CAPACITISMO (Ableism)

El año pasado, y más o menos por estas mismas fechas, escribía un post a propósito de la película “Sufragistas”. En él comparaba la lucha de las mujeres por el voto (y los derechos civiles que implicaba) con la que hoy en día nos lleva a muchas madres a empuñar otras pancartas donde también reivindicamos derechos, esta vez para nuestros hijos con diversidad funcional.

Hoy es otra película y otra lucha las que me llevan a una nueva reflexión: “Figuras ocultas”. La película no es extraordinaria, desde el punto de vista puramente cinematográfico, pero invita a reflexionar, y sobre todo sentir, mucho: si cambiamos color por funcionalidad, los hechos que narra nos transmiten la indignación que espero algún día sienta la sociedad del futuro, sobre quienes estamos en el aquí y el ahora.

Durante la proyección de la historia de esas tres extraordinarias matemáticas negras, muchos clínex rodaban de mano en mano y el 100% de los espectadores nos revolvíamos en nuestra butaca ante las situaciones de discriminación, segregación y negación de derechos civiles (y hasta humanos) que se vivían en la pantalla. Lo cierto es, sin embargo, que nuestra sociedad (la mayoría de quienes la conformamos, porque “la sociedad” no es un ente abstracto) reproduce exactamente lo mismo, sólo que aplicado a otro colectivo: el formado por personas con una funcionalidad distinta a la de la mayoría estadística de la población.

No somos capaces de verlo (y mucho menos de sentirlo), como tampoco lo veían (ni lo sentían) los blancos de aquella época: eran actitudes aprendidas y heredadas que no se cuestionaban y se reproducían sin más. Sólo algunos hemos llegado a verlo, y también sentirlo, cuando hemos pasado a formar parte de esa minoría discriminada y despojada de sus derechos.

Aunque no siempre y ni siquiera bajo esas circunstancias, se produce un cambio de percepción. Muchas veces, ni ese trasvase es capaz de hacer consciente a sus protagonistas de la situación de discriminación y negación de derechos que viven ellos o sus hijos. Del mismo modo que tampoco la mayoría del colectivo formado por personas negras se rebelaba porque era “lo natural”. Y la minoría de quienes dentro de esa comunidad sí se alzaron, fueron tratados como radicales, cuando no terroristas, incluso por miembros de su propia comunidad negra, de aquella por quien luchaban y que se benefició del proceso de insurrección y resistencia. Exactamente lo mismo que ocurre a día de hoy entre el colectivo de la diversidad funcional.

Figuras ocultas - Hidden Figures

Hay una escena en “Figuras ocultas” donde una mujer blanca le dice a una de aquellas compañeras negras de la NASA: Aunque no lo creas, no tengo nada contra vosotras. Y la matemática negra le responde: Lo sé. Ya sé que no lo crees.

Eso es exactamente lo que hace nuestra sociedad respecto al colectivo con diversidad funcional aquí y ahora: no creemos estar haciendo nada malo, cuando la realidad es que les discriminamos, les segregamos y les negamos sus derechos civiles (y hasta humanos). Exactamente lo mismo que los blancos en los Estados Unidos de aquella época con los individuos (que no ciudadanos y casi que ni personas) negros.

Y de la misma forma que aquellas tres mujeres estaban ocultas, también los normofuncionales tratamos de ocultar al colectivo diversofuncional en nuestra comunidad. Antes, por vergüenza. Ahora, y por aquello de sentirnos más “civilizados”, hemos cambiado los argumentos y decimos que “es por su bien” o porque “están mejor atendidos”. Esas son la frases que escuchan a diario familias de este país cuando sus hijos son trasvasados de la escuela ordinaria a los centros de educación especial para segregarlos (llamemos a las cosas por su nombre). Cuando no son ya directamente rechazados por esa escuela ordinaria (la de TODOS) en primera instancia. Este proceso se ha visto agravado en los últimos años con la excusa de la crisis y los recortes, cuando lo cierto es que lo primero que necesitamos para tener una escuela inclusiva es que el material humano que conforma esa comunidad educativa tenga la voluntad de incluir y, sobre todo, de creer en la inclusión.

