Mis pequeños guerreros

No sé por dónde empezar ni que contar…..

Ahora mismo se me acumulan tantos recuerdos, tantas emociones.

Recuerdo el diagnóstico de José Luis fue todo tan raro. Me sentí como en una montaña rusa y sobre todo recuerdo que sentía una gran soledad, fue lo peor, tener esa sensación de soledad pero luché, luché por salir adelante con mi hijo.

Terapias, médicos, más terapias, colegio, cambio de modalidad educativa. Nuestra vida no ha sido ni es fácil. NADA FACIL

Tiempo después cuando crees que ya tienes tu vida encaminada vuelves a ver la sombra de tu peor enemigo en tu hijo pequeño…….

Vuelta a empezar….pero esta vez es más complicado ya que solo ven en tu pequeño un niño mal criado porque su lenguaje es fluido, tiene un nivel cognitivo muy alto etc.,etc.

Tardo más de un año hasta que me hacen caso.

Pero soy feliz y doy gracias por la familia que tengo. Estoy muy orgullosa de mis hijos. Me han enseñado el valor de las cosas más sencillas, a hablar directamente desde el corazón sin tener necesidad de recurrir a las palabras.

A ignorar las cosas materiales ya que siempre se pueden reponer pero un beso , un abrazo, una mirada… son tantas cosas que a la gran mayoría se les escapa sin darse cuenta de ello porque se preocupan más de que sus hijos tengan las mismas cosas materiales que los otros niños. No se dan cuenta de lo que realmente es importante.

Yo tengo que dar las gracias por los hijos que tengo. Sin duda nuestra vida no es fácil ni ahora ni en el futuro. Pasamos por rachas buenas, malas y horribles.

Nosotros conocemos muy bien las dos caras del autismo y cuando te toca la mala sufres y mucho.

Nosotros como padres vivimos en un estado de alerta constante pero también valoramos y sabemos saborear las rachas buenas. No sé cómo pero al menos yo solo me quedo con las cosas buenas porque las malas vendrán solas y hay que coger fuerzas para luchar.

Desde luego tengo que dar gracias por lo hijos que tengo, mis pequeños guerreros.

GRACIAS…

Raquel, madre de José Luis, diagnosticado de autismo severo y de Adrian en proceso de valoración por SA

Salir de la negación

Mi blog arrancó hace ocho años. Jaime era un bebé de un año que aún no sabíamos que tenía autismo y Julia no era más que una declaración de intenciones. Un blog en el que había mucha lactancia y embarazo, muchos contenidos que me cuesta identificar como míos, otros tantos que ni siquiera recuerdo, bastantes que hoy no hubiera escrito, incluso reflexiones que ahora me discutiría a mí misma.
El blog ha ido evolucionando y yo también. Se ha convertido en un interesante viaje al pasado de una misma. También en la mejor forma de dejar constancia de lo que hicieron mis hijos, cuándo comenzaron a andar, a dormir solos, a mostrar los primeros dientes. Crear un blog de maternidad no fue idea mía, me animó la dirección editorial de 20minutos. Y me alegra que lo hicieran, ya forma parte de mí.
En los últimos meses estoy revisando los primeros posts que escribí, aquellos que a veces no siento como míos. Hay unos meses que me entristece recordar. Los meses previos al diagnóstico de autismo de Jaime. Los meses entre el año y medio y los dos años y poco de Jaime, en los dejó de pronunciar las pocas palabras que ya manejaba, aquellos en los que viví en la negación.
No, a mi precioso niño dorado no podía pasarle nada malo. Ya habló y volverá a hablar, es que su carácter es algo despegado, mi amigo X y el hermano de mi amiga C no hablaron hasta los cuatro años, hay que respetar los ritmos de cada niño…

