La inclusión es un derecho

La inclusión es un derecho que tiene mi hijo de estar como uno más en clase sin apartarlo del grupo de referencia.

Un derecho que nos quitan con la excusa de que no hay recursos o de que no tiene el nivel académico adecuado o de que aparte aprenderá más. 

Da igual que estés en un colegio que trabaje por proyectos, de forma colaborativa, valorando todo tipo de inteligencias… cuando le hablas de inclusión el cole tiembla.

Eso sí, te conforman con arañazos de inclusión, una excursión, gimnasia… no se dan cuenta de que todo esto condiciona a nuestr@s hij@s y le hacen sentir inferiores cuando no lo son, son solamente diferentes porque no hay niñ@ mejor ni peor, sólo son niñ@s, con derecho a amig@s,….

Yo estoy con la educación inclusiva sin clasificar, no importa el tipo de mente, no importa la edad, no importa la cultura, no importa la orientación sexual, ni religión… es más difícil porque hay que adaptar y darle a cada uno lo que necesita pero es la sociedad que quiero y esa sociedad se empieza a construir en el colegio.

Carmen Heh 

El difícil camino de la inclusión 

El monte Taigeto fue utilizado por los espartanos para la ejecución de los recién nacidos con defectos físicos…

Ha pasado mucho tiempo desde que estas ejecuciones eran legales, reales y ordinarias. Hoy en día esta costumbre nos parece una barbaridad, inhumana y terrible.

Es verdad que hoy en día no se ejecutan a las personas por su diversidad pero sin embargo sí que se ejecutan muy normalmente condenas de muerte social con la aquiescencia de profesionales, administración y políticos.

La violación de derechos humanos fundamentales es una ejecución real pero incruenta por eso no molesta a esta sociedad en la que vivimos y en la que muchas personas por desgracia a duras penas sobreviven.

Desde el mismo momento de su nacimiento las personas con diversidad y sus familias empiezan a intuir de las enormes dificultades a las que tendrán que hacer frente.

Como sociedad moderna y civilizada la inclusión es un derecho en todos los aspectos de la vida: sanitario, educativo, laboral, social… aunque la realidad nos muestra que es una excepción lo que debiera ser norma.

Los espartanos aunque nos parezca una aberración eran coherentes con sus leyes y modo de vida y así actuaban. Nosotros que nos creemos una sociedad moderna y avanzada decimos defender los derechos humanos pero después permitimos que la realidad sea cruel e inhumana incumpliendo nuestras leyes fundamentales, la inclusión.

Quizás no sea una barbaridad pensar y decir que los civilizados son los espartanos y que nosotros en pleno siglo XXI somos los bárbaros e incoherentes por decir que defendemos lo que realmente por miedo o por confort dejamos de defender, nuestro derecho, nuestra dignidad y la de nuestros familiares.

A los traidores en la antigua Roma se les ejecutaba arrojándoles por la roca Tarpeya, quizás no hace falta actualmente que nadie nos arroje por ninguna roca pues con nuestro conformismo e inacción nos arrojamos nosotros mismos estando ya muertos en vida.

De nosotros depende luchar y resistir para no dejar que a nuestros familiares con diversidad les arrojen desde el actual monte Taigeto (pobreza, desigualdad, cosificación, deshumanización…) y que nosotros no seamos los traidores a los que nos empujen por la actual roca Tarpeya al quedarnos sin derechos y sin dignidad.

Alejandro Calleja

Yo sí creo en ti, Samuel.

“Habéis conseguido convertirme en un verdadero inútil”
Estas son las palabras que dirigió Samuel, un chico de 20 años a los profesionales del Centro de educación especial y al sistema educativo que le obligó a creer que verdaderamente era eso, un verdadero inútil.
Su delito, haber nacido con una diversidad visual. El sistema no le permitió acabar la ESO, ya tenía algo mejor pensado para él, por “su bien”. Por “su bien” desde muy temprana edad se consideró que no valía la pena creer en él, en sus capacidades y en su potencial; que el futuro para él, y a diferencia del de sus iguales, estaba ya escrito, y además por “su bien”. ¿Para qué esforzarse si más temprano que tarde tendrá que aceptar que … es un INÚTIL? Porque los inútiles, por “su bien”, no pueden tener sueños; porque esos sueños, seamos realistas, no pueden ser. Ya tiene incluso una posible plaza esperándole en un centro ocupacional. Incluso los profesionales de grandes organizaciones a las que acude por su diversidad visual, cuestionan que haya cursado una formación profesional específica de administrativo, porque según ellos, lo que tenía que haber hecho es formarse en habilidades para la vida, y que su mejor futuro pasa por ese centro ocupacional…por “su bien”.