Cuando unos padres escuchan de boca de un “profesional” de la educación que el principal problema de su hija con diversidad radica en ellos, su familia, porque no se dan cuenta de que esa niña “no es normal”, creo que ya está todo dicho. Y esta conversación (y bastante peores) no me la estoy inventado yo, tienen lugar casi a diario en los despachos de nuestros colegios “inclusivos”.

Sería interesante que ese “profesional” nos aclarara el concepto de “normal” y la descripción del mismo. Quizás haga referencia a esta clasificación: nacional, familia biparental, clase media hacia arriba, cociente intelectual superior a 100, heterosexual y normofuncional. Entiendo, entonces, que todo aquel alumno que no encaje en alguno de estos parámetros, “no es normal”. Con lo cual, se da la paradoja de que en muchas, muchísimas, de nuestras escuelas públicas, lo normal acaba resultando una excepcionalidad.

Imagen: ©Paula Verde Francisco

Imagen: ©Paula Verde Francisco

Sé que soy reincidente en mis escritos en esa idea de comparar la lucha de las personas con diversidad funcional con la de otras minorías como las mujeres, ciudadanos negros o el colectivo LGTBQ+. Lo cierto es que las luchas de las minorías sometidas, oprimidas y segregadas siempre se parecen. Tienen las mismas causas e idéntico desarrollo. Es por ello que debemos tomarlas como referencia para perseguir su mismo objetivo: el fin de la opresión, discriminación y segregación.

En una de mis publicaciones en Facebook (donde, de nuevo, utilizaba la comparación con el racismo) Sergio Avalos me informaba de la existencia de una corriente teórica dentro de los “Disability Studies” que planteaba exactamente eso: la relación hacia la discapacidad como racismo y post-colonialismo.

En el mismo hilo, Paula Mariana Maciel me hablaba del término CAPACITISMO y, por fin, conseguía la traducción al castellano de una palabra sobre la que había leído tanto y me parecía tan útil pero que no sabía cómo traducir: ABLEISM. El capacitismo es el equivalente al racismo, pero aplicado a la funcionalidad en lugar de a la raza. Mientras que capacitista (ableist) es el adjetivo que debemos aplicar a quienes consideran a las personas normofuncionales superiores a las personas con diversidad funcional.

Imagen: ©Paula Verde Francisco

Imagen: ©Paula Verde Francisco

En otro post criticaba las palabras y expresiones utilizadas en una conversación pública y televisada. Suscitó algunos comentarios donde se cuestionaba mi crítica y que me atribuían una cierta hipersensibilidad. Esto vendría a decir que el daño no estaba en las palabras de quien hablaba, sino en la mente de quien las escuchaba (es decir: yo).

¿Cómo hay que llamarles sin herir a nadie?, preguntaba alguien.

Pues, fundamentalmente, con respeto. Utilizando palabras justas y respetuosas que reflejen la realidad. Desechando aquellas que reproducen las construcciones sociales injustas que hemos creado entorno al colectivo. Como recuerda tantas veces Ignacio Calderón Almendros: la discapacidad es una construcción cultural. En otro tipo de sociedad y en otra cultura, la mayoría de los que escribimos y leemos por esta esfera virtual, también tendríamos una discapacidad.

Cuando el lenguaje hiere, entonces es que está mal empleado. El colectivo con diversidad funcional existe y por supuesto que hay ocasiones (menos de las que realmente creemos) en que necesitamos términos para referirnos a él. También existe el colectivo LGTBQ+ pero a sus miembros, por suerte, hemos dejado de llamarles “maricones” o “bolleras”. ¿Acaso esos términos reflejaban la realidad? ¿o eran, en realidad, una construcción social y cultural? ¿Qué connotaciones implicaba la utilización de esas expresiones? Pues las mismas que cuando seguimos hablando de discapacitadominusválido o personas con problemas. Y hasta la palabra especial ha acabado cargándose de connotaciones tremendamente negativas cuando se utiliza en este contexto. ¿Acaso los que funcionamos como la mayoría estadística somos completamente capaces? ¿Completamente válidos? ¿No tenemos problemas? ¿Acaso no somos todos únicos y, por tanto, especiales? Yo no conozco dos seres humanos idénticos.

Seguramente hablar con corrección puede llegar a resultar pesado, pero no sólo es de justicia hacerlo (a nadie le gusta que le califiquen con términos injustos o irrespetuosos), sino que, además, la realidad no se puede transformar sin cambiar primero el lenguaje.

