=1

¿Crear la discapacidad?

En mi doble faceta de madre y profesional estoy conmovida por  esta interesantísima reflexión que hace Nacho Calderón Almendros en su último post  Crear la discapacidad, construirla, deplorarla   de la que me cuesta salir sintiéndome víctima y verdugo a partes iguales.   
Sin duda está claro que para avanzar hay que errar; no es posible aprender a andar sin caerse y para llegar al hoy, en el que vemos con claridad meridiana la meta, han sido necesarias infinidad de caídas en las que desgraciadamente han participado nuestros hijos, los adultos de hoy y nosotros mismos. 
Raúl comenzó su etapa escolar, antes de que aparecieran sus problemas neurologicos en el colegio Ágora, el único en el Madrid de los años 80, que yo sepa, con integración. La integración en aquella época era ya un hito, la inclusión ni se nombraba; y elegimos ese colegio, sin saber que luego Raúl iba a necesitar apoyos  especiales, pensando en la riqueza que podía aportar a nuestros hijos la convivencia con niños con otras necesidades y otras capacidades. Los primeros años fueron geniales y la huella de esa etapa sigue vigente, pero al cabo de un tiempo Raúl debutó con un grave trastorno de la conducta alimentaria que nos llevó a replantearnos junto con su terapeuta, la idoneidad del recurso educativo. Raúl no tenía modelos pares entre sus compañeros, ni maestros, educadores o psicólogos de apoyo que supieran manejar el problema y la única opción que vimos fue aquella que tanto habíamos cuestionado: la educación especial y, con tremendo dolor, allí fue y ¡allí mejoro de forma ostensible!. 
En los servicios de Salud Mental infanto juvenil, donde ejercí hasta la jubilación mi profesion de trabajo social, me he encontrado en múltiples ocasiones familias viviendo situaciones muy parecidas a la mía, bien por trastornos diferentes de la conducta de sus hijos, por situaciones de acoso entre compañeros, abandono por parte de los profesores, violencia en el medio escolar o familiar, abusos y un sin fin de otros problemas, que me llevaron a orientar a esas familias junto con psicólogos y psiquiatras, hacia una alternativa más asistencial y proteccionista dada la falta de recursos de apoyo en la escuela pública y en los servicios sociales.  
Sin duda, en uno y otro caso, lo idóneo sería exigir en los servicios sociales y educativos las respuestas a las que esos niños y sus familias tienen derecho y como profesional así lo hice en múltiples ocasiones pero ¿es justo mantener en ese medio hostil, abandonico y agresivo a niños tan vulnerables en aras a la exigencia de un incuestionable derecho?

Concha Casasnovas, madre de Raúl.

La cabeza del rinoceronte 

La música que llevamos adentro

Es domingo; son las tres de la tarde. Estamos en el Shopping  Dot con Andrés y los chicos; tenemos que comprar un regalo para Federico, mi ahijado. Caminamos hasta la librería Yenny. En la puerta me para el vigilante: “Señora, no puede entrar con bebidas”. Salgo, tomo lo que queda de mi limonada y tiro el vaso en el primer tacho de basura que veo. Hay mucha gente y nosotros no somos mucho de shopingear: mucho menos Luqui. Busco a los chicos: Lucas está moviendo su sable de Star Wars como si estuviera solo, entrenando en un descampado. Anita hace medialunas: su nuevo pasatiempo o su nuevo mecanismo para descargar tensión. Quizás debería yo también ponerme a hacer piruetas. La gente pasa, los mira y me mira.

-Luqui, cuidado. Anita quédate quieta- digo y avanzo- vengan, vengan.

Anita me sigue. Lucas sigue con su actividad. Me acerco, le toco el hombro.

-Dale, Lucas, ey dale.

-¿Qué?

-Dale, guarda eso que podes lastimar a alguien, vamos.

Lucas se queda parado y dice: 

-¿Sabías mamá que los jedis tienen poder y …

-Dale Lucas- y le toco el hombro derecho. 

Él cierra su sable, se lo cuelga del pantalón y me sigue casi en cámara lenta repitiendo algo que solo él escucha. Andrés agarra la mano de Anita. El vigilante de la librería nos mira. Yo le sonrío y pongo cara de “Vamos, ¿nunca vio una familia mas o menos intensa?”. Avanzo y antes de ir a la sección niños veo en la primera mesa una pila con La música que llevamos adentro. Me acerco, toco el ejemplar de arriba con mi mano derecha; siento el relieve de la letras. Agarro uno, lo abro y lo huelo. Veo la foto de mi hijo. Lucas vuelve a salir, Andrés lo sigue. Anita se queda en la puerta, al lado del guardia, como demostrándonos que está del lado de la ley. Andrés se asoma, me mira y levanta las cejas: Sí, le digo como contándole un secretito, acá está. Dejo el libro, levanto la mirada  y veo a una mujer apoyada en la mesa leyendo un libro. Tiene puesto auriculares y lee sin parar, por momentos sonríe, por momentos no. Pasa la hoja y sigue leyendo. No registra nada de lo que pasa alrededor, como si estuviera en el mismo descampado que Lucas. Muevo mi cabeza para ver que libro tiene en sus manos. Leo el título: La música que llevamos adentro. Me congelo; alguien me tira en la cara un balde de emoción y pudor. Vuelvo a mirar. Sí, es La música que llevamos adentro. ¿Por qué parte estará?  ¿Qué hago? ¿Le pregunto si le gusta? No, no.  Levanto la cabeza, el guardia me mira. Busco la mirada de Andy; me acerco. Lucas y Anita saltan alrededor.

