Inmediatamente después del diagnóstico, después de un año buscando una definición o explicación al comportamiento de mi hijo, al por qué de su ausencia de lenguaje , al por qué de sus conductas, con el alma desgarrada no pude evitar sentirme aturdida y confundida. No sabia si aceptarlo o pensar que podían estar equivocados, lo que si recuerdo perfectamente es que la realidad del diagnóstico fue muy abrumadora. De pronto todos los sueños y esperanzas que deposité como madre en mi hijo se esfumaron y dieron paso al miedo, a la angustia de no saber como iba a ser su vida a partir de ahora.
Madurando mi dolor, aceptando mi nueva realidad, una vez derramadas todas las lágrimas de impotencia, de mis pensamientos negativos, de mi frustración, que no eran más que un obstáculo en mi camino, no podía permitir que el destino tuviese escrito lo que muchas personas piensan de un niño con autismo. Es mi deber como madre escribir su camino teniendo claro que el autismo no iba a arrebatarme el amor más grande del mundo “Mi hijo”. Lo cogí en mis brazos y mirando sus ojos, que no me miraban pero sí sentían, hice una promesa que venia de lo más profundo de mi alma y que podría ser muy difícil de cumplir, pero necesitaba hacérsela a mi niño especial para crear en mi, confianza y lealtad, hacia ella.
Hay promesas irrealizables cuando la vida nos va llevando por caminos que no deseamos, cuando vamos aprendiendo y sintiendo experiencias que nunca imaginamos, experiencias que son parte del crecimiento, dándonos cuenta que pueden ser muy frágiles, pero cuando son del alma, no necesitan de ningún acto ceremonial, nacen desde el coraje que solo una madre puede tener, son las que nos ayudarán a continuar en nuestro camino y las que impulsadas desde nuestros corazones se convertirán en parte de nosotras mismas, esas promesas jamás se podrán romper.
Hace 8 años hice esta promesa, parece una eternidad, para darme cuenta de que en realidad ya la había hecho cuando gestaba en mi vientre a mi hijo. “Hijo mio, siempre lucharé por darte lo mejor de mi vida, y pase lo que pase siempre estaré a tu lado sin importarme nada más que tu ser.”
Imagino que la mayoría de las madres hacen este tipo de promesas a un hijo antes de nacer pero para una madre o un padre de un niño con necesidades especiales, que tendrá dificultades para desenvolverse en un mundo caótico, con problemas de comunicación, con unas conductas impropias, con una manera de ser y de pensar diferente, estas promesas a veces sufren grandes metamorfosis.
Estos niños nos ponen a prueba hasta el límite. Cada día de su vida es difícil, complejo y muy duro, solo deseamos que se hagan mayores y tengan una vida digna, porque en el día a día, los avances que vemos son tan pequeños que, a veces sin darnos cuenta les ponemos el listón muy alto, ni importancia les damos y necesitamos mucho tiempo para poder valorarlos. Confieso que he tenido muchos momentos en que sentía que no iba a ser capaz de mantener la promesa que te hice por mi incapacidad de darme cuenta que en ti no había nada que cambiar, que la que tenia que cambiar mis expectativas era yo misma. Hasta que llega un día que descubres que debes actualizar tu promesa. Realmente no puedes cambiar a tu hijo, o quizá sea mejor decir, no debes cambiar a tu hijo. Sí debes trabajar para ayudarle, darle herramientas, que tenga las oportunidades para avanzar y evolucionar, es decir, le ayudas a que pueda andar su camino, pero debe hacerlo él, no tú.
Y ves que muchas de las promesas que hacías van sufriendo una metamorfosis, un cambio, una adaptación a la realidad. Descubres que quien más cambia eres tú. Y recuerdas, a veces con cierta ironía, la larga lista de promesas autoimpuestas, y que un día sin darte cuenta, fueron desapareciendo de tu mente, siendo sustituidas por otras mucho más adecuadas y lógicas.