Y lo que yo criticaba fundamentalmente de aquella conversación, eran las actitudes que se escondían tras las palabras y expresiones utilizadas por esas dos personas (públicas y además padres de niños con discapacidad con lo cual el daño era doble).

Critico el capacitismo como forma de discriminación sobre el colectivo diverso. Critico el yo-soy-mejor-soy-superior porque tengo habilitadas mayor número de funciones que tú. Y si todavía no somos capaces de verlo, es porque quedan muchas más cosas por cambiar de las que yo creía. Porque si todavía estamos en la fase de modificación del lenguaje, entonces, la transformación de la realidad para el colectivo diverso queda muy, pero que muy lejana.

Para terminar, una última reflexión: no creo que los racistas, los clasistas, los homófobos, los misóginos o los xenófobos se consideren a si mismos malas personas. Para ellos es el orden natural de las cosas. Porque son creaciones culturales y sociales aprendidas que se limitan a reproducir sin cuestionarlas: vosotros (negros, pobres, mujeres, gays, extranjeros), abajo; nosotros (blancos, ricos, hombres, heterosexuales, nacionales), arriba. Es exactamente lo mismo que se sigue practicando, a día de hoy, con las personas con diversidad funcional.

Sólo quienes se han cuestionado lo heredado, han sido capaces de realizar los cambios políticos y sociales que nos han traído hasta donde estamos. Así que, para seguir avanzando debemos seguir cuestionando casi todo lo aprendido. Y esto debe hacerse por parte de ambos bandos: por parte de quienes están “arriba” y también, y sobre todo, de quienes estamos “abajo”.

atticus-finch

Carmen Saavedra 

Cappaces 

Aprendiendo a mirar

Todos los días, a cada instante, establecemos relaciones, vínculos que van conformando nuestra vida, que van moldeándonos, hasta convertirnos poco a poco en quienes somos; vivencias que nos permiten ir evolucionando, creciendo a cada paso. Y no hablo solo de relaciones humanas –que también-, sino de aquellas experiencias que la propia vida nos va poniendo en el camino, a veces como una opción: sabemos que podemos elegir. Pero muchas otras de forma impuesta, sin más alternativa que la aceptación: sabemos que hemos de afrontarlas, aprender a convivir con ellas, sin más.  Y toda relación, sea del tipo que sea,  si queremos que tenga futuro, precisa  de nuestra actitud, de altas dosis de generosidad, tolerancia, paciencia… máxime cuando se trata de una relación, de un vínculo, que sabemos nos va a acompañar toda la vida.
 A mí me sucedió con ella: la discapacidad. Pertenece a ese tipo de relaciones que no se eligen, que llegan a tu vida cuando menos te lo esperas, como ocurre con otras realidades: la enfermedad, la muerte, un accidente… Sabemos que están ahí,  que existen, pero solemos ignorarlas, pensar que es a otros a quienes le ocurren. En una palabra: no son cómodas. Y cuando se presentan  ante nosotros naturalmente lo hacen  sin anunciarse, sencillamente hemos de aprender a aceptarlas,  convivir con ellas. No se trata de resignarnos, quedándonos a su merced, sino de conocerlas  para poder adaptarnos a nuestra nueva realidad. Nosotras nos conocimos en el momento más dulce, más feliz de mi vida: acababa de estrenarme como madre  –la vida es en muchas ocasiones mágica e irónica -. Llegó literalmente con él, con Ángel, mi hijo mayor. Y digo que llegó con él, porque aunque tardamos un tiempo en saber de su existencia, ella siempre le había acompañado. Podría decirse que supo de mí antes siquiera que yo de ella, porque fue en mi propio vientre junto a mi  hijo que ya se instaló en su vida, y por tanto también en la mía. La discapacidad formaba parte de su código  genético, de su identidad, junto a otras características que lo hacían único: sus rizos, su sonrisa, el color de sus expresivos ojos… Y por supuesto venía para quedarse.