Leo este post que escribí en junio de 2008 y me sorprende que no viera entonces claro lo que pasaba, que teníamos que buscar ayuda. Incluso me permitía bromear con ello. “¿Cómo podía ser tan estúpida?”, me planteo. La inocencia de la ignorancia, hoy dolorosa.
En casa convivimos desde hace año tanto como perros como con gatos, así que conocemos bien las diferencias primordiales de carácter y comportamiento entre unos y otros.
Un bebé-gato tiende a ser pasota e independiente. Se entretiene la mar de bien solito, te busca para recibir cariño y jugar cuando a él le apetece, pero pasa completamente la mayor parte de las veces si eres tú quién le busca. No es especialmente zalamero, pero sí encantador cuando quiere serlo. Si ve que te vas, ya sea de la habitación o de la casa, pues adiós muy buenas.
Un bebé-perro te recibiría cuando llegas a casa moviendo la colita si pudiera, busca constantemente tu contacto, siempre está dispuesto a jugar y darte cariñitos, no sólo cuando él quiere, te sigue por toda la casa y no se permite alejarse mucho de tí en la calle.
A nosotros nos ha tocado un bebé-gato.
Hay algo que anida en ti, una sospecha que quieres acallar, te agarras a lo que sea para enterrarla aunque cada vez es más difícil. Miras a escondidas los síntomas del autismo y los descartas: “mi niño tiene sonrisa social, le encanta que juguemos con él a cosquillas, es muy flexible, no alinea juguetes…”. Vuelves a envolverte en la negación sin saber que ningún niño con autismo encaja perfectamente en ese traje.
Y pasa el tiempo, tu hijo sigue sin evolucionar como debería, tú sigues negándolo: “el psicólogo amigo de mis padres le conoce y no ve motivos de preocupación”, “ha debido ser por la mudanza”. Sigues negándolo pese a que alrededor haya gente que insinúe que algo no va bien, que no se atreve a hablarte claro porque ellos tampoco tienen nada claro.
Entonces llega un momento en que todo cambia, empiezas a darte cuenta de que eras como un niño que se esconde de los monstruos bajo las sábanas y te quitas ese manto negro con el que no querías ver. Has perdido un tiempo precioso de intervención y comienza la lucha por conseguir ayuda, apoyos, estimulación… también por asimilarlo. Empieza una maratón en la que no conviene desfondarse, pero también hay que echar el resto en ese primer momento. El sistema no está bien ajustado para atender las necesidades de estos niños y nosotros debemos, en un momento muy difícil, tomar las riendas y pelear siguiendo nuestro instinto.
No siempre es así, no siempre la negación de lo evidente es previa al diagnóstico como fue en mi caso. A veces la sospecha, incluso convencimiento, de que a tu hijo le pasa algo es previa y es tras el diagnóstico, tal vez más duro de lo esperado, cuando llega el no querer ver, el no poder ver.
A veces tú ya ves, te has desprendido de la negación como quién se arranca la piel y permanece en pie roto y sangrante, pero a tu alrededor otros siguen envueltos en ella: tu pareja, los abuelos, tu hermano… Sal en tus heridas, piedras en tu camino. Comprensible también. Si a ti te costó, como no va a costarles a ellos.
Pero hay que salir de ahí, cuanto antes mejor, porque tu niño precioso al que no puede pasarle nada malo te necesita.

Mi hijo, con autismo, vino a romperme los esquemas en 2006. Y en 2009 su hermana remató la faena. Periodista en @20m y escritora de Galatea y Mastín. Escribo y respiro.
http://blogs.20minutos.es/madrereciente/

KO

“Lo que están buscando es autismo. Se equivocan. Quizás algún problema relacionado con el lenguaje, pero en ningún caso es autismo”
Como un boxeador cuando recibe un puñetazo que le hace tambalearse y caer a la lona, con el árbitro iniciando la cuenta, al borde del KO. Así nos sentimos cuando escuchamos por primera vez la palabra autismo. Fue en una visita a nuestro pediatra habitual, con un informe del CDIAP (centro de desarrollo infantil y atención precoz) en el que explicaban lo que habían visto en una primera visita con nuestro hijo. Fue un viernes, el peor fin de semana de nuestras vidas, a pesar de tener “buenas noticias” por parte del pediatra. Él afirmaba que no era autismo. Pero el autismo ya había entrado en nuestras vidas sin tener en cuenta ninguna opinión.
Pero empecemos por el principio.