-Mamá ¿me compras un libro?- dice Anita.

 Andy me mira y yo le digo en voz baja:

-Lo está leyendo; esa mina está leyendo el libro.

-¿Qué libro?

-El libro, La música que llevamos adentro.

-Noooo- dice Andrés.

Se acerca, lo comprueba, me mira, sonríe. Tiene los ojos con agua. Nos quedamos parados al lado de la mujer. La miramos como si estuviésemos mirando a Han Solo y Princesa Leia besándose en el episodio VII. Andy me agarra la mano. Ella  sigue en el descampado; pasa la hoja; cambia el peso de una pierna a la otra. El guardia nos mira: quiere decirnos algo pero no sabe muy bien qué. Somos una familia con un plan pero no sabe cuál. Nosotros nos miramos y nos tentamos de risa: supongo que de nervios y de complicidad. No sé dónde están los chicos. Los busco afuera. Anita me dice que tiene hambre. Veo a Luqui apoyado contra la vidriera: mira un DVD del Escuadrón suicida. Tiene un pie apoyado sobre la pantorrilla de la otra pierna; de su cintura cuelga el sable. Anita hace medialunas. Andy se queda adentro. Yo sigo afuera.  Sale Andrés; lo atajo en la puerta y pregunto: “¿sigue ahí?”  “Sí, sigue leyendo. Mirá, le saqué una foto”. El guardia nos mira como aliviado que ya no estamos en escena. Caminamos tres pasos, Andy apoya su brazo en mi hombro y me dice al oído: “alguien leyendo nuestra historia, qué fuerte”.

Antes de bajar por las escaleras mecánicas, vuelvo corriendo a la librería. El guardia me mira con terror, yo asomo mi cabeza: la mujer sigue estando, apoyada sobre la mesa con La música que llevamos adentro en sus manos. Sonrío, paso al lado del guardia y digo: Chau, gracias.
No sé si esta mujer agarró el libro de la pila porque está en tema o si simplemente le llamó la atención;  no sé si lo compró o no y no importa: hubo alguien que por un rato largo estuvo en un descampado leyendo un testimonio que tiene que ver con Autismo y Asperger.
Alcanzo a mi familia, acaricio el pelo de Anita que sigue saltando, acomodo el buzo de Lucas y agarro la mano de Andy. Bajamos hasta el estacionamiento, subimos al auto y antes de ponerse el cinturón de seguridad Anita dice: ¿Y el regalo para Fede?

Julia Moret, mamá de Lucas y Ana. 

Buenos Aires

CAINISMO

Actitud revanchista contra los propios compañeros, amigos, grupo, compatriotas, etc.
Esta es la definición de una entrada que nunca pensé iba a redactar pero que me parece adecuada en estos tiempos turbulentos.

Muchas son las dificultades administrativas y políticas a las que nos tenemos que enfrentar como colectivo para tener que malgastar energías en luchas intestinas que nada aportan, que restan unas fuerzas muy necesarias y que dividen y debilitan.

Evidentemente somos un colectivo muy heterogéneo y diverso cuyo estandarte es la defensa de los derechos y la dignidad de todas las personas.

Pensar de manera distinta debe ser una palanca para hacernos mejores. Desde el respeto, compromiso, constancia y tolerancia podemos alcanzar metas que nos pueden parecer impensables. Desde la desinformación, crítica infundada, personalismos egocéntricos y dogmáticos sacamos lo peor y más destructivo de nosotros mismos y torpedeamos de muerte nuestro proyecto colectivo.

Creo que merece la pena remar en la misma dirección desde la discrepancia, sumar siempre por muy difícil y complicado que nos pueda parecer para ir avanzando y no despistarnos en escaramuzas que a nada conducen.

Personalmente ahí estaré ayudando siempre, creo que es la mejor opción personal y colectiva. 