 

Con seis meses Ángel fue diagnosticado de una grave enfermedad que afectaba a su desarrollo neurológico y que  mantuvo seriamente comprometida su vida durante meses. Así que no fue cuestión de soberbia,  ni tampoco de prepotencia por mi parte que, entonces, en medio de aquel tsunami que arrasó nuestras vidas, no le prestara demasiada atención a su discapacidad, ocupada como estaba en la supervivencia de mi hijo. ¡Cómo no reconocer que durante un tiempo la temí, que me sentí invadida por mis propios miedos! ¡Cómo no admitir mi enorme impotencia como madre por no ser capaz de cambiar su realidad! ¡Claro que me enfadé con ella por haberse fijado en mi pequeño hijo y no en mí! Y fue precisamente Ángel, un ser lleno de luz, tan pequeño y ya tan grande, la persona más valiente que jamás he conocido, con su actitud, con sus enormes  ganas de vivir, quien me enseñó a mirar de frente nuestra nueva realidad, con naturalidad, como parte de si mismo.
 No resultó fácil sobrevivir  a la ola gigantesca que supuso aquel duro diagnóstico en mi interior. En cuestión de segundos pasamos de tenerlo todo a la nada más absoluta. La vida nos había citado a los tres en aquel escenario, poniendo a prueba nuestra resistencia. Aparentemente todo continuaba en su sitio: mi marido y yo estábamos vivos, teníamos nuestra casa, nuestro trabajo -mi tabla de salvación fue poder compatibilizarlo con la intensidad de la vida hospitalaria-. En fin, aparentemente todo seguía en pie y sin embargo lo habíamos perdido todo… Todo menos el amor que sentíamos por nuestro hijo. El amor y la esperanza nos permitieron encaminar  toda nuestra energía hacia él, solo había un objetivo: sobrevivir. 
Y cuando partes de la nada más absoluta, como nosotros lo hicimos, aprendes la más importante lección de humildad. A partir de ahí cualquier logro, por pequeño que sea, se convierte en motivo de celebración. Por eso el momento en que Ángel aprendió a respirar por sí mismo supuso para nosotros un punto de inflexión. Desde el principio tuve claro que su lesión era grave, que afectaba a todas las áreas de su cerebro. En medio de aquel caos, de la incertidumbre que sobrevolaba sobre su futuro sabía que habría muchas cosas que nunca podría hacer, pero sabía también que tenía sus capacidades, que por pequeñas que éstas fueran eran las suyas y por tanto el Todo que él tenía. Así que en ellas nos centramos, sin comparaciones con nadie ni con nada de lo que hasta entonces podíamos haber soñado para nuestro hijo. Teníamos la firme determinación de hacer cuanto estuviera en nuestras manos para que Ángel saliera adelante, no podíamos quedarnos atrapados en el diagnóstico, perder un tiempo tan valioso. Orientamos nuestra mirada más allá de sus limitaciones, teníamos que buscar los apoyos que le permitieran desarrollarse como persona de forma integral. Lo de menos era el tamaño del vaso que a él le había tocado en esta lotería que es la vida, se trataba de llenarlo, de ocuparnos de sus capacidades, de creer en él.
No resultó fácil encontrar los apoyos, teniendo en cuenta que hace treinta años, cuando mi hijo nació, la discapacidad prácticamente solo se contemplaba desde un aspecto médico y en el ámbito social seguía estando estigmatizada. Los profesionales estaban muy preocupados por que los padres tuviéramos claro el diagnóstico y alguno se atrevía incluso a aventurar un pronóstico. El alta hospitalaria de mi hijo fue devastadora; un pediatra con  un mínimo de empatía  nunca habría pronunciado aquellas palabras… eran innecesarias, sólo añadían más dolor al dolor. Por supuesto que nunca hubiera deseado que me mintiera, ni siquiera que tuviera la sensibilidad que lo delicado de la situación requería, pero hubiera dado cualquier cosa por no escucharlas: “lo más probable es que su hijo se muera y, si no, será un vegetal”. Todos, por el hecho de ser personas, seres humanos, tenemos el valor de la dignidad y a él se la estaban negando. Entonces aún no existía una medicina integral capaz de orientar a las familias y sus palabras reflejaban de alguna manera la invisibilidad a la que se relegaban las personas con diversidad funcional, privándoles a ellos y a sus familias de toda esperanza de futuro, cuando todos tenemos nuestro lugar en el mundo.