02/03/2013 (nunca olvidaremos esta fecha): primera reunión con la guardería. La profesora nos dice angustiada que algo no va bien. Nuestro hijo Eudald, de 21 meses, no establece ningún tipo de relación con ella y se enfada mucho cuando no le dejan hacer lo que él quiere. Nos pide autorización para derivarlo al CDIAP. Nos dice que allí nos ayudarían y sabrían detectar el problema. Sin más. Nosotros accedemos, aún sin ser conscientes de la gravedad del asunto.

La verdad es que nosotros no habíamos sabido ver las señales de alerta en casa, tampoco las conocíamos y no teníamos ningún niño de la edad de Eudald cerca para comparar. Ahora las conocemos y vemos claramente que el desarrollo de nuestro hijo no era el adecuado para su edad. Eso sí, a Sandra le parecía extraño que nuestro hijo no dijera aún mamá y papá. Yo le decía: “no te preocupes, ya lo hará” (os suena, ¿verdad?). De hecho lo comentamos con el pediatra en las visitas de revisión, pero no le dio mayor importancia.

Quince días después, primera visita en el CDIAP, una hora de sesión con Eudald para determinar si necesita atención. Conclusión: necesita intervención. Nos dan un pequeño informe para nuestro pediatra, para que le haga las pruebas que considere oportunas. En ese punto estamos ya muy desconcertados, pero nadie nos habla claro.

Y llegó el día de la visita con el pediatra, el día en el que escuchamos por primera vez la palabra autismo y el nombre de nuestro hijo en la misma frase. El pediatra nos decía que no, pero al mismo tiempo nos pasaba un test para la detección del autismo (M-Chat). No había nada seguro pero nos pusimos a buscar información por internet (yo me llegué a obsesionar). Primero para ver cómo interpretar las respuestas del test (M-Chat), luego para informarnos, después buscando algún hilo de esperanza (llegué a buscar testimonios de “falsos positivos” poniendo en el buscador “parece autismo pero no lo es”).

Pasamos del desconcierto a la desesperación y al desconsuelo. Veíamos que muchas cosas que leíamos sobre signos de alerta para detectar el autismo se daban en nuestro hijo. No había nada seguro, pero no pintaba bien la cosa. Los peores días de nuestras vidas, las peores semanas de nuestras vidas, los peores meses de nuestras vidas.
En mayo de 2013 empezamos a asistir a sesiones de intervención temprana en el CDIAP. Al principio una sesión de 45′ a la semana. Más adelante dos. Tuviera lo que tuviera nuestro hijo, había que empezar con la intervención temprana cuanto antes mejor. Recuerdo las primeras sesiones en las que preguntábamos a la terapeuta si creía que era autismo. Ella siempre nos decía que sólo podía decir que tenía un trastorno generalizado del desarrollo y que ya se vería la evolución. Desesperante.
Paralelamente, el pediatra empieza con las pruebas físicas. Lo primero unos potenciales evocados auditivos para descartar la falta de audición en nuestro hijo. El resultado nos despista ya que le detectan una otitis serosa (mucosidad en el pabellón auditivo) que pudiera hacer que oyera mal. ¿Y si la falta de lenguaje y su forma de actuar se debieran a eso? Un clavo ardiendo donde agarrarse. Cuando se está desesperado cualquier opción es buena. No fueron por ahí los tiros. Cuando se recuperó de la otitis todo siguió igual. Bien pensado no sé cómo pudimos despistarnos. Un niño con sordera, aunque no hable, puede reclamar la atención de sus padres, señalar, etc. Eudald no hacía nada de eso.

Más adelante fueron electroencefalogramas, resonancias, análisis de sangre… Todo bien afortunadamente.