“Llegar juntos es el principio. Mantenerse juntos, es el progreso. Trabajar juntos es el éxito” Henry Ford.
“Ninguno de nosotros es tan bueno como todos nosotros juntos” Ray Kroc.
“Las fortalezas están en nuestras diferencias, no en nuestras similitudes” Stephen Covey.
PD.: Hace un año se inició este maravilloso Proyecto Madres en el que estoy muy orgulloso de poder participar y aportar mi humilde opinión diversa. Gracias Belén por tu generosidad, compromiso y buen hacer. Enhorabuena y feliz primer aniversario.
Seguimos…

Alejandro Calleja.

CAPACITISMO (Ableism)

El año pasado, y más o menos por estas mismas fechas, escribía un post a propósito de la película “Sufragistas”. En él comparaba la lucha de las mujeres por el voto (y los derechos civiles que implicaba) con la que hoy en día nos lleva a muchas madres a empuñar otras pancartas donde también reivindicamos derechos, esta vez para nuestros hijos con diversidad funcional.

Hoy es otra película y otra lucha las que me llevan a una nueva reflexión: “Figuras ocultas”. La película no es extraordinaria, desde el punto de vista puramente cinematográfico, pero invita a reflexionar, y sobre todo sentir, mucho: si cambiamos color por funcionalidad, los hechos que narra nos transmiten la indignación que espero algún día sienta la sociedad del futuro, sobre quienes estamos en el aquí y el ahora.

Durante la proyección de la historia de esas tres extraordinarias matemáticas negras, muchos clínex rodaban de mano en mano y el 100% de los espectadores nos revolvíamos en nuestra butaca ante las situaciones de discriminación, segregación y negación de derechos civiles (y hasta humanos) que se vivían en la pantalla. Lo cierto es, sin embargo, que nuestra sociedad (la mayoría de quienes la conformamos, porque “la sociedad” no es un ente abstracto) reproduce exactamente lo mismo, sólo que aplicado a otro colectivo: el formado por personas con una funcionalidad distinta a la de la mayoría estadística de la población.

No somos capaces de verlo (y mucho menos de sentirlo), como tampoco lo veían (ni lo sentían) los blancos de aquella época: eran actitudes aprendidas y heredadas que no se cuestionaban y se reproducían sin más. Sólo algunos hemos llegado a verlo, y también sentirlo, cuando hemos pasado a formar parte de esa minoría discriminada y despojada de sus derechos.

Aunque no siempre y ni siquiera bajo esas circunstancias, se produce un cambio de percepción. Muchas veces, ni ese trasvase es capaz de hacer consciente a sus protagonistas de la situación de discriminación y negación de derechos que viven ellos o sus hijos. Del mismo modo que tampoco la mayoría del colectivo formado por personas negras se rebelaba porque era “lo natural”. Y la minoría de quienes dentro de esa comunidad sí se alzaron, fueron tratados como radicales, cuando no terroristas, incluso por miembros de su propia comunidad negra, de aquella por quien luchaban y que se benefició del proceso de insurrección y resistencia. Exactamente lo mismo que ocurre a día de hoy entre el colectivo de la diversidad funcional.

Figuras ocultas - Hidden Figures

Hay una escena en “Figuras ocultas” donde una mujer blanca le dice a una de aquellas compañeras negras de la NASA: Aunque no lo creas, no tengo nada contra vosotras. Y la matemática negra le responde: Lo sé. Ya sé que no lo crees.

Eso es exactamente lo que hace nuestra sociedad respecto al colectivo con diversidad funcional aquí y ahora: no creemos estar haciendo nada malo, cuando la realidad es que les discriminamos, les segregamos y les negamos sus derechos civiles (y hasta humanos). Exactamente lo mismo que los blancos en los Estados Unidos de aquella época con los individuos (que no ciudadanos y casi que ni personas) negros.

Y de la misma forma que aquellas tres mujeres estaban ocultas, también los normofuncionales tratamos de ocultar al colectivo diversofuncional en nuestra comunidad. Antes, por vergüenza. Ahora, y por aquello de sentirnos más “civilizados”, hemos cambiado los argumentos y decimos que “es por su bien” o porque “están mejor atendidos”. Esas son la frases que escuchan a diario familias de este país cuando sus hijos son trasvasados de la escuela ordinaria a los centros de educación especial para segregarlos (llamemos a las cosas por su nombre). Cuando no son ya directamente rechazados por esa escuela ordinaria (la de TODOS) en primera instancia. Este proceso se ha visto agravado en los últimos años con la excusa de la crisis y los recortes, cuando lo cierto es que lo primero que necesitamos para tener una escuela inclusiva es que el material humano que conforma esa comunidad educativa tenga la voluntad de incluir y, sobre todo, de creer en la inclusión.

Cuando unos padres escuchan de boca de un “profesional” de la educación que el principal problema de su hija con diversidad radica en ellos, su familia, porque no se dan cuenta de que esa niña “no es normal”, creo que ya está todo dicho. Y esta conversación (y bastante peores) no me la estoy inventado yo, tienen lugar casi a diario en los despachos de nuestros colegios “inclusivos”.