Pero en medio de aquella nada, de la inmensa soledad, también encontramos la luz. Tuvimos la fortuna de conocer al que fue su médico rehabilitador, el Dr. Cairo, la primera persona que creyó en él, que apareció en nuestras vidas justo cuando más le necesitábamos. Se iniciaba entonces el proyecto para la puesta en marcha de Atención Temprana en la unidad de Rehabilitación Infantil de nuestro hospital. Así fue como fuimos encontrando, poco a poco, personas que creyeron en Ángel. Y todas han dejado su huella en él, le han ayudado a ser quien es. Sería larga de enumerar la lista de amigos que a lo largo de estos años hemos ido atesorando, personas que han contribuido a que Ángel encontrara su propia voz, sencillamente porque han creído en sus capacidades. Todos ellos tienen mi gratitud,  forman parte definitiva del álbum de mis afectos.
 Y lo que hay en Ángel es vida y verdad absoluta. Mi hijo es un joven con trastorno del espectro autista, asociado a una severa discapacidad psicomotriz. Pero, ante todo, es un ser humano con su propia personalidad, de buen carácter, alegre y cariñoso, dotado de una admirable capacidad para confiar en las personas que están en su vida, con una dignidad tan rotunda que no deja de sorprenderme la armonía que ha alcanzado entre su fragilidad física y la naturalidad con que acepta los apoyos. Vive el día a día, disfrutando el momento, rodeado de personas que le quieren, que procuran su bienestar. Además de su familia, Ángel ha creado sus propias relaciones fuera de casa. Asiste al  centro de día de Aspanaes en Castelo, donde tiene muchos amigos, con los que comparte proyectos e ilusiones, amparados por un equipo de maravillosos profesionales que les procuran los recursos necesarios para que su calidad de vida no deje de mejorar. En fin,  Ángel es una persona feliz, con una especial capacidad para hacer felices a los que le rodean, para hacernos la vida fácil; y naturalmente a su lado también yo soy feliz. Tenerlo en mi vida es un aprendizaje continuo, haberle visto crecer aceptando con tanta naturalidad sus limitaciones, aprendiendo a confiar en las personas que están en su vida, me ha enriquecido como persona. A su lado he aprendido a aceptar mis propias limitaciones, mi imperfección, y también a descubrirme capacidades que tenía ocultas, a creer más en mí, a quererme. Con él he aprendido a parar mis prisas, para reconocer el valor de lo que se hace lentamente, de lo que llega despacio, para valorar las cosas que verdaderamente importan, y esto me ha hecho diferente. Siento una enorme admiración por él, y sé que él lo sabe, porque ha crecido sintiéndose querido y respetado, escuchando palabras de suerte.
Las palabras son importantes. Yo no soy filóloga pero sé que hay palabras que curan, que salvan; palabras positivas que solo con ser escuchadas pueden subir nuestra autoestima. Y hay palabras con una enorme carga negativa, que a fuerza de pronunciarlas, de escucharlas, corren el riesgo de etiquetar y estigmatizar a las personas, excluyéndolas, limitándolas, cosificándolas y reduciendo a un compartimento estanco el amplio universo de cualidades que la identifican y la hacen única. No creo que nadie, por muy fuerte que sea emocionalmente, fuera capaz de soportar desde que se levanta, cada día de su vida, semejante carga de emociones negativas. Quién de nosotros, cuando nos presentamos ante alguien, lo hacemos poniendo por delante nuestros defectos, nuestras limitaciones; a todos nos ampara además el derecho a la confidencialidad y a decidir a quién hacemos partícipe de nuestras más íntimas debilidades. Yo, sin ir más lejos,  tengo mis limitaciones, que no son pocas, alguna evidente, como mis limitaciones visuales, mi dificultad para orientarme espacialmente… y no seguiré por una cuestión de pudor. Pero naturalmente