Finalmente, en octubre de 2013, nos confirman el diagnóstico: nuestro hijo tiene autismo.
Durante todo este tiempo (20 meses desde la primera reunión con la guardería) hemos pasado momentos muy duros. Pero no nos quedaba otra que salir adelante por el bien de nuestro queridísimo hijo. Poco a poco nos hemos ido levantando, hemos tenido soporte profesional (gracias a todos los que trabajan con y por Eudald de una forma u otra), nos hemos informado asistiendo a algún congreso, nos hemos asomado al mundo de las redes sociales donde hemos descubierto una habitación que mola mucho (“la habitación de lucía”, ¡¡¡qué gran labor que hacéis!!!), nos hemos puesto en contacto con otros padres en nuestra misma situación, nos hemos dejado ayudar, hemos intentado conocer lo que es el autismo para ayudar a nuestro hijo y tratar de entenderlo mejor.
Pero lo que más fuerza nos da es ver cómo nuestro peque de 3 años y medio va logrando pequeñas cosas que hace 1 año parecían imposibles, ver como va entendiendo mejor el mundo que le rodea. Queda mucho por hacer, pero lo afrontaremos juntos y con muchas ganas.
Estuvimos al borde del KO, la cuenta del árbitro llegó hasta nueve, pero pudimos levantarnos a tiempo con fuerzas para volver a la lucha. Con esto no decimos que no volvamos a besar la lona (hay días malos), pero nunca abandonaremos el combate. Todo por nuestro hijo, con nuestro hijo, día a día.
Riurem, plorarem, lluitarem, tornarem a riure… Viurem. (Reiremos, lloraremos, lucharemos, volveremos a reír… Viviremos).

Ramón Mancheño y Sandra Linaje ,padres de Eudald, diagnosticado de autismo.

Pensamientos Desde la Trinchera de la Diversidad

Después de seis años, puedo decir que ya tengo algún rodaje en el mundo de la diversidad funcional.Tengo la impresión de haber evolucionado en estos seis años más de lo que hice en mis 38 años anteriores. Desde aquel veintiuno de julio de 2009, he vivido muchas experiencias de todo tipo que me han llevado a valorar y amar sentimientos como la fe y la esperanza como nunca antes había hecho.
También he descubierto que los límites de mi fortaleza y mi debilidad no dependen de mi, no los puedo medir ni controlar.

No soy la única. Somos muchas madres y padres de la diversidad que creemos en el mismo y único fin posible para este cuento y que nos caemos y volvemos a levantar con cada sacudida de su argumento .
Si me ves mal, no pienses que al fin he visto la realidad de mi hija con claridad. No pienses que asumo el triste final de su futuro. No pienses ni por un momento que tiré la toalla al ver que no va a ser capaz de llegar allí donde muchos ya tenían asumido desde su nacimiento que no lo haría.
Me hundo porque hay demasiada gente en el mundo que piensa y asume que mi hija es un ser deficiente.
Asumen que es deficiente y se le niega el derecho a tener una educación en igualdad de condiciones que sus hermanos. No comprenden que sus padres sufren por no poder darle las mismas oportunidades. Nosotros, los padres, también nos sentimos desprotegidos.
Asumen que es deficiente. Muchos piensan que no tiene derecho a disfrutar del ocio igual que sus hermanos y en algunos establecimientos se permiten la osadía de no permitirle realizar algunas actividades.
Asumen que es deficiente y cualquier excusa es válida para apartarla del grupo: no entiende, no sabe, no puede, no es capaz.
Asumen que es deficiente y, según ellos, yo tengo que asumir que uno de mis tres hijos no vale lo mismo a nivel institucional y social que los otros dos. Mi familia es deficiente, hay algo que falla en ella.
Por culpa de esta percepción deficiente, mi hija no es una persona sino un diagnóstico.
Gente así fue la que favoreció la segregación en E.E.U.U. No exixte diferencia entre “¡Negros No!” y el lema de “¡Discapacitados No!” que algunos hoteles, restaurantes, parques de atracciones y, lo que es todavía más doliente, algunos colegios, exhiben sin pudor alguno.
Nunca descansaré, nunca tiraré la toalla, nunca saldré de la trinchera con la bandera blanca… Nunca.

Caeré y me levantaré un millón de veces si hace falta porque esta rubia loca que me mueve a escribir desde la trinchera y todos los que van de su mano, necesitan muchas voces, teclados y rostros que luchen para que su futuro no sea el que ya algunos han escrito en el cuento sino uno mucho más feliz, amable y sobre todo, más humano.