Sería interesante que ese “profesional” nos aclarara el concepto de “normal” y la descripción del mismo. Quizás haga referencia a esta clasificación: nacional, familia biparental, clase media hacia arriba, cociente intelectual superior a 100, heterosexual y normofuncional. Entiendo, entonces, que todo aquel alumno que no encaje en alguno de estos parámetros, “no es normal”. Con lo cual, se da la paradoja de que en muchas, muchísimas, de nuestras escuelas públicas, lo normal acaba resultando una excepcionalidad.

Imagen: ©Paula Verde Francisco

Imagen: ©Paula Verde Francisco

Sé que soy reincidente en mis escritos en esa idea de comparar la lucha de las personas con diversidad funcional con la de otras minorías como las mujeres, ciudadanos negros o el colectivo LGTBQ+. Lo cierto es que las luchas de las minorías sometidas, oprimidas y segregadas siempre se parecen. Tienen las mismas causas e idéntico desarrollo. Es por ello que debemos tomarlas como referencia para perseguir su mismo objetivo: el fin de la opresión, discriminación y segregación.

En una de mis publicaciones en Facebook (donde, de nuevo, utilizaba la comparación con el racismo) Sergio Avalos me informaba de la existencia de una corriente teórica dentro de los “Disability Studies” que planteaba exactamente eso: la relación hacia la discapacidad como racismo y post-colonialismo.

En el mismo hilo, Paula Mariana Maciel me hablaba del término CAPACITISMO y, por fin, conseguía la traducción al castellano de una palabra sobre la que había leído tanto y me parecía tan útil pero que no sabía cómo traducir: ABLEISM. El capacitismo es el equivalente al racismo, pero aplicado a la funcionalidad en lugar de a la raza. Mientras que capacitista (ableist) es el adjetivo que debemos aplicar a quienes consideran a las personas normofuncionales superiores a las personas con diversidad funcional.

Imagen: ©Paula Verde Francisco

Imagen: ©Paula Verde Francisco

En otro post criticaba las palabras y expresiones utilizadas en una conversación pública y televisada. Suscitó algunos comentarios donde se cuestionaba mi crítica y que me atribuían una cierta hipersensibilidad. Esto vendría a decir que el daño no estaba en las palabras de quien hablaba, sino en la mente de quien las escuchaba (es decir: yo).

¿Cómo hay que llamarles sin herir a nadie?, preguntaba alguien.

Pues, fundamentalmente, con respeto. Utilizando palabras justas y respetuosas que reflejen la realidad. Desechando aquellas que reproducen las construcciones sociales injustas que hemos creado entorno al colectivo. Como recuerda tantas veces Ignacio Calderón Almendros: la discapacidad es una construcción cultural. En otro tipo de sociedad y en otra cultura, la mayoría de los que escribimos y leemos por esta esfera virtual, también tendríamos una discapacidad.

Cuando el lenguaje hiere, entonces es que está mal empleado. El colectivo con diversidad funcional existe y por supuesto que hay ocasiones (menos de las que realmente creemos) en que necesitamos términos para referirnos a él. También existe el colectivo LGTBQ+ pero a sus miembros, por suerte, hemos dejado de llamarles “maricones” o “bolleras”. ¿Acaso esos términos reflejaban la realidad? ¿o eran, en realidad, una construcción social y cultural? ¿Qué connotaciones implicaba la utilización de esas expresiones? Pues las mismas que cuando seguimos hablando de discapacitadominusválido o personas con problemas. Y hasta la palabra especial ha acabado cargándose de connotaciones tremendamente negativas cuando se utiliza en este contexto. ¿Acaso los que funcionamos como la mayoría estadística somos completamente capaces? ¿Completamente válidos? ¿No tenemos problemas? ¿Acaso no somos todos únicos y, por tanto, especiales? Yo no conozco dos seres humanos idénticos.

Seguramente hablar con corrección puede llegar a resultar pesado, pero no sólo es de justicia hacerlo (a nadie le gusta que le califiquen con términos injustos o irrespetuosos), sino que, además, la realidad no se puede transformar sin cambiar primero el lenguaje.

Y lo que yo criticaba fundamentalmente de aquella conversación, eran las actitudes que se escondían tras las palabras y expresiones utilizadas por esas dos personas (públicas y además padres de niños con discapacidad con lo cual el daño era doble).

Critico el capacitismo como forma de discriminación sobre el colectivo diverso. Critico el yo-soy-mejor-soy-superior porque tengo habilitadas mayor número de funciones que tú. Y si todavía no somos capaces de verlo, es porque quedan muchas más cosas por cambiar de las que yo creía. Porque si todavía estamos en la fase de modificación del lenguaje, entonces, la transformación de la realidad para el colectivo diverso queda muy, pero que muy lejana.