las mías son limitaciones socialmente aceptadas, entran dentro lo considerado ‘normal’, simplemente por una cuestión de estadística que determina lo que puede considerarse o no como normal. Sin embargo cuando una persona es diferente, ya sea por su forma de desenvolverse, porque se desplaza o se comunica de forma diferente a como lo hace la mayoría, es excluida sin contemplaciones. Y yo me pregunto cómo es que si nadie se dirige a mí llamándome “cuatro ojos”, sino por mi nombre, por qué razón cuando nos referimos a una persona con diversidad funcional se la etiqueta ¿Es acaso una cuestión de mayorías? Estoy convencida de que solo hay una razón y es que la verdadera discapacidad está en la mente, en la incapacidad para aceptar al que es diferente; sencillamente porque desde niños no se nos ha educado en la diversidad. 
Mi hijo es diferente, sí, como yo, como todos. Todos somos diferentes en intereses, ritmos, cultura… y en eso consiste la igualdad, en el derecho a ser diferentes. Todos somos capaces y también todos tenemos alguna incapacidad. Todos somos útiles para algo o para alguien, ocurre que las limitaciones de mi hijo son visibles. Nadie es quien para determinar qué vida es más o menos digna de ser vivida. Todos tenemos el valor de la dignidad por el mero hecho de ser personas y así debemos ser tratados… es una cuestión de justicia que cada quien reciba los apoyos que a lo largo de su vida precise. Los derechos fundamentales no deberían estar nunca en juego. Quiero para mi hijo lo mismo que deseo para cualquier persona: que sus derechos no dependan de mis reivindicaciones. Quiero una sociedad inclusiva en la escuela, en la calle, en el trabajo, en el ocio… Quiero que mi hijo tenga su lugar en el mundo, que su futuro,  su proyecto vital, no dependa de mi existencia. Y todos somos responsables de lograr esa sociedad inclusiva. No es una utopía, es vital, o de lo contrario terminaremos por deshumanizarnos. Una sociedad que mira para otro lado, que hace distingos entre mayorías y minorías, capacidad frente a discapacidad… es una sociedad injusta consigo misma. Hemos de reeducarnos, es preciso aprender a mirar para recuperar la humanidad; desterrar esta cosificación que se hace de la discapacidad,  que no es otra cosa que la incapacidad de aceptar al que es diferente. No hay peor barrera que el prejuicio, el miedo a aceptar que somos imperfectos, frágiles, que nacemos y morimos aprendiendo, que la perfección no existe, solo el afán de mejorar. 
Me gustaría que fuera Ángel y no yo quien pudiera relatar su historia, sus vivencias… ¡Tendría tanto que contar! Pero las palabras no están en su lenguaje; es así, él no sabe cómo se construyen. Está acostumbrado a escuchar nuestras voces, le gusta que le hablen, y también él tiene voz: con ella a veces emite sonidos llenos de ritmo, sonidos en los que se regodea, que iluminan su dulce rostro. Entonces nos quedamos todos en silencio, quizás para intentar atrapar la magia del momento. Otras veces nos sorprende con el tarareo de una canción: le encanta la música. Pero su cerebro no sabe cómo construir las palabras. Aun así, me niego a afirmar que Ángel carece de lenguaje, ¡ni mucho menos!  El suyo es el lenguaje de las sensaciones, y lo domina como nadie: una mirada suya, un abrazo, son pura comunicación, llegan donde mis palabras alcanzan su límite. Alguien dirá que me mueve la pasión de madre, pero puedo asegurar que mi hijo es un gran comunicador. Por eso, cada vez que le represento, siento una enorme responsabilidad: he de intentar ponerme en su piel, interpretar lo que siente, lo que necesita, lo que le ilusiona o desea. Procuro traducir al dictado de sus elocuentes miradas, de su silencio, segura de que nunca me juzgará, que siempre aceptará, paciente y confiado, mis decisiones, del modo en que suelen hacer los seres sabios e inteligentes, que saben delegar. En una palabra: Ángel confía. Y a su manera, sabe que esta confianza que deposita en los que le rodean es fundamental en su vida, sin ella viviría perdido.