Pero Samuel, con sus 20 años y una mente mil veces más prodigiosa que la de todos esos profesionales juntos, todavía tiene aliento para decir y gritarle al mundo que quiere acabar la ESO, y que quiere ir a la Universidad, que su sueño es ser biólogo marino, además de montar un hotelito donde haya muchos animales, a los que adora.Samuel puede decirlo, pero muchos otros no. Muchos otros nunca podrán gritar eso mismo, sus sueños y sus ilusiones, algo tan tremendamente humano como el hecho mismo de ser humano.

Maldito nuestro sistema que condena a Samuel a cadena perpetua, a su muerte social. Malditos los profesionales que se creen Dios, que este mundo es su cortijo, y que Samuel es un ser inferior que no debe disfrutar de los mismos derechos que todo ser humano. Malditas las etiquetas y las habilidades ¿para la vida? ¿O mejor decimos para la vida sin vida? Malditas las leyes y las iniciativas de ley diseñadas por los malditos para perpetuar la discriminación.Maldito este sistema educativo al que no le tiembla el pulso con los más vulnerables. Que tiemble el sistema educativo porque, los más vulnerables son en realidad los más poderosos, y tarde o temprano ejercerán su poder.

INÚTIL este sistema, e inútil la sociedad que mira hacia otro lado, impasible y a la vez ignorante. Inútiles los partidos políticos, incapaces de entender siquiera una Convención de Derechos Humanos, y que juegan a hacer trampas al solitario; inútiles los que evitan nombrar la palabra discriminación, segregación o exclusión, por estética , o los que la disfrazan para que no se vea; inútiles los que con su voz podrían promover un gran cambio hacia los derechos humanos y se dedican a hablar del sexo de los ángeles; inútiles los que callan por no enfrentarse a los que les están llenando los bolsillos, o a los que colman su ego; inútiles los profesionales que hablan de derechos con la boca pequeña dejando siempre a algunos fuera, para los que sí consideran justificada su discriminación; inútiles porque dicen que esos derechos son de TOD@S cuando en realidad piensan “ALGUN@S”, y porque al final, en la práctica,tanta retórica se atraganta consigo misma, incapaz de traspasar el umbral de lo utópico.  Inútiles todos ellos porque no producen provecho ni beneficio, más bien dolor y perjuicio, y una gran herida abierta en lo más hondo del corazón de nuestra humanidad. Sí, VERDADEROS INÚTILES, eso es lo que son, y bastantes cosas más. Nuestra sociedad necesita un reset de urgencia, una cirugía ética y posiblemente un trasplante de corazón.

Tú no eres un INÚTIL Samuel, no quiero volver a escuchar que lo dices. Quizás esté un poco loca, porque realmente hay que estarlo para no sucumbir ante tanta inutilidad que tenemos a nuestro alrededor. Te ofrezco mi locura, apóyate en ella, porque, yo sí creo en ti Samuel, creo en tus sueños, y vamos a ir a por ellos, hasta donde lleguemos.

Carme Fernández de Fundació Gerard

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El penúltimo escalón 

Cuando todo parece que termina nos damos cuenta de que siempre hay un nuevo peldaño que subir, una nueva etapa que alcanzar, un nuevo sueño que cumplir, una nueva puerta que se abre cuando creíamos que ya todas estaban cerradas, una nueva lucha que afrontar cuando pensábamos que habíamos perdido la batalla, una nueva ilusión cuando nos veíamos en el pozo de la desesperanza… 

La vida y el instinto de conservación nos enseñan a que sólo hay un final, la muerte. La peor de todas las condenas es estar muerto en vida. La vida nos empuja siempre hacia adelante con nuestros aciertos y nuestros fallos.