Para terminar, una última reflexión: no creo que los racistas, los clasistas, los homófobos, los misóginos o los xenófobos se consideren a si mismos malas personas. Para ellos es el orden natural de las cosas. Porque son creaciones culturales y sociales aprendidas que se limitan a reproducir sin cuestionarlas: vosotros (negros, pobres, mujeres, gays, extranjeros), abajo; nosotros (blancos, ricos, hombres, heterosexuales, nacionales), arriba. Es exactamente lo mismo que se sigue practicando, a día de hoy, con las personas con diversidad funcional.

Sólo quienes se han cuestionado lo heredado, han sido capaces de realizar los cambios políticos y sociales que nos han traído hasta donde estamos. Así que, para seguir avanzando debemos seguir cuestionando casi todo lo aprendido. Y esto debe hacerse por parte de ambos bandos: por parte de quienes están “arriba” y también, y sobre todo, de quienes estamos “abajo”.

atticus-finch

Carmen Saavedra 

Cappaces 

Aprendiendo a mirar

Todos los días, a cada instante, establecemos relaciones, vínculos que van conformando nuestra vida, que van moldeándonos, hasta convertirnos poco a poco en quienes somos; vivencias que nos permiten ir evolucionando, creciendo a cada paso. Y no hablo solo de relaciones humanas –que también-, sino de aquellas experiencias que la propia vida nos va poniendo en el camino, a veces como una opción: sabemos que podemos elegir. Pero muchas otras de forma impuesta, sin más alternativa que la aceptación: sabemos que hemos de afrontarlas, aprender a convivir con ellas, sin más.  Y toda relación, sea del tipo que sea,  si queremos que tenga futuro, precisa  de nuestra actitud, de altas dosis de generosidad, tolerancia, paciencia… máxime cuando se trata de una relación, de un vínculo, que sabemos nos va a acompañar toda la vida.
 A mí me sucedió con ella: la discapacidad. Pertenece a ese tipo de relaciones que no se eligen, que llegan a tu vida cuando menos te lo esperas, como ocurre con otras realidades: la enfermedad, la muerte, un accidente… Sabemos que están ahí,  que existen, pero solemos ignorarlas, pensar que es a otros a quienes le ocurren. En una palabra: no son cómodas. Y cuando se presentan  ante nosotros naturalmente lo hacen  sin anunciarse, sencillamente hemos de aprender a aceptarlas,  convivir con ellas. No se trata de resignarnos, quedándonos a su merced, sino de conocerlas  para poder adaptarnos a nuestra nueva realidad. Nosotras nos conocimos en el momento más dulce, más feliz de mi vida: acababa de estrenarme como madre  –la vida es en muchas ocasiones mágica e irónica -. Llegó literalmente con él, con Ángel, mi hijo mayor. Y digo que llegó con él, porque aunque tardamos un tiempo en saber de su existencia, ella siempre le había acompañado. Podría decirse que supo de mí antes siquiera que yo de ella, porque fue en mi propio vientre junto a mi  hijo que ya se instaló en su vida, y por tanto también en la mía. La discapacidad formaba parte de su código  genético, de su identidad, junto a otras características que lo hacían único: sus rizos, su sonrisa, el color de sus expresivos ojos… Y por supuesto venía para quedarse.

 