 Y como quiero para mi hijo toda la luz, que nunca se sienta perdido, pensando en él y en quienes conviven a diario con la diversidad, convencida de que cada pequeño gesto puede contribuir a la idea de un mundo más inclusivo,  me decidí a publicar La mirada de Ángel1, un libro que contiene las cartas que durante su infancia y adolescencia le fui escribiendo a Ángel, buscando la manera de comunicarme con él, de encontrar su voz. Creí que compartiendo mi experiencia podría ayudar a otras familias que estuvieran viviendo una situación como la nuestra; nunca imaginé cuando emprendió el vuelo que Ángel hallaría tantas miradas inclusivas, ni que en sus alas traería de vuelta tantas emociones, tanto cariño y tanto respeto.

 
María Luisa Fernández Vázquez, mamá de Ángel.

   1 FERNÁNDEZ VÁZQUEZ, M.L. (2014): La mirada de Ángel, diario de la madre de un niño con autismo. Ilustraciones de Xan Eguía. A Coruña: Asociación Participa para la Inclusión Social

Se puede conseguir aquí:

https://libreriaites.com/6978-la-mirada-de-%C3%A1ngel.html

   LA FALSA ZONA DE CONFORT

Muchas son las familias que nos consultan qué podemos hacer para cambiar la situación actual en la que nos encontramos y que nuestros hijos no pierdan sus derechos y su dignidad. 

Para empezar tenemos que tener clara la respuesta a esta pregunta que es la pregunta:

¿DE QUIÉN ES EL DERECHO A LA EDUCACIÓN INCLUSIVA?:

“Las responsabilidades de los padres están subordinadas a los derechos del niño.”

“Comentario General nº4 (2016), Artículo 24. Derecho a la educación inclusiva”,  Comité de Naciones Unidas sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad.

Si tenemos clara la respuesta estamos obligados a hacer esta revolución justa pues es nuestra responsabilidad: 

Tenemos y debemos seguir gritando para ser la voz de nuestros hijos y liberarnos de esta opresión pues el silencio nos ahoga.

Tenemos que perder el miedo al qué dirán, a la administración con sus funcionarios… miedo que nos atenaza y hace esclavos.

Tenemos que salir de la falsa zona de confort a la que nos acostumbramos para no tener problemas.

Tenemos que actuar siempre con compromiso y sin desfallecer hasta el final.

Tenemos que perseverar y ser firmes ante las muchas dificultades que se nos presentan.

Tenemos que luchar, denunciar y resistir para conseguir el derecho, la dignidad y la libertad.

Tenemos que llegar siempre hasta el final.

Tenemos que seguir, seguimos y seguiremos pues la inclusión es un proyecto de vida que nunca se termina y que a todos nos atañe.

Nos sobran los motivos para luchar y resistir, para defender los derechos y la dignidad. Fundamentalmente depende de nosotros  y no de los demás.

Ante la segregación y la exclusión educativa y social nuestra familia optó por la educación en casa con apoyos externos pues creemos que es la mejor senda, camino siempre complicado y difícil que no admite titubeos pero que merece la pena.

Todas las familias, todas, merecen nuestro respeto pues el camino transitado es único. Cada vez es más difícil escudarse en la ignorancia, sé valiente.

Concluyo con dos citas que siempre llevo grabadas:

“Es mejor morir de pie que vivir toda una vida arrodillado”. Emiliano Zapata.

“Ni nos domaron, ni nos doblaron ni nos van a domesticar”. Marcelino Camacho.

Seguimos…

Alejandro Calleja, padre de Rubén. 

ACOSO


Parece una palabra que está de moda…..

Dos días buscando la forma de expresar lo que pienso y siento. Ando como el monstruo de colores, enredada, afectada, sintiendo….

Quiero decir sin decir.

Hoy he visto a la madre, nudo en la garganta. ” Yo te lo conté”, tomando un café…

Angustia de andar en sus zapatos.

Hablemos con nuestros hijos, que expresen, que cuenten, que sientan. 

Yo ayer hablé con los míos. M no fue a clase. Hablamos, mucho.

” Nadie tiene que hacerte sentir mal, cuéntalo, estaremos ahí para apoyarte, siempre, porque eres lo más importante de nuestras vidas.

Y aunque digas  ya lo sé, quiero que lo vuelvas a escuchar, una y otra vez. Te queremos.

Tal y como eres.

Tal y como sientes…

Y si ves una situación que no es justa hacia otra persona, no mires hacia otro lado. Ponte  en sus zapatos. Se valiente.”

“Yo te lo conté”, tomando un café…..

María Endrino

La importancia de las familias 

Quiero compartir con todos vosotros una entrevista que le han realizado a Nacho Calderón, profesor de la Universidad de Málaga, que habla de la importancia de las familias y menciona este proyecto que con tanta ilusión y cariño estamos haciendo.

Tengo que decir que para mí es espectacular y con mucho sentido. Emocionada que alguien nos valore tanto, gracias Nacho.