Natividad González, mamá de Olivia, diagnosticada de Síndrome de Down.

https://natividadgonzalez.wordpress.com

Mamá, ¿yo puedo?

– Mamá, ¿puedo subir yo solo por las escaleras?- Claro cariño. Yo subo en ascensor y te espero arriba.

Desde el hueco de la escalera puedo ver sus manitas apoyadas en la barandilla y sus pequeños pies subiendo peldaño a peldaño. Ya puede leer los letreros de cada piso y me lo va contando.

– Mamá, estoy en el tercero.

– Muy bien Andrés. ¿Cuántos pisos te quedan?

Lo piensa un rato.

– Dos mamá.

– Muy bien cariño, ya te queda poco.

Sonrío satisfecha porque mi hijo quiere ser autónomo más que nada en esta vida y además sabe calcular los pisos que lleva y que le faltan. Pero entonces veo que el portero ha subido hasta mi piso en el ascensor. Y me entristezco. Incluso puedo sentir cierta rabia. Sé bien lo que significa. Un niño de seis años y con síndrome de Down subiendo solo por las escaleras de su casa, podría haberse perdido, podría necesitar ayuda. Igual se ha escapado. Su madre no debe de saber dónde está. Qué tipo de madre haría algo así, poner en peligro a su propio hijo. Todo esto pasaba por mi cabeza y allí estábamos los dos, el solícito portero y yo. Dándonos las buenas tardes. Enseguida comprendió la situación y no sabía qué decirme ni cómo justificar su presencia. Tampoco sabía el dolor que me estaba provocando. Es un buen hombre, nada que reprocharle, pero es muy difícil levantarse cada mañana y tratar de sembrar la semilla de la libertad personal, la autonomía y la autoconfianza en un niño cuando todas las señales exteriores van en sentido contrario.

– Mamá, ¿puedo entrar solo al cole como hace mi hermana? (esto no lo sabe verbalizar por completo, pero yo le entiendo)

– Claro cariño, dame un beso y ve corriendo.

Muy satisfecho me besa y sale disparado hacia las escaleras de la entrada. Yo voy detrás, siempre, vigilando a cierta distancia, intentando que no me vea. Estaba esperando a que entrara al hall cuando veo que le recibe la directora del colegio y me invita a entrar en el centro mediante gestos. Yo, educada, obedezco. Andrés baja la cabeza contrariado, vencido, frustrado. Delante de mi hijo la directora me recuerda una vez más que debo de entrar con el niño hasta dentro del edificio, que podría escaparse o perderse (cosa que jamás ha sucedido). Le explico una vez más que siempre estoy pendiente, que el niño quiere ser autónomo como los demás y que yo quiero lo mismo. Que voy a seguir comportándome de la misma manera. Andrés no entiende por qué no puede entrar solo como hace su hermana. Yo tampoco. Y sobre todo no entiendo como una directora de un centro educativo no mide el impacto de sus palabras ante un niño, socavando su autoestima e iniciativa personal. Otra vez esas señales que se empeñan en debilitarnos y empequeñecernos. La rabia sigue creciendo en mi interior. Ya es bastante difícil.

– Mamá, ¿puedo llevar la bandeja con los zumos hasta el salón?

– Claro cariño, ven que te la preparo.

Ahora soy yo la que tiemblo. Las probabilidades de que se le caigan por el pasillo son considerables, pero lucho para que no se me note demasiado.

– Muy bien Andrés, lo estás haciendo muy bien.

Ya casi lo había conseguido, estaba a diez centímetros de la mesa cuando la bandeja giró sobre sí misma y todo se precipitó. El zumo de naranja coloreó el suelo de mi salón, el pijama de mi hijo y los bajos del sillón. Andrés empapado y enfadado se puso a llorar. En un primer momento pensé: la culpa es mía, es demasiado difícil. No tenía que haberle dejado. ¿Será verdad que no quiero aceptar las limitaciones de mi hijo? ¿Tendrán razón?