Siempre después de la tempestad viene la calma.

Vamos quemando etapas en este devenir de cuya experiencia siempre aprendemos aunque a veces tropecemos dos veces en la misma piedra. Caer y levantarse, levantarse para volver a caer…

Cuando siento que se va cerrando un ciclo y creo que ya está casi cerrado me doy cuenta que todavía no es así.

A nosotros nos toca escribir estos renglones de lucha y resistencia que seguramente leerán otros. Lo más importante de nuestras historias es ir moldeando el presente para tener un futuro de derechos y dignidad, lo mejor está por llegar.

Esta penúltima batalla, este penúltimo escrito, este penúltimo aliento, esta penúltima esperanza, este penúltimo recurso…

La vida siempre tiene un penúltimo escalón por eso seguimos…

Alejandro Calleja, padre de Rubén y colaborador habitual.

No tengas miedo

De los 365 días que tiene el año, el calendario nos dio uno para celebrar, y recordar a todos, que existen las madres. Las madres de todo tipo, de todas las partes del mundo y con todo tipo de historias.

 

Hoy, mi carta va para una madre en concreto, y esa eres TÚ. Si tú, y no quiero que te extrañes. Tú y yo sabemos que estas letras son para ti. 

 

Quiero darte las gracias por existir y por transmitir tanta fuerza con una mirada. Esa mirada entre la felicidad y el duelo, casi nostálgica, como si constantemente echaras algo de menos. Esa mirada que a veces va acompañada de suspiros y miradas al cielo y que hace muy fácil la tarea de reconocerte.

 

Gracias por decidir que un diagnóstico no iba a poner etiquetas en tu vida y queen tu familia mandas tú y después los genes. Quiero, además, darte la enhorabuena, porque tú y yo sabemos que madres como nosotras existen pocas. 

 

Darte las gracias por todas esas lágrimas que has echado, pero sobretodo, por las que te has guardado. Esas que a veces pueden hacer mucho daño.

 

Gracias por ser paciente y demostrarle a la ciencia que la esperanza y el amor son la mejor de las medicinas. Gracias por formarte, por buscar a más familias diversas, por no confórmate con lo que te decían, por amar sin preguntas y por dejar de existir para el mundo para hacerlo solo para él o ella.

 

Quiero pedirte que no tengas miedo. No lo tengas. El miedo no va a permitirme ver la felicidad que vas a encontrar en las cosas más simples y sencillas. Vas aprender que la verdadera felicidad a veces no se siente, sino que se VE en los ojos de tu pequeñ@.  No tengas miedo tampoco al futuro, ni te hagas tantas preguntas, el presente ya es incierto. Te prometo que cada día va a ser mejor que el siguiente y que cada mañana tendrás la mejor de las motivaciones para dar lo mejor de ti misma y esa será, sin que te des cuenta, la normalidad que tanto has pedido que llegara.

 

No escuches a nadie, sólo a ti misma y créeme si te digo que a veces, un desconocido puede ser el mejor de los aliados. No tengas miedo a preguntar, recuerda que siempre hay otra mamá en tu misma situación y al igual que tú, también te está buscando. No busques fuerzas en nada que no sea la mirada de tu pequeñ@. Él/ella aunque no lo creas tiene las respuestas que tanto te haces a ti misma. 

 

Tienes que saber que tienes derecho a enfadarte, a dejar de creer en todo lo que te habían contado e incluso empezar a creer en aquello que veáis como incierto. Tienes derecho a llorar, a gritar, a señalar lo que es injusto y a luchar con las herramientas que creas que son las más convenientes. Puedes llorar y maldecir esa palabra que desconocías y que ahora crees que te ha robado la vida que habías soñado para tu pequeño.Cuando la vida se rompe, puedes actuar como TÚ sientas y creas. Nadie nos dio instrucciones, no tengas miedo, nadie te va a juzgar.

 

Vas a ser la protagonista principal de la vida de tu hijo, sin ti, su historia, que es la vuestra, no sería la misma. Toda historia necesita una heroína, tú eres la de tu pequeñ@. 