Podéis verla aquí:

Diversidad funcional y educación.

Las imágenes de la entrevista son realizadas por Paula Verde, una mamá y compañera, que ya colaboró hace algún tiempo con nosotros y que hace un trabajo extraordinario que podéis ver aquí:

Un hilo conductor de historias de cariño

Belén Jurado 

Porque canta sin parar

En la fila de un supermarcado escuché decir  a una mujer: “qué rara es”, mirando a Alicia. No me dolió, ha dejado de dolerme hace mucho.

Es rara porque se ríe sin modular su voz, es rara porque en alta voz dice que no quiere sopa, es rara porque tiene 15 años y no se corta un pelo en abrazar y  besar a su madre mientras esperamos para pagar, es rara porque canta sin parar,  es rara porque no conoce la maldad, es rara porque carece de envidias, es rara porque da valor a las cosas que una sociedad “normal” ha olvidado. Es “mi rara” de la que me siento muy orgullosa.

 Quiero ser tan rara como lo eres tú, Alicia.

Paula, mamá de Alicia, una niña con autismo.

Pertenezco a la JD de la Asociación APAMA y la Federación Autismo Madrid.

“El cerebro del amor, es el corazón” 

Llegaste pronto al mundo, pero mantuviste tus ojos cerrados durante días. Cerrados alexterior, concentrado en respirar,  en salir de la incubadora. Saliste. Fuerte, con tus ojazos azules abiertos, interesándose por todo.

Tú voz se escondió, no lograba salir de tu cerebro. Ese cerebro al que tanto le hablamos tú y yo. Ese que me has dicho tiene muchas fotos. Pero tú voz surgió, primero neutra sin acentos, ahora ya tiene personalidad propia: clara, cristalina como tu risa.
Tus manos no conseguían dibujar, pero también lo lograron y ahora plasman la creatividad que derrocha tu cerebro.
No reaccionabas ante mis lágrimas, podía llorar a tú lado. Ahora me preguntas, me consuelas.
Con 4 años señalando una foto en la que tenías casi tres me explicaste que en esa foto no hablabas y que llorabas por ello, que estabas triste. Te pregunté si nos entendías, si sabías que te queríamos. Sí, me contestaste.
​Hubo un tiempo en que no podías explicar cómo te sentías, que te molestaba, que querías. Ahora, vas controlándote, vas explicando que ruido te molesta, que cosas te alteran,…buscamos soluciones juntos. Aún debemos buscar más, surgen nuevos cambios, nuevas situaciones que tienes que aprender a afrontar.
No se dormir, me dijiste un día. Siempre has dormido mal, un sueño alterado, intranquilo, que ha ido mejorando un poquito pero con el que tenemos que convivir.
Has tenido la suerte de encontrarte con personas estupendas en estos tres años trascurridos desde el diagnóstico. Ahora ya hablamos de personas, durante mucho tiempo para tu cerebro  eran seres humanos. Personas que te han ayudado, protegido, estimulado, respetado.
Tú pasión son los animales, tu devoción los cocodrilos. Pero no olvidemos a los delfines, tus amigos mágicos.
Yo durante un tiempo estuve enfadada con el mundo. Después sentí miedo, aún lo siento. Pero siempre he creído que tú, papá y yo tenemos que aprender, día adía, a vivir entre dos mundos y aprovechar lo mejor de cada uno.
 
Un día de mayo de 2008 el autismo  apareció en nuestra vida. Apareció, estaba ahí pero no lo sabíamos reconocer. Un día de julio de 2010 volvió a aparecer pero hacía meses que yo lo había reconocido a nuestro lado, pero eso es parte de otra historia.


Gey Lagar, mamá de Iyan y creadora de “Entramados” que es un proyecto personal y profesional, un centro psicopedagógico en Asturias desde el que entramar lo necesario para potenciar el crecimiento personal de cualquier persona. La unión de uno o varios entramados teje una red de apoyos, estrategias, refuerzos, oportunidades,… Trabajamos basándonos en el Modelo centrado en la Familia conjugándolo con mucho sentido común y metodologías especificas para abordar la neurodiversidad. En Entramados.info hay talleres, servicios, sesiones, ocio, convivencia…para todos y todas sin etiquetas.

http://entramados.info/nosotros