Pero no. No era eso. Con una sonrisa le desvestí, le abracé y juntos lo limpiamos todo. Volvimos a exprimir el zumo de naranja y esta vez consiguió llevarlo con éxito hasta la mesa. Fue un desayuno precioso. Las señales salían en esta ocasión de mis propias entrañas, hijas del miedo, del dolor. Pero las vencimos y la rabia se marchó.

Tal vez no sea cuestión de pelearse con el mundo por tener prejuicios, miedos y dolor, no. Tal vez baste con identificar los mensajes que nos limitan, que os encierran en cajitas seguras al margen de la peligrosa vida, para poder anularlas o ignorarlas.

Que nadie se confunda, seguiré explicando una y otra vez que mi hijo sí puede, aunque a veces se equivoque, aunque alguna vez se desoriente. Seguiré dejándole subir solo por las escaleras y entrar solo al colegio. Seguiré haciendo pedagogía para que al menos nuestro mundo comprenda que ayudar no siempre ayuda, proteger a menudo debilita y la excesiva preocupación nos anula. Pero ya no quiero sentir más rabia. No. Prefiero pedir ayuda.

Tras diecisiete años dedicados a la docencia, puedo decir que los hijos se suelen parecer bastante a lo que sus padres esperan de ellos, a lo que su mundo espera de ellos. Así que nuestros prejuicios alimentan la discapacidad. Nuestros miedos se convierten en sus muros.

No pido más, sólo un poco de confianza, de empatía. Señales que nos alienten, que nos empoderen, que vayan en nuestra misma dirección y sentido. Porque en realidad todos pueden, claro que pueden. Pero les tendremos que dejar intentarlo y equivocarse, caerse y levantarse, tantas veces como sea necesario. Tendremos que tratarles con respeto, desde un plano de igualdad, el que les corresponde por derecho.

– Mamá, ¿yo puedo?

– Claro que sí mi amor. Tú puedes.
Irene Tuset Relaño,mamá de Andrés, diagnosticado de Síndrome de Down.

http://321down.es

Ecos del pasado

Hace dos años, el estado de mi hijo llegó a ser tan crítico, que llegué a publicar esta carta dirigida a la entonces Ministra de Sanidad. Todo este tiempo, mi hijo ha permanecido ingresado en la Unidad de Patología Dual del Hospital Psiquiátrico Santa Isabel, en León. A día de hoy, mi hijo ya está recuperado, ha recibido terapia conductual y ya está listo para ingresar en un Centro Específico de Autismo, al que irá en unos días. Solo deseo que todo lo sufrido por mi hijo y por mi, no se repita.

No puede ser que para exigir derechos constitucionales, las familias nos veamos obligadas a denunciar a las administraciones, a recoger firmas en Change.com, a airear nuestras vidas públicamente en las redes sociales, prensa, radio, televisión y por todas las vías a nuestro alcance, y así forzar respuestas.

Son muchos los niños y adolescentes que, como mi hijo, necesitan terapias e ingresos hospitalarios en toda España, y las administraciones no crean centros adecuados para atender sus necesidades.
<<CARTA DIRIGIDA A LA SEÑORA MINISTRA DE SANIDAD, SERVICIOS SOCIALES E IGUALDAD DOÑA ANA MATO.

Señora Mato:

Soy familia monoparental de un precioso adolescente de 14 años. Ya es bastante complicado para una madre sola conciliar la vida laboral y familiar en circunstancias normales, pero los problemas se multiplican por mil cuando además ese hijo, al que decidí no abortar, tiene la peculiaridad de sufrir Autismo. O como dicen los profesionales: TEA.

Mi hijo siempre ha tenido muchos y muy graves problemas de conducta, de autocontrol, de capacidad de frustración, lo que le lleva a tener frecuentes rabietas que han ido aumentando en intensidad estos últimos años.

Confío que esté usted familiarizada con la problemática del Autismo, pero por si no es así, le explicaré que a mi hijo le llevan medicando desde los 4 años. Han probado toda clase de tratamientos psiquiátricos con los que mejoraba su conducta una temporada pero siempre volvía a recaer en sus conductas desafiantes y disruptivas. Sé que los psiquiatras hacen lo que pueden dada la gran falta de investigación que aún existe en este trastorno. Aún así, sigo confiando en la comunidad científica y espero que encuentren la forma de poder estabilizarle para que podamos disfrutar juntos una vida de paz y armonía.