¡Vamos a vencer al autismo! Aún no sabía yo que vencer al autismo implicaba vencer a mis propias ideas preconcebidas. Buscas un éxito que no es válido, vencer implica cambiar a tu hijo. ¡Qué difícil es que un padre o una madre se cure del autismo!, ya que somos nosotros quienes deben ser curados o recuperados, no nuestros hijos. Y cuando por fin te curas, las cosas cambian. Vuelves a tener un hijo, un hijo sano, guapo y muy feliz.
Y en ese momento entiendes muchas cosas, y acuñas nuevas máximas vitales. Y entiendes que aceptación no es sinónimo de resignación. Aceptar es entender y enfrentar de forma adecuada una situación de vida, o quizá, la propia vida en todo su conjunto. Es cambiar el significado de la palabra éxito, y dejas de medir los éxitos de tu hijo por comparación a los éxitos de los demás, y descubres que estás valorando los logros de tu hijo en base al esfuerzo y al trabajo, en base incluso a los malos momentos, que son muchos. Así mido yo los éxitos de mi hijo. Porque esos éxitos son reales, son tangibles, son los suyos, sin necesidad de compararlos con los de los demás. Y en ese proceso, aprendes también a medir tus propios éxitos, a darte cuenta de que durante años has evaluado de una forma absurda muchas de tus aspiraciones en la vida.
Aceptar también implica entender el drama vivido, entender que no solo nuestros hijos tienen debilidades y fortalezas. Como madres y padres también hemos de ser conscientes de nuestras limitaciones, pedir ayuda no significa que seamos malas madres, todo lo contrario, es una prueba cierta de que somos conocedoras de nuestras capacidades, y por tanto, somos valientes para saber cuando necesitamos el apoyo de otras personas. Pero también necesitamos la fuerza necesaria para poder enfrentar esta situación desde la serenidad, ya que debemos reflexionar y sopesar siempre todas las decisiones que tomamos, nada es banal. Incluso decisiones que para cualquier otra persona no tienen mayor relevancia, para nosotros son siempre acciones revestidas de una logística previa, de evaluar y sopesar todas las consecuencias, de investigar,…, en suma, de acabar pareciendo especialistas en casi todo.
Esa aceptación, sin embargo, también implica ser conscientes de que vamos a tener que luchar mucho y muy duro contra situaciones que incluso serán absurdas, porque aceptar no es dejar de luchar, sino luchar desde otra magnitud. No luchas contra el autismo, luchas contra el entorno. Y sobre todo, esto sucede cuando consigues dejar de ver a tu hijo como un diagnóstico, como una batería de problema inacabables, y ves a tu hijo de otra forma. Sabes que vas a tener que enfrentarte a la incomprensión social, a la exclusión, a la marginalidad, a la falta de comunicación,…, vas a entender perfectamente a tu hijo, ya que vas a pasar por procesos muy similares, y es en ese momento es cuando descubres que el autismo va más allá de una etiqueta diagnóstica y tiene un alcance que se extiende por todas partes, es como un manto que cubre a muchas más personas de las que nos pensamos.
Al final, la promesa única es quizá la más genérica, “Hijo mio, siempre lucharé por darte lo mejor de mi vida, y pase lo que pase siempre estaré a tu lado sin importarme nada más que tu ser”, porque esa es la esencia básica de la mayor promesa que una madre puede hacerle a su hijo. Reajustar nuestras expectativas a lo racional, superando las fronteras del autismo y estableciendo nuevos territorios, cambiando muchos de nuestros propósitos por la simple y siempre compleja búsqueda de la felicidad. Atravesar la frontera de la normalidad, sin pasaporte, nos lleva a descubrir un mundo diferente, y por cierto, más poblado de lo que mucha gente piensa.
“A mi hijo, porque me enseñó que con un abrazo puedo acallar al mundo entero y ver con los ojos del corazón”
Delfina Pérez
Presidenta de la Fundación Autismo Diario
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Proyecto "Madres" 