 

Hoy probablemente no vivas este día de la forma que te contaron, pero no por ello vas a dejar de celebrarlo. 

 

Puede que pienses que no tienes muchos motivos para celebrar, pero créeme que existe uno principal y que bajo ninguna circunstancia debes de olvidar: y es que para tu hij@ eres, SIEMPRE, la mejor de las mamás.

 

Felicidades

 

 

 

 

M.D.R.R.M.

 

 

Nota: Gracias, Mi Pequeñito, porque aunque tú no me lo digas yo sé que me elegiste para ser TU Mamá. Gracias por hacerme tan feliz. No hace falta que seas perfecto para nadie, YA LO ERES PARA MÍ.








Mamá de un Niño con una enfermedad poco frecuente.

Escribo sobre maternidad y diversidad en Cinco Sentidos y Medio.

En búsqueda activa de MADRES como yo.

María Rodríguez 








El amor

El amor

Estos días no me quito la imagen de la cabeza… ni quiero; es tan reconfortante! Leo a Nacho Calderón Almendros y pone las palabras a aquel instante de plenitud, de enorme belleza y amor que presencié entre abuelo y nieto -mi padre y mi hijo Ángel-. 

Paula Verde

No era la primera vez que los observaba porque era yo quien los situaba en aquel lugar, junto a la ventana, el uno frente al otro para mirarse como solo ellos se miraban. Pero aquel día los había dejado solos mientras iba a buscar unos pañuelos. Y, entonces lo vi, Nacho! Sucedió justo esto que tú dices, que  “hacen falta al menos dos cuerpos para que exista la discapacidad”,   poniendo palabras a ese instante mágico que llenaba aquella habitación. Aquel día alcé la vista y lo único que percibí al observarlos desde la puerta fue lo que había entre ellos: para mi hijo, su abuelo de siempre: la misma sonrisa, la misma voz, el mismo cariño… 

Paula Verde

Para mi padre, su querido nieto Ángel: la misma sonrisa, la misma voz en su mirada, el mismo cariño. Entre ellos todo permanecía igual… Lo de menos era cómo estaban sentados, la discapacidad de cada uno no definía su mágica relación. Y para el tercer cuerpo -yo- en aquella escena todo era paz, se respiraba vida y verdad, lo que siempre permanece cuando todo se desvanece: el AMOR. 

Paula Verde

Gracias, Nacho, por contarme que yo no estaba loca cuando los miraba, que la discapacidad, la que nos separa, creando desigualdad, está en la cabeza, en nuestra mirada.

María Luisa Fernández Vázquez, mamá de Ángel.

La mirada de Ángel 

Imágenes: Paula Verde Francisco

Mi mirada te hace grande

Elecciones 

Yo no elegí que mi hijo tuviera síndrome de down, tampoco él lo eligió.  En mis planes no entraba nada de eso; en mis planes sólo entraba ser madre y pelearme por lo normal que nos peleamos todas las madres.

A partir de ahí yo sí elegí muchas cosas, y la más importante de todas fue elegir luchar por mi hijo y sus derechos; luchar contra una sociedad que te da la espalda porque tienes una etiqueta, contra un sistema educativo que te cataloga entre válidos y no válidos;
contra un mundo que no está hecho para que nos ayudemos, sino para pisarnos los unos a los otros, y pasar por encima del más débil… Esa sí fue mi elección y voy a morir con ella.
Jamás en la vida voy a consentir que no le traten como la persona que es, que se  le ningunee y se le ponga una etiqueta enorme diciendo “tú no sirves”…
El mundo está lleno de gente malvada y ruin, pero por fortuna también hay mucha gente buena y con esa me voy a quedar, con la gente que suma y no resta.
La lucha es muy dura, muy difícil pelear contra tantos elementos y tratar de razonar y no ser la madre loca que no sabe quién es su hijo, pero no importa, por más piedras que nos pongan en el camino no desistiré de mi empeño, porque está en juego lo que más
quiero en este mundo, están en juego los derechos y la felicidad de mi hijo….
Noelia Menéndez, mamá de Manuel.

Me sobra un cromosoma

Un cuento para Manuel…