Porque, ¿sabe? quiero a mi hijo más que a nada en el mundo como cualquier madre pero, en mi caso son contados los momentos que puedo disfrutar con mi hijo.

En los últimos meses ha crecido mucho y ha tenido desajustes con la medicación. Eso, sumado a la rebeldía típica de la adolescencia hace que sus rabietas sean salvajes. Da patadas, vuelca muebles, rompe platos, relojes, lo que pilla. y en este último verano también ha comenzado a agredirme. Me tira de los pelos, me golpea en la cabeza, casi me rompe un dedo, me ha mordido dos veces…

La psiquiatra que le trata me aconsejó que no intente contenerle yo sola, que por mi seguridad que llame al 112. Varias crisis las sufrí yo sola en casa, pero hace poco temí por mi integridad física y llamé. Vino un coche patrulla de la Policía Local que muy amablemente nos trasladaron al Hospital. Ya en urgencias me dicen que no pueden hacer mucho porque no tienen Unidad de Psiquiatría Infanto Juvenil. Solo tienen psiquiatría de adultos y no es su sitio, y en pediatría tampoco. Solución: ajuste de medicación y para casa. Una trabajadora social se informa que no existe en toda la comunidad autónoma de Castilla y León ningún centro específico para el Autismo y su edad.

Estuvimos nueve días más o menos en paz pero ayer tuvo otra crisis, más gorda que ninguna. intenté contenerle y me pegó golpes, me tiró del pelo, me mordió… como no podía reducirle le pedí a mi vecina que llamase a una ambulancia. Y de nuevo, pasar por médicos totalmente ignorantes de ´cómo tratar el Autismo juvenil, sin lugar para trasladarle porque solo hay una Unidad en Valladolid que siempre está completa y con lista de espera. Al final le ingresaron en una habitación de psiquiatría de adultos que no estaba habilitada. Sin ventana, con cristales al pasillo por lo que la intimidad o la tranquilidad era imposible, y sin posibilidad de permitirle salir de la habitación bajo ningún pretexto. Para más seguridad, nos cerraron la puerta con llave durante el horario de las visitas por la afluencia de gente. Mi hijo estaba agobiado, aburrido, fuera de su entorno y asustado con los sonidos nuevos. Comenzó a portarse realmente mal.

y yo…dolorida por los golpes recibidos tuve que dormir en un sillón que ni era abatible. Sin cenar. Solo un vaso de leche que me trajeron las enfermeras.Por la mañana descubro que hace años ya que no proporcionan comida a los acompañantes de menores. (recortes). Pido una botella de agua para que coma mi hijo. No tienen ( más recortes).

Sumando todo esto, termino con una crisis de ansiedad. Por fin me hacen caso. Llevaba todo el día diciendo que estaba al borde del colapso. y al final caí. Me dieron una pastilla para la ansiedad y me permitieron salir a tomar el aire media hora. Me lo pensé muy bien y decidí pedir el alta voluntaria, a lo que acceden sin problema.

Ahora no sé que pasará hasta que haya plaza en la unidad de Valladolid.

Espero que no ocurra una desgracia antes, porque él no es consciente de sus actos. Me puede dar un mal golpe y dejarme tirada en el suelo. Y él no sabría pedir ayuda, es una criatura inocente e indefensa.

Solo pido una cosa…EMPATÍA. Pónganse en mi lugar y en el de tantos padres y madres de dependientes que vemos como nos han ido recortando en prestaciones y ahora también en asistencia sanitaria.

Y le recuerdo que esto es un caso de vida o muerte, no exagero.

Espero tocar su conciencia y tomen medidas. Creo que lo merecemos, y nuestros hijos también.