Con seis meses Ángel fue diagnosticado de una grave enfermedad que afectaba a su desarrollo neurológico y que  mantuvo seriamente comprometida su vida durante meses. Así que no fue cuestión de soberbia,  ni tampoco de prepotencia por mi parte que, entonces, en medio de aquel tsunami que arrasó nuestras vidas, no le prestara demasiada atención a su discapacidad, ocupada como estaba en la supervivencia de mi hijo. ¡Cómo no reconocer que durante un tiempo la temí, que me sentí invadida por mis propios miedos! ¡Cómo no admitir mi enorme impotencia como madre por no ser capaz de cambiar su realidad! ¡Claro que me enfadé con ella por haberse fijado en mi pequeño hijo y no en mí! Y fue precisamente Ángel, un ser lleno de luz, tan pequeño y ya tan grande, la persona más valiente que jamás he conocido, con su actitud, con sus enormes  ganas de vivir, quien me enseñó a mirar de frente nuestra nueva realidad, con naturalidad, como parte de si mismo.
 No resultó fácil sobrevivir  a la ola gigantesca que supuso aquel duro diagnóstico en mi interior. En cuestión de segundos pasamos de tenerlo todo a la nada más absoluta. La vida nos había citado a los tres en aquel escenario, poniendo a prueba nuestra resistencia. Aparentemente todo continuaba en su sitio: mi marido y yo estábamos vivos, teníamos nuestra casa, nuestro trabajo -mi tabla de salvación fue poder compatibilizarlo con la intensidad de la vida hospitalaria-. En fin, aparentemente todo seguía en pie y sin embargo lo habíamos perdido todo… Todo menos el amor que sentíamos por nuestro hijo. El amor y la esperanza nos permitieron encaminar  toda nuestra energía hacia él, solo había un objetivo: sobrevivir. 
Y cuando partes de la nada más absoluta, como nosotros lo hicimos, aprendes la más importante lección de humildad. A partir de ahí cualquier logro, por pequeño que sea, se convierte en motivo de celebración. Por eso el momento en que Ángel aprendió a respirar por sí mismo supuso para nosotros un punto de inflexión. Desde el principio tuve claro que su lesión era grave, que afectaba a todas las áreas de su cerebro. En medio de aquel caos, de la incertidumbre que sobrevolaba sobre su futuro sabía que habría muchas cosas que nunca podría hacer, pero sabía también que tenía sus capacidades, que por pequeñas que éstas fueran eran las suyas y por tanto el Todo que él tenía. Así que en ellas nos centramos, sin comparaciones con nadie ni con nada de lo que hasta entonces podíamos haber soñado para nuestro hijo. Teníamos la firme determinación de hacer cuanto estuviera en nuestras manos para que Ángel saliera adelante, no podíamos quedarnos atrapados en el diagnóstico, perder un tiempo tan valioso. Orientamos nuestra mirada más allá de sus limitaciones, teníamos que buscar los apoyos que le permitieran desarrollarse como persona de forma integral. Lo de menos era el tamaño del vaso que a él le había tocado en esta lotería que es la vida, se trataba de llenarlo, de ocuparnos de sus capacidades, de creer en él.
No resultó fácil encontrar los apoyos, teniendo en cuenta que hace treinta años, cuando mi hijo nació, la discapacidad prácticamente solo se contemplaba desde un aspecto médico y en el ámbito social seguía estando estigmatizada. Los profesionales estaban muy preocupados por que los padres tuviéramos claro el diagnóstico y alguno se atrevía incluso a aventurar un pronóstico. El alta hospitalaria de mi hijo fue devastadora; un pediatra con  un mínimo de empatía  nunca habría pronunciado aquellas palabras… eran innecesarias, sólo añadían más dolor al dolor. Por supuesto que nunca hubiera deseado que me mintiera, ni siquiera que tuviera la sensibilidad que lo delicado de la situación requería, pero hubiera dado cualquier cosa por no escucharlas: “lo más probable es que su hijo se muera y, si no, será un vegetal”. Todos, por el hecho de ser personas, seres humanos, tenemos el valor de la dignidad y a él se la estaban negando. Entonces aún no existía una medicina integral capaz de orientar a las familias y sus palabras reflejaban de alguna manera la invisibilidad a la que se relegaban las personas con diversidad funcional, privándoles a ellos y a sus familias de toda esperanza de futuro, cuando todos tenemos nuestro lugar en el mundo.
Pero en medio de aquella nada, de la inmensa soledad, también encontramos la luz. Tuvimos la fortuna de conocer al que fue su médico rehabilitador, el Dr. Cairo, la primera persona que creyó en él, que apareció en nuestras vidas justo cuando más le necesitábamos. Se iniciaba entonces el proyecto para la puesta en marcha de Atención Temprana en la unidad de Rehabilitación Infantil de nuestro hospital. Así fue como fuimos encontrando, poco a poco, personas que creyeron en Ángel. Y todas han dejado su huella en él, le han ayudado a ser quien es. Sería larga de enumerar la lista de amigos que a lo largo de estos años hemos ido atesorando, personas que han contribuido a que Ángel encontrara su propia voz, sencillamente porque han creído en sus capacidades. Todos ellos tienen mi gratitud,  forman parte definitiva del álbum de mis afectos.
 Y lo que hay en Ángel es vida y verdad absoluta. Mi hijo es un joven con trastorno del espectro autista, asociado a una severa discapacidad psicomotriz. Pero, ante todo, es un ser humano con su propia personalidad, de buen carácter, alegre y cariñoso, dotado de una admirable capacidad para confiar en las personas que están en su vida, con una dignidad tan rotunda que no deja de sorprenderme la armonía que ha alcanzado entre su fragilidad física y la naturalidad con que acepta los apoyos. Vive el día a día, disfrutando el momento, rodeado de personas que le quieren, que procuran su bienestar. Además de su familia, Ángel ha creado sus propias relaciones fuera de casa. Asiste al  centro de día de Aspanaes en Castelo, donde tiene muchos amigos, con los que comparte proyectos e ilusiones, amparados por un equipo de maravillosos profesionales que les procuran los recursos necesarios para que su calidad de vida no deje de mejorar. En fin,  Ángel es una persona feliz, con una especial capacidad para hacer felices a los que le rodean, para hacernos la vida fácil; y naturalmente a su lado también yo soy feliz. Tenerlo en mi vida es un aprendizaje continuo, haberle visto crecer aceptando con tanta naturalidad sus limitaciones, aprendiendo a confiar en las personas que están en su vida, me ha enriquecido como persona. A su lado he aprendido a aceptar mis propias limitaciones, mi imperfección, y también a descubrirme capacidades que tenía ocultas, a creer más en mí, a quererme. Con él he aprendido a parar mis prisas, para reconocer el valor de lo que se hace lentamente, de lo que llega despacio, para valorar las cosas que verdaderamente importan, y esto me ha hecho diferente. Siento una enorme admiración por él, y sé que él lo sabe, porque ha crecido sintiéndose querido y respetado, escuchando palabras de suerte.
Las palabras son importantes. Yo no soy filóloga pero sé que hay palabras que curan, que salvan; palabras positivas que solo con ser escuchadas pueden subir nuestra autoestima. Y hay palabras con una enorme carga negativa, que a fuerza de pronunciarlas, de escucharlas, corren el riesgo de etiquetar y estigmatizar a las personas, excluyéndolas, limitándolas, cosificándolas y reduciendo a un compartimento estanco el amplio universo de cualidades que la identifican y la hacen única. No creo que nadie, por muy fuerte que sea emocionalmente, fuera capaz de soportar desde que se levanta, cada día de su vida, semejante carga de emociones negativas. Quién de nosotros, cuando nos presentamos ante alguien, lo hacemos poniendo por delante nuestros defectos, nuestras limitaciones; a todos nos ampara además el derecho a la confidencialidad y a decidir a quién hacemos partícipe de nuestras más íntimas debilidades. Yo, sin ir más lejos,  tengo mis limitaciones, que no son pocas, alguna evidente, como mis limitaciones visuales, mi dificultad para orientarme espacialmente… y no seguiré por una cuestión de pudor. Pero naturalmente las mías son limitaciones socialmente aceptadas, entran dentro lo considerado ‘normal’, simplemente por una cuestión de estadística que determina lo que puede considerarse o no como normal. Sin embargo cuando una persona es diferente, ya sea por su forma de desenvolverse, porque se desplaza o se comunica de forma diferente a como lo hace la mayoría, es excluida sin contemplaciones. Y yo me pregunto cómo es que si nadie se dirige a mí llamándome “cuatro ojos”, sino por mi nombre, por qué razón cuando nos referimos a una persona con diversidad funcional se la etiqueta ¿Es acaso una cuestión de mayorías? Estoy convencida de que solo hay una razón y es que la verdadera discapacidad está en la mente, en la incapacidad para aceptar al que es diferente; sencillamente porque desde niños no se nos ha educado en la diversidad. 
Mi hijo es diferente, sí, como yo, como todos. Todos somos diferentes en intereses, ritmos, cultura… y en eso consiste la igualdad, en el derecho a ser diferentes. Todos somos capaces y también todos tenemos alguna incapacidad. Todos somos útiles para algo o para alguien, ocurre que las limitaciones de mi hijo son visibles. Nadie es quien para determinar qué vida es más o menos digna de ser vivida. Todos tenemos el valor de la dignidad por el mero hecho de ser personas y así debemos ser tratados… es una cuestión de justicia que cada quien reciba los apoyos que a lo largo de su vida precise. Los derechos fundamentales no deberían estar nunca en juego. Quiero para mi hijo lo mismo que deseo para cualquier persona: que sus derechos no dependan de mis reivindicaciones. Quiero una sociedad inclusiva en la escuela, en la calle, en el trabajo, en el ocio… Quiero que mi hijo tenga su lugar en el mundo, que su futuro,  su proyecto vital, no dependa de mi existencia. Y todos somos responsables de lograr esa sociedad inclusiva. No es una utopía, es vital, o de lo contrario terminaremos por deshumanizarnos. Una sociedad que mira para otro lado, que hace distingos entre mayorías y minorías, capacidad frente a discapacidad… es una sociedad injusta consigo misma. Hemos de reeducarnos, es preciso aprender a mirar para recuperar la humanidad; desterrar esta cosificación que se hace de la discapacidad,  que no es otra cosa que la incapacidad de aceptar al que es diferente. No hay peor barrera que el prejuicio, el miedo a aceptar que somos imperfectos, frágiles, que nacemos y morimos aprendiendo, que la perfección no existe, solo el afán de mejorar. 
Me gustaría que fuera Ángel y no yo quien pudiera relatar su historia, sus vivencias… ¡Tendría tanto que contar! Pero las palabras no están en su lenguaje; es así, él no sabe cómo se construyen. Está acostumbrado a escuchar nuestras voces, le gusta que le hablen, y también él tiene voz: con ella a veces emite sonidos llenos de ritmo, sonidos en los que se regodea, que iluminan su dulce rostro. Entonces nos quedamos todos en silencio, quizás para intentar atrapar la magia del momento. Otras veces nos sorprende con el tarareo de una canción: le encanta la música. Pero su cerebro no sabe cómo construir las palabras. Aun así, me niego a afirmar que Ángel carece de lenguaje, ¡ni mucho menos!  El suyo es el lenguaje de las sensaciones, y lo domina como nadie: una mirada suya, un abrazo, son pura comunicación, llegan donde mis palabras alcanzan su límite. Alguien dirá que me mueve la pasión de madre, pero puedo asegurar que mi hijo es un gran comunicador. Por eso, cada vez que le represento, siento una enorme responsabilidad: he de intentar ponerme en su piel, interpretar lo que siente, lo que necesita, lo que le ilusiona o desea. Procuro traducir al dictado de sus elocuentes miradas, de su silencio, segura de que nunca me juzgará, que siempre aceptará, paciente y confiado, mis decisiones, del modo en que suelen hacer los seres sabios e inteligentes, que saben delegar. En una palabra: Ángel confía. Y a su manera, sabe que esta confianza que deposita en los que le rodean es fundamental en su vida, sin ella viviría perdido.