Un saludo.

firmado: Una madre indignadísima.>>

Susana Martin,mamá de Aarón, diagnosticado de Autismo.

http://aaronviviendoconelautismo.blogspot.com.es

Caótica belleza

Durante las tres últimas tardes Sebastián me ha sorprendido con una solicitud poco usual: salir a la calle cuando cae la noche… lo veo desde su ventana contemplando las nubes que cambian de tonalidad al pasar los minutos, y poco a poco desvaneciéndose en un negro- azul salpicado de “estrrrrrellas” como les llama, con esa letra que declaró la más importante de su lenguaje la “r”.

Por qué de día busca esconderse del mundo y en la noche se siente confiado de salir? Descubrió que es mejor caminar bajo la luna? Que sus sentidos se serenan y puede por fin observar sin ver demasiado… escuchar sin oír demasiado… sentir sin sentir demasiado?

Quizá necesita evadir el caos que supone una condición que le hizo diferente y único: El autismo.

Y es que durante 18 años ha vivido esas rabietas que resultan en escenas casi dantescas y nos han acompañado y dejado descansar por épocas. Y piensas frustrado: Cómo alguien tan perfecto, tan bello puede convertirse sin previo aviso en un huracán de emociones incontenible que grita a su manera al mundo: me harta que no me entiendas.

Pero nadie le quitará esa insaciable curiosidad, manifestada en miradas inquietas, miradas transitando su entorno esperando a que surja eso para los demás común, para él maravilloso. Las gotas de lluvia en la ventana, un balón rojo, una mota de polvo o las figuras geométricas de un vestido que evito intente tocar para no ser malinterpretado en un mundo donde la curiosidad puede castigarse caro.

Y así curioso para los objetos, también lo es hacia las personas, a quienes ingenua e inofensivamente pretende reconocer en todas sus dimensiones, los mira, los oye, los huele, como tratando de crear un recuerdo multisensorial de cada ser que se atraviesa en su camino o en su corazón.

La música se convierte en el ancla de sus recuerdos. Sonidos repetitivos lo llevan a mantener aquello que seguro su mente singular teme enviar al olvido. Esa canción que escucha sin cesar durante semanas siempre tiene una razón de ser… una persona, un momento, un necesario recuerdo. Baila, mueve su cabeza ritmicamente… quién querría sacarlo de ese estado de “felicidad”. Aunque algo me dice que algunos sonidos son solo eso… ritmos predecibles que silencian el ruido de una ciudad poco amable con sus sentidos.

Pero cuando no todo es paz y felicidad, o tranquilidad condicionada por sus “obsesiones”, afloran esos momentos donde pareciera ser el dolor la única forma de descargar sus sentidos. Respira rápidamente, empuña su mano y muerde fuertemente el dorso, con un ruido gutural que emula a las fieras defendiendo su presa. Trato de evitarle que se lastime pero las marcas de una ansiedad irreprimible ya han hecho cayo en sus manos.

Para un neurotípico un abrazo bastaría, un par de palabras empáticas. No para mi hijo a quien un abrazo en un momento de ansiedad solo le exacerbaría sus sentidos y sentiría el ahogo de su libertad. “No me toques” sería su súplica, que desde luego respeto sin lugar a cuestionamientos, ni al temor de la distancia afectiva. No hay tal. Llora… puede que sea inevitable, aunque prefiero que no lo haga por esa conexión sin cuerda explicación que hace que sintamos cada lágrima como nuestra. Cada dolor como nuestro dolor.

Pero siempre siempre llega la calma… Ahora sí! bienvenido el abrazo que cuida, que arropa, que repara, que se agradece… por él, por mi. Bienvenidas las palabras que traen tranquilidad, calorcito al alma y serenan la mente.

Son cosas que pocas veces confesamos en un blog o en una red social: El día a día con nuestros hijos. Se necesitarían muchas más entradas para contar todas las “aventuras” que hemos vividos y otras más por venir.

Algunos juzgarán a priori: “le falta disciplina” “medicado estaría mejor” “qué mala madre” o en el peor de los casos: “Pobrecilla, qué duro le toca”. En fin…

Se sale ileso o lesionado, literalmente. Pero nunca dejaré de admirar en mi hijo algo que consecuencia o no del autismo, su caracter, su entorno o todo lo anterior… yo le llamo su… Caótica belleza.