 Y como quiero para mi hijo toda la luz, que nunca se sienta perdido, pensando en él y en quienes conviven a diario con la diversidad, convencida de que cada pequeño gesto puede contribuir a la idea de un mundo más inclusivo,  me decidí a publicar La mirada de Ángel1, un libro que contiene las cartas que durante su infancia y adolescencia le fui escribiendo a Ángel, buscando la manera de comunicarme con él, de encontrar su voz. Creí que compartiendo mi experiencia podría ayudar a otras familias que estuvieran viviendo una situación como la nuestra; nunca imaginé cuando emprendió el vuelo que Ángel hallaría tantas miradas inclusivas, ni que en sus alas traería de vuelta tantas emociones, tanto cariño y tanto respeto.

 
María Luisa Fernández Vázquez, mamá de Ángel.

   1 FERNÁNDEZ VÁZQUEZ, M.L. (2014): La mirada de Ángel, diario de la madre de un niño con autismo. Ilustraciones de Xan Eguía. A Coruña: Asociación Participa para la Inclusión Social

Se puede conseguir aquí:

https://libreriaites.com/6978-la-mirada-de-%C3%A1ngel.html

   LA FALSA ZONA DE CONFORT

Muchas son las familias que nos consultan qué podemos hacer para cambiar la situación actual en la que nos encontramos y que nuestros hijos no pierdan sus derechos y su dignidad. 

Para empezar tenemos que tener clara la respuesta a esta pregunta que es la pregunta:

¿DE QUIÉN ES EL DERECHO A LA EDUCACIÓN INCLUSIVA?:

“Las responsabilidades de los padres están subordinadas a los derechos del niño.”

“Comentario General nº4 (2016), Artículo 24. Derecho a la educación inclusiva”,  Comité de Naciones Unidas sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad.

Si tenemos clara la respuesta estamos obligados a hacer esta revolución justa pues es nuestra responsabilidad: 

Tenemos y debemos seguir gritando para ser la voz de nuestros hijos y liberarnos de esta opresión pues el silencio nos ahoga.

Tenemos que perder el miedo al qué dirán, a la administración con sus funcionarios… miedo que nos atenaza y hace esclavos.

Tenemos que salir de la falsa zona de confort a la que nos acostumbramos para no tener problemas.

Tenemos que actuar siempre con compromiso y sin desfallecer hasta el final.

Tenemos que perseverar y ser firmes ante las muchas dificultades que se nos presentan.

Tenemos que luchar, denunciar y resistir para conseguir el derecho, la dignidad y la libertad.

Tenemos que llegar siempre hasta el final.

Tenemos que seguir, seguimos y seguiremos pues la inclusión es un proyecto de vida que nunca se termina y que a todos nos atañe.

Nos sobran los motivos para luchar y resistir, para defender los derechos y la dignidad. Fundamentalmente depende de nosotros  y no de los demás.

Ante la segregación y la exclusión educativa y social nuestra familia optó por la educación en casa con apoyos externos pues creemos que es la mejor senda, camino siempre complicado y difícil que no admite titubeos pero que merece la pena.

Todas las familias, todas, merecen nuestro respeto pues el camino transitado es único. Cada vez es más difícil escudarse en la ignorancia, sé valiente.

Concluyo con dos citas que siempre llevo grabadas:

“Es mejor morir de pie que vivir toda una vida arrodillado”. Emiliano Zapata.

“Ni nos domaron, ni nos doblaron ni nos van a domesticar”. Marcelino Camacho.

Seguimos…

Alejandro Calleja, padre de